Doar 3 din cele 6 tratamente inovatoare destinate pacienților cu mielom sunt disponibile în România

Povesti de succes

Vizualizari: 11660

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Asociația Sprijin, Organizare, Suport Mielom - S.O.S. Mielom, în contextul Lunii Internaționale a Acțiunilor de Combatere a Mielomului, solicită autorităților introducerea pe lista medicamentelor compensate a tratamentelor disponibile la nivel european, dar și facilitarea procesului de desfășurare a studiilor clinice în România, singura șansă la viaţă pentru unii dintre pacienții cu mielom.

Pacienții români diagnosticați cu mielom multiplu nu au acces la toate tratamentele aprobate și recomandate de Ghidurile Medicale Internaționale, în condițiile în care pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România sunt incluse doar trei medicamente, dintre care unul destinat persoanelor vârstnice. În țările Uniunii Europene, pacienții cu mielom multiplu au acces la şase medicamente, dintre care unele au deja alternativă generică.

,,Mielomul multiplu este o afecțiune incurabilă, singura șansă a pacienților pentru a avea o calitate bună a vieții o reprezintă accesul la tratamentele de ultimă generație. Datorită acestora, supraviețuirea pacienților cu mielom a crescut de la 3 ani, acum mai bine de un deceniu, la 6-8 ani în prezent.

Însă, în România, pacienții români se lovesc de foarte multe obstacole. Nu au acces la standardul de tratament european și nici la studii clinice, care reprezintă o ultimă șansă pentru unii dintre ei de a putea beneficia de un tratament salvator de vieți. În România, perioada de aprobare a studiilor clinice este de trei ori mai mare decât cele 60 de zile prevăzute în legislația europeană și tocmai de aceea, numărul studiilor clinice este în scădere[1].

Apreciem eforturile autorităţilor, includerea unui nou medicament la compensare în toamna anului trecut a fost o decizie salvatoare de vieţi pentru mulţi dintre pacienţi. Însă suntem departe de standardul european de tratament şi de aceea autorităţile trebuie să acorde mai multă atenţie pacienţilor cu mielom”, a declarat Lucica Nițu, Președinte al Asociației S.O.S. Mielom.

În România, anual, sunt diagnosticați cu mielom multiplu 700 de pacienți, iar vârsta pacienților diagnosticați este în continuă scădere. La nivel european, conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății, sunt peste 40.000 de pacienți diagnosticați cu mielom și sunt raportate 26.000 decese.[2]

 

,,Pacienții români beneficiază de două medicamente noi în tratamentul de primă linie (unul este dedicat numai pacienţilor vârstnici şi numai în prima linie) și de un singur medicament nou de linie a doua, pentru pacienții care au recidive, introdus pe lista medicamentelor compensate în luna octombrie a anului trecut. La nivel european sunt medicamente care se află pe piață de un deceniu, care au și alternative generice și care s-au dovedit eficiente în prelungirea vieții pacienților. România este încă sub standardul de tratament respectat în țările Uniunii Europene.

Pacienții cu mielom multiplu, inevitabil, trec prin foarte multe recidive, fiecare recidivă impune administrarea unui alt tratament, și nu întotdeauna tratamentele sunt dintre cele disponibile în România. În aceste situații, înrolarea în studii clinice este o șansă unică pentru pacienții români. Însă, perioada necesară  autorităților pentru aprobarea studiilor clinice este îndelungată și astfel multe dintre studiile clinice gândite pentru România nu se mai concretizează.

Terapiile noi cresc speranța de viață pentru pacienți și sunt esențiale pentru ca pacienții să se poată bucura de o calitate bună a vieții”, a explicat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară și foarte agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Simptomele apar într-un stadiu avansat al bolii și de aceea afecțiunea este greu de diagnosticat.

,,Cu cât această afecțiune este diagnosticată într-un stadiu incipient, cu atât șansele de supraviețuire sunt în favoarea pacientului, de aceea este important să fim cu toții atenți la rezultatele analizelor uzuale, cum ar fi o simplă hemoleucogramă, precum și introducerea în analizele de rutină anuale a electroforezei proteinelor serice,  în indicațiile medicilor de familie. Dacă apar anomalii, medicul poate trimite pacientul să-și facă o serie de investigații mai amănunțite care ajută la diagnosticarea corectă în timp real”, a adăugat Dr. Sorina Bădeliță, Medic primar hematologie, Institutul Clinic Fundeni.

Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la inițiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.

 

[1] Conform raportului ,,Studiile clinice în România”: http://arpim.ro/raport-kpmg-studiile-clinice-in-romania/

[2] http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx accesat la 13.03.2018

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Prof. dr. Alexandru Rafila, ales membru în Comitetul Executiv al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii.

Povesti de succes

Vizualizari: 3499

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Adunarea Generală a Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii a aprobat vineri prin vot nominalizarea din partea Regiunii Europene a OMS a prof. dr. Alexandru Rafila drept membru în Comitetul Executiv al organizaţiei, potrivit unei informări a Ministerului Sănătăţii.

Comitetul Executiv al OMS este compus din 34 de membri calificaţi din punct de vedere tehnic, aleşi pentru un mandat de trei ani, şi dezbate şi aprobă agenda Adunării Mondiale a Sănătăţii şi rezoluţiile care vor fi supuse aprobării celor 194 de state membre.

Totodată, Comitetul Executiv se reuneşte la Geneva în cel puţin două sesiuni pe an şi propune statelor membre principalele direcţii de acţiune la nivel global pentru atingerea Obiectivelor de Dezvoltare Sustenabilă în domeniul sănătăţii stabilite de Adunarea Generală a Naţiunilor Unite.

Unul dintre obiective se referă la asigurarea unei vieţi sănătoase şi bunăstării pentru toţi locuitorii, iar statele membre sunt îndemnate să adopte deciziile politice şi administrative necesare pentru realizarea acestor deziderate.

Sursa www.agerpres.ro

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Crosul pentru epilepsie ia startul în România

Povesti de succes

Vizualizari: 11994

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Telepilepsy, reţeaua de telemedicină în epilepsie în România, organizează cel mai mare cros pentru epilepsie din ţara noastră, intitulat „Epilepsy Challenge” şi se va desfăşura în 10 oraşe din țară.
Prima acţiune a avut loc în Timişoara, în data de 26 mai 2018, urmând ca în luna următoare să se desfăşoare şi în:
• Alba Iulia, Bacău, Baia-Mare, Braşov, Craiova, Sibiu, Târgu-Mureș - 2 iunie
• Bucureşti - 9 iunie
• Cluj Napoca - 16 iunie
La acest eveniment sunt invitaţi să participe atât profesioniştii din domeniul sănătăţii - medici, farmacişti, asistenţi medicali – cât şi publicul larg ce manifestă solidaritate faţă de persoanele care se confruntă cu această afecţiune.

Scopul evenimentului este de a strânge fondurile necesare înfiinţării de noi Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG în diferite zone geografice din România, conectate atât între ele, cât și cu centre universitare din țară și din străinătate.

“Proiectul Telemedicina în Epilepsie a fost iniţiat în 2016 de către un grup de medici, susţinut de Asociaţia Cluburilor Lions România și sponsori. Există încă diferenţe majore între modurile în care se abordează problema epilepsiei în arii geografice din ţară, atât din cauza echipamentelor medicale, cât şi a gradului de pregătire a personalului medical. Telemedicina în epilepsie oferă şansa oricărui pacient la un diagnostic timpuriu şi corect al formei de epilepsie, la monitorizarea evoluţiei în timp, acasă sau cât mai aproape de casa pacientului, care nu va mai fi nevoit să facă drumuri lungi şi costisitoare spre centrele universitare. Practic, un pacient dintr-un oraş îndepărtat, într-o zonă slab deservită medical are şansa de a fi consultat de un specialist cu mare experienţă din ţară sau din străinătate”, a declarat Dr. Bogdan Florea, Coordonatorul Telepilepsy – Telemedicina în Epilepsie în România.

Epilepsia este afecţiunea sistemului nervos central care permite apariţia unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală, însă, între crize, pacienţii sunt şi se comportă de cele mai multe ori normal. Oficial sunt înregistrate 130.000 persoane cu epilepsie, dar numărul real în România se apropie de 400.000.
Persoanele cu epilepsie evită să discute despre suferinţa lor, nu se prezintă la medic sau minimizează consecinţele bolii, deseori de frica stigmatului social, de teama pierderii locului de muncă sau a dreptului de a conduce un autovehicul.
Epilepsia nu este doar o problemă medicală, ea este, în fapt, o problemă socială, pentru că provoacă o suferinţă imensă pentru pacienţi şi membrii familiilor lor.
De multe ori, cei din jur aleg să-i judece şi să-i excludă pe cei în cauză în diferite forme, în loc să-i înţeleagă şi să le fie alături permanent, neoferindu-le suportul necesar.

Epilepsy Challenge este un apel de susţinere a pacienţilor de epilepsie, o invitaţie la solidaritate faţă de semeni!
În Era Tehnologiei, a unei lumi avansate în care păşim tot mai mult, în locul vechilor prejudecăţi cu privire la această afecţiune, este nevoie de o schimbare de mentalitate.
O modificare a percepţiei vis-à-vis de această problemă reprezintă un imperativ mai mult decât necesar!

În prezent, proiectul „Telepilepsy” este funcţional în 6 cabinete existente deja în Cluj-Napoca, Oradea, Craiova, Sibiu, Bacău şi Suceava. Acest proiect apropie cât mai mulţi oameni de o idee îndrăzneaţă, aceea de a dezvolta reţeaua de Telemedicină în Epilepsie prin înființarea de noi Centre de Epilepsie și Monitorizare în cât mai multe zone geografice din România!
Mai multe informaţii pot fi obținute pe site-ul http://www.epilepsychallenge.ro/proiectul-telemedicina-in-epilepsie.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

UMF Târgu Mureş, acreditat ca centru european de instruire în chirurgia artroscopică de către ESSKA

Societatea Europeană de Sport, Traumatologie, Genunchi şi Artroscopie (ESSKA) a acreditat Universitatea de Medicină şi Farmacie (UMF) din Târgu Mureş ca centru european de instruire în chirurgia artroscopică, […]

O NOUĂ REPREZENTANȚĂ ACIBADEM ÎN ROMÂNIA

La sfârșitul săptămânii trecute, a avut loc deschiderea oficială a biroului Acıbadem din Cluj-Napoca – reprezentanța oficială a grupului Acıbadem și un spațiu menit să îi ajute pe […]

Dans în sala de operații a Spitalului Județean Covasna

Un videoclip inedit postat la sfârșitul săptămânii trecute pe pagina de Facebook a Spitalului Județean din Sfântu Gheorghe a adunat în doar patru zile peste 45.000 de vizualizări. […]

A FI SAU A NU FI INTERCONECTAT ONLINE LA … SĂNĂTATE

În ultima decadă a crescut îngrijorător de mult frecvența afecțiunilor acute și cronice legate de stilul de viață necorespunzător, alimentația excesivă și neregulată, lipsa de activitate fizică sau […]

Un tânăr de 36 de ani a salvat mai multe vieți

Al doilea transplant pulmonar din România a fost efectuat în noaptea de luni spre marți la Spitalul Sfânta Maria din București. Plămânii au fost prelevați de o echipă […]

O nouă viață salvată prin transplant cardiac la Institutul Inimii din Târgu-Mureș

Al doilea transplant cardiac din acest an a avut loc în cursul nopții de 28 aprilie, la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare și Transplant (IUBCvT) din Tîrgu-Mureș. […]

Contraceptia de urgenta a evoluat!

Contactele sexuale nu s-au schimbat foarte mult de-a lungul timpului, insa metodele contraceptive au evoluat. Nu sunt putine cazurile in care se poate intampla sa ai nevoie de […]

Primul transplant pulmonar , la Spitalul Sfânta Maria din București

La Spitalul Clinic „Sfânta Maria” din București a avut loc primul transplant pulmonar din România, efectuat în noaptea de 17 spre 18 aprilie 2018, la un pacient aflat […]

Sistem de chirurgie cardiacă minim invazivă, în premieră naţională pentru spitalele publice, la Institutul Inimii din Cluj

Institutul Inimii „Niculae Stăncioiu” din Cluj-Napoca va implementa, din acest an, un sistem de chirurgie cardiacă minim invazivă, în premieră naţională pentru clinicile de profil de stat din […]

Recunoaștere din partea Președinției României pentru mai multe instituții medicale

Cu ocazia Zilei Mondiale a Sănătății, în semn de apreciere a întregii activități de asistență medicală, precum și pentru rezultatele obținute în perfecționarea actului medical, Președintele României a […]

Primul transplant cardiac după o pauză de aproape un an

Primul transplant cardiac după aproape un an de pauză a avut loc în cursul zilei de astăzi la Institutul Inimii din Târgu-Mureș. Un pacient în vârstă de 54 […]

Finanțarea din partea statului, impediment în calea rezolvării mai multor pacienți la Institutul Inimii din Tîrgu-Mureș

Transplantul cardiac, prelevarea de organe, intervențiile chirurgicale hibride, implantul de valvă aortică transcateter, montarea dispozitivelor de asistare mecanică ventriculară fac parte din cotidianul Institutului de Urgență pentru Boli […]

Expertii romani ajuta Georgia in implementarea legii care interzice fumatul in spatiile publice

În perioada 12-13 martie, o delegație oficială condusă de dl. Akaki Zoidze, președinte al Comitetului de Sănătate și Probleme Sociale din Parlamentul Georgiei, va vizita România cu scopul […]

Undă verde pentru cabinetele medicale mobile

Ministerul Sanatatii a publicat spre dezbatere proiectul de ORDIN pentru aprobarea Normelor metodologice privind înființarea, organizarea și funcționarea cabinetelor și unităților medicale mobile. Conform referatului de justificare, acordarea serviciilor […]

ONG-ul „Think Pink Europe” s-a lansat în Parlamentul European

Cancerul de sân rămâne cea mai frecventa forma de cancer la femei în Europa, afectând 1 din 8 femei. De aceea, 5 organizații care lupta impotriva cancerului mamar […]

Creştere semnificativă a numărului donatorilor de sânge in Covasna

Numărul donatorilor de sânge a crescut semnificativ în judeţul Covasna în urma campaniilor organizate de Centrul de Transfuzie Sanguină din Sfântu Gheorghe, înregistrându-se, în medie, 13 donatori pe […]

Ministrul Sănătăţii a resuscitat o persoană în avion

Conform AGERPRES, Ministrul Sănătăţii, Florian Bodog, i-a făcut manevre de resuscitare, miercuri seară, unui bărbat care începuse să se sufoce şi devenise cianotic, într-un avion care venea de la […]

41 de maternități din România echipate cu pătuțuri și lenjerii

Procter&Gamble, PROFI și Crucea Roșie Română au echipat 41 de maternități de stat din România cu peste 80 de pătuțuri noi și 7.600 de lenjerii de pat, necesare […]

Recuperarea copiilor cu autism sprijinită de HARD ROCK CAFE București

Copiii cu autism susținuți de asociația Help Autism vor beneficia de terapii complementare ce îi vor ajuta în procesul lung și anevoios al recuperării. Acest lucru se întâmplă […]

De ce nu vorbim deschis despre dificultatea de inghitire a medicamentelor ?

Dificultatea de inghitire a medicamentelor (DIM) apare datorita polimedicatiei, datorita medicamentelor de dimensiuni mari si forme diferite, tabletelor spongioase sau higroscopice, astfel ca administrarea pe cale orala a […]