Doar 3 din cele 6 tratamente inovatoare destinate pacienților cu mielom sunt disponibile în România

Povesti de succes

Vizualizari: 10967

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Asociația Sprijin, Organizare, Suport Mielom - S.O.S. Mielom, în contextul Lunii Internaționale a Acțiunilor de Combatere a Mielomului, solicită autorităților introducerea pe lista medicamentelor compensate a tratamentelor disponibile la nivel european, dar și facilitarea procesului de desfășurare a studiilor clinice în România, singura șansă la viaţă pentru unii dintre pacienții cu mielom.

Pacienții români diagnosticați cu mielom multiplu nu au acces la toate tratamentele aprobate și recomandate de Ghidurile Medicale Internaționale, în condițiile în care pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România sunt incluse doar trei medicamente, dintre care unul destinat persoanelor vârstnice. În țările Uniunii Europene, pacienții cu mielom multiplu au acces la şase medicamente, dintre care unele au deja alternativă generică.

,,Mielomul multiplu este o afecțiune incurabilă, singura șansă a pacienților pentru a avea o calitate bună a vieții o reprezintă accesul la tratamentele de ultimă generație. Datorită acestora, supraviețuirea pacienților cu mielom a crescut de la 3 ani, acum mai bine de un deceniu, la 6-8 ani în prezent.

Însă, în România, pacienții români se lovesc de foarte multe obstacole. Nu au acces la standardul de tratament european și nici la studii clinice, care reprezintă o ultimă șansă pentru unii dintre ei de a putea beneficia de un tratament salvator de vieți. În România, perioada de aprobare a studiilor clinice este de trei ori mai mare decât cele 60 de zile prevăzute în legislația europeană și tocmai de aceea, numărul studiilor clinice este în scădere[1].

Apreciem eforturile autorităţilor, includerea unui nou medicament la compensare în toamna anului trecut a fost o decizie salvatoare de vieţi pentru mulţi dintre pacienţi. Însă suntem departe de standardul european de tratament şi de aceea autorităţile trebuie să acorde mai multă atenţie pacienţilor cu mielom”, a declarat Lucica Nițu, Președinte al Asociației S.O.S. Mielom.

În România, anual, sunt diagnosticați cu mielom multiplu 700 de pacienți, iar vârsta pacienților diagnosticați este în continuă scădere. La nivel european, conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății, sunt peste 40.000 de pacienți diagnosticați cu mielom și sunt raportate 26.000 decese.[2]

 

,,Pacienții români beneficiază de două medicamente noi în tratamentul de primă linie (unul este dedicat numai pacienţilor vârstnici şi numai în prima linie) și de un singur medicament nou de linie a doua, pentru pacienții care au recidive, introdus pe lista medicamentelor compensate în luna octombrie a anului trecut. La nivel european sunt medicamente care se află pe piață de un deceniu, care au și alternative generice și care s-au dovedit eficiente în prelungirea vieții pacienților. România este încă sub standardul de tratament respectat în țările Uniunii Europene.

Pacienții cu mielom multiplu, inevitabil, trec prin foarte multe recidive, fiecare recidivă impune administrarea unui alt tratament, și nu întotdeauna tratamentele sunt dintre cele disponibile în România. În aceste situații, înrolarea în studii clinice este o șansă unică pentru pacienții români. Însă, perioada necesară  autorităților pentru aprobarea studiilor clinice este îndelungată și astfel multe dintre studiile clinice gândite pentru România nu se mai concretizează.

Terapiile noi cresc speranța de viață pentru pacienți și sunt esențiale pentru ca pacienții să se poată bucura de o calitate bună a vieții”, a explicat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară și foarte agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Simptomele apar într-un stadiu avansat al bolii și de aceea afecțiunea este greu de diagnosticat.

,,Cu cât această afecțiune este diagnosticată într-un stadiu incipient, cu atât șansele de supraviețuire sunt în favoarea pacientului, de aceea este important să fim cu toții atenți la rezultatele analizelor uzuale, cum ar fi o simplă hemoleucogramă, precum și introducerea în analizele de rutină anuale a electroforezei proteinelor serice,  în indicațiile medicilor de familie. Dacă apar anomalii, medicul poate trimite pacientul să-și facă o serie de investigații mai amănunțite care ajută la diagnosticarea corectă în timp real”, a adăugat Dr. Sorina Bădeliță, Medic primar hematologie, Institutul Clinic Fundeni.

Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la inițiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.

 

[1] Conform raportului ,,Studiile clinice în România”: http://arpim.ro/raport-kpmg-studiile-clinice-in-romania/

[2] http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx accesat la 13.03.2018

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Primul transplant pulmonar , la Spitalul Sfânta Maria din București

Povesti de succes

Vizualizari: 6419

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

La Spitalul Clinic „Sfânta Maria” din București a avut loc primul transplant pulmonar din România, efectuat în noaptea de 17 spre 18 aprilie 2018, la un pacient aflat de un an pe lista de așteptare a spitalului.
”Organul a fost recoltat de la un pacient aflat în moarte cerebrală, în vârstă de 46 de ani, la Spitalul Clinic de Urgență București, la ora 01:30, în data de 18 aprilie 2018. Acordul de prelevare de organe din partea familiei a fost obținut ieri, în data de 17 aprilie 2018, la ora 09:30, iar prelevarea a început la ora 23:30. Transplantul s-a efectuat, astăzi, la Spitalul Clinic „Sfânta Maria” de la ora 04:00 până la ora 11.00, cu o pauză de o ora și jumătate între cei doi plămâni. Echipa medicală l-a avut ca operator pe dr. Igor Tudorache, alături de doi chirurgi din Spitalul Clinic „Sfânta Maria”, echipa de anestezie și echipa de asistente specializate pe bloc operator din același spital.
Pacientul a suportat bine operația extrem de complexă. Se află, conform procedurilor, în monitorizare pe secția de Anestezie și Terapie Intensivă”, se precizează în comunicatul de presă al spitalului.
Președintele Agenției Naționale de Transplant, prof. Dr. Radu Deac a declarat, potrivit Agerpres, că tratamentul pacientului transplantat pulmonar la Spitalul ''Sf. Maria'' din Capitală va fi asigurat de medici specializaţi, iar Institutul Naţional de Pneumoftiziologie "Marius Nasta" ar putea să asigure tratamentul transplantaţilor pulmonar. Potrivit acestuia, Spitalul "Sfânta Maria" are acreditare pentru transplant pulmonar, fiind îndeplinite toate condiţiile. "Au fost îndeplinite toate condiţiile, altfel nu ar fi primit acreditare", a spus Deac. Potrivit medicului, în România, pe lista de aşteptare pentru transplant pulmonar se află 36 de pacienţi. "Bolnavi evaluaţi cu dosare sunt 36", a afirmat Deac.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Sistem de chirurgie cardiacă minim invazivă, în premieră naţională pentru spitalele publice, la Institutul Inimii din Cluj

Povesti de succes

Vizualizari: 2167

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Institutul Inimii "Niculae Stăncioiu" din Cluj-Napoca va implementa, din acest an, un sistem de chirurgie cardiacă minim invazivă, în premieră naţională pentru clinicile de profil de stat din România, prin care vor fi reduse mult problemele post operatorii, precum şi costurile tratamentului, a informat, luni, conducerea instituţiei medicale, potrivit Agerpres.

Pentru implementarea noului sistem şi pentru familiarizarea chirurgilor clujeni cu noile tehnici, o echipă mixtă de medici din România, Italia şi Georgia au efectuat, duminică şi luni, la Institutul Inimii, patru astfel de operaţii cardiace minim invazive.

Directorul medical al Institutului Inimii, chirurgul Adrian Molnar, membru al echipei care a realizat intervenţiile, a declarat presei că aceste intervenţii reduc suferinţa fizică a pacienţilor, iar în cazul celor tineri, şi suferinţa psihică, generată de cicatricile mari, inestetice, care rămân după o operaţie clasică pe cord deschis.

"E un proiect pe care vreau să îl introduc la Cluj de doi ani, un proiect de chirurgie minim invazivă la Institutul Inimii, în premieră naţională pentru spitalele publice din România. Este vorba despre efectuarea aceloraşi tipuri de operaţii pe care le facem în mod obişnuit prin sternotomie mediană, dar pe care le facem acum prin incizii mici care să reducă mult suferinţa pacientului, post-operator, şi complicaţiile post operatorii, iar recuperarea este mult mai rapidă. De asemenea, costurile vor fi mai mici, prin spitalizarea mai redusă. Astfel de intervenţii minim invazive necesită un instrumentar special, un training special, dar şi interes din partea chirurgilor pentru acest tip de chirurgie, care este una a viitorului", a spus Molnar.

Unul dintre pacienţii operaţi în aceste zile de echipa mixtă este o tânără de 17 ani, care a dorit o intervenţie minim invazivă.

"Am operat o tânără de 17 ani, cu o suferinţă din naştere, care, în mod normal se opera printr-o incizie, printr-o sternotomie mediană, care îi dădea o suferinţă legată de aspect, rămânea o cicatrice mare pe tot pieptul. I-am făcut o incizie de circa cinci centimetri, care va fi complet mascată, şi nu se va vedea nimic. Am mai efectuat o operaţie de înlocuire a unei valve aortice unei persoane de 78 de ani, tot printr-o incizie de mici dimensiuni. Avantajul constă într-o recuperare mult mai rapidă şi în scăderea riscului de complicaţii respiratorii, renale sau sângerări. Un astfel de pacient, peste cinci zile, va fi externat, iar peste două săptămâni poate să şi uite că a fost operat, faţă de trei luni cât dura recuperarea în urma intervenţiilor clasice", a completat Adrian Molnar.

El a adăugat că până la sfârşitul anului în curs, astfel de operaţii minim invazive vor deveni obişnuite la Institutul Inimii, între timp urmând să primească, printr-un grant al Rotary Internaţional, şi instrumentarul special necesar unor astfel de intervenţii.

Sursa AGERPRES

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Recunoaștere din partea Președinției României pentru mai multe instituții medicale

Cu ocazia Zilei Mondiale a Sănătății, în semn de apreciere a întregii activități de asistență medicală, precum și pentru rezultatele obținute în perfecționarea actului medical, Președintele României a […]

Primul transplant cardiac după o pauză de aproape un an

Primul transplant cardiac după aproape un an de pauză a avut loc în cursul zilei de astăzi la Institutul Inimii din Târgu-Mureș. Un pacient în vârstă de 54 […]

Finanțarea din partea statului, impediment în calea rezolvării mai multor pacienți la Institutul Inimii din Tîrgu-Mureș

Transplantul cardiac, prelevarea de organe, intervențiile chirurgicale hibride, implantul de valvă aortică transcateter, montarea dispozitivelor de asistare mecanică ventriculară fac parte din cotidianul Institutului de Urgență pentru Boli […]

Expertii romani ajuta Georgia in implementarea legii care interzice fumatul in spatiile publice

În perioada 12-13 martie, o delegație oficială condusă de dl. Akaki Zoidze, președinte al Comitetului de Sănătate și Probleme Sociale din Parlamentul Georgiei, va vizita România cu scopul […]

Undă verde pentru cabinetele medicale mobile

Ministerul Sanatatii a publicat spre dezbatere proiectul de ORDIN pentru aprobarea Normelor metodologice privind înființarea, organizarea și funcționarea cabinetelor și unităților medicale mobile. Conform referatului de justificare, acordarea serviciilor […]

ONG-ul „Think Pink Europe” s-a lansat în Parlamentul European

Cancerul de sân rămâne cea mai frecventa forma de cancer la femei în Europa, afectând 1 din 8 femei. De aceea, 5 organizații care lupta impotriva cancerului mamar […]

Creştere semnificativă a numărului donatorilor de sânge in Covasna

Numărul donatorilor de sânge a crescut semnificativ în judeţul Covasna în urma campaniilor organizate de Centrul de Transfuzie Sanguină din Sfântu Gheorghe, înregistrându-se, în medie, 13 donatori pe […]

Ministrul Sănătăţii a resuscitat o persoană în avion

Conform AGERPRES, Ministrul Sănătăţii, Florian Bodog, i-a făcut manevre de resuscitare, miercuri seară, unui bărbat care începuse să se sufoce şi devenise cianotic, într-un avion care venea de la […]

41 de maternități din România echipate cu pătuțuri și lenjerii

Procter&Gamble, PROFI și Crucea Roșie Română au echipat 41 de maternități de stat din România cu peste 80 de pătuțuri noi și 7.600 de lenjerii de pat, necesare […]

Recuperarea copiilor cu autism sprijinită de HARD ROCK CAFE București

Copiii cu autism susținuți de asociația Help Autism vor beneficia de terapii complementare ce îi vor ajuta în procesul lung și anevoios al recuperării. Acest lucru se întâmplă […]

De ce nu vorbim deschis despre dificultatea de inghitire a medicamentelor ?

Dificultatea de inghitire a medicamentelor (DIM) apare datorita polimedicatiei, datorita medicamentelor de dimensiuni mari si forme diferite, tabletelor spongioase sau higroscopice, astfel ca administrarea pe cale orala a […]

Angajaţii Antibiotice au fost spiridușii lui Moş Crăciun pentru 80 de copii nevoiaşi

Pentru al cincilea an consecutiv Fundaţia Antibiotice „Ştiinţă şi suflet” a organizat campania „Dăruiește din suflet! Fii și tu Moș Crăciun!” în parteneriat cu Departamentul Pro Vita din […]

Preșcolari și școlari cu autism, pregătiți pentru integrarea în sistemul școlar

ATCA (Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată), cu susținerea Telus Romania, a înregistrat deja rezultate pozitive în proiectul demarat în luna septembriecare vizează integrarea a 50 de copii cu […]

Compania Antibiotice premiată la Gala ANEIR

Pentru calitatea produsului Nistatină – standard de referință la nivel mondial – Asociatia Nationala a Exportatorilor si Importatorilor din Romania (ANEIR) a premiat compania Antibiotice cu Trofeul de […]

Grija pentru cei dragi este cel mai frumos cadou

Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu AbbVie și Primăria Municipiului București, prin Teatrul „Nottara”, lansează campania de informare și educare „Grija pentru cei dragi este […]

Identificarea pacientului cu bratari personalizate, in premiera in Transilvania

Începând cu luna noiembrie 2017, Spitalul Clinic Județean de Urgență din Cluj-Napoca a implementat un sistem de identificare a pacienților internați, cu ajutorul unor brățări personalizate. De la […]

Setrio Soft lanseaza Modulul de Programari din site cu confirmare pe loc

Setrio Soft face inca un pas inainte privind digitalizarea si dezvoltarea de aplicatii pentru sistemul medical si lanseaza Modulul de Programari din site cu confirmare pe loc pentru aplicatia BizMedica […]

Club de educație și dezvoltare emoțională pentru copii și tineri cu boli rare

Copii și tineri cu dizabilități produse de boli rare vor beneficia de o serie de activități în cadrul proiectului „Club de educație și dezvoltare emoțională la Centrul NoRo”, […]

Opt români traversează Atlanticul pentru copiii cu autism

Pe 19 noiembrie 2017, peste 280 de ambarcaţiuni au luat startul în Regata ARC, Atlantic Rally for Cruisers. Doar două veliere au echipaj integral românesc, iar unul dintre […]

Mamele de prematuri încurajate cu mesaje proiectate pe hol în Maternitatea din Sibiu

Maternitatea din Sibiu este singura din țară în care mamele de prematuri sunt încurajate cu mesaje proiectate pe hol și au la dispoziție și un aparat, cu ecran […]