Doar 3 din cele 6 tratamente inovatoare destinate pacienților cu mielom sunt disponibile în România

Povesti de succes

Vizualizari: 12026

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Asociația Sprijin, Organizare, Suport Mielom - S.O.S. Mielom, în contextul Lunii Internaționale a Acțiunilor de Combatere a Mielomului, solicită autorităților introducerea pe lista medicamentelor compensate a tratamentelor disponibile la nivel european, dar și facilitarea procesului de desfășurare a studiilor clinice în România, singura șansă la viaţă pentru unii dintre pacienții cu mielom.

Pacienții români diagnosticați cu mielom multiplu nu au acces la toate tratamentele aprobate și recomandate de Ghidurile Medicale Internaționale, în condițiile în care pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România sunt incluse doar trei medicamente, dintre care unul destinat persoanelor vârstnice. În țările Uniunii Europene, pacienții cu mielom multiplu au acces la şase medicamente, dintre care unele au deja alternativă generică.

,,Mielomul multiplu este o afecțiune incurabilă, singura șansă a pacienților pentru a avea o calitate bună a vieții o reprezintă accesul la tratamentele de ultimă generație. Datorită acestora, supraviețuirea pacienților cu mielom a crescut de la 3 ani, acum mai bine de un deceniu, la 6-8 ani în prezent.

Însă, în România, pacienții români se lovesc de foarte multe obstacole. Nu au acces la standardul de tratament european și nici la studii clinice, care reprezintă o ultimă șansă pentru unii dintre ei de a putea beneficia de un tratament salvator de vieți. În România, perioada de aprobare a studiilor clinice este de trei ori mai mare decât cele 60 de zile prevăzute în legislația europeană și tocmai de aceea, numărul studiilor clinice este în scădere[1].

Apreciem eforturile autorităţilor, includerea unui nou medicament la compensare în toamna anului trecut a fost o decizie salvatoare de vieţi pentru mulţi dintre pacienţi. Însă suntem departe de standardul european de tratament şi de aceea autorităţile trebuie să acorde mai multă atenţie pacienţilor cu mielom”, a declarat Lucica Nițu, Președinte al Asociației S.O.S. Mielom.

În România, anual, sunt diagnosticați cu mielom multiplu 700 de pacienți, iar vârsta pacienților diagnosticați este în continuă scădere. La nivel european, conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății, sunt peste 40.000 de pacienți diagnosticați cu mielom și sunt raportate 26.000 decese.[2]

 

,,Pacienții români beneficiază de două medicamente noi în tratamentul de primă linie (unul este dedicat numai pacienţilor vârstnici şi numai în prima linie) și de un singur medicament nou de linie a doua, pentru pacienții care au recidive, introdus pe lista medicamentelor compensate în luna octombrie a anului trecut. La nivel european sunt medicamente care se află pe piață de un deceniu, care au și alternative generice și care s-au dovedit eficiente în prelungirea vieții pacienților. România este încă sub standardul de tratament respectat în țările Uniunii Europene.

Pacienții cu mielom multiplu, inevitabil, trec prin foarte multe recidive, fiecare recidivă impune administrarea unui alt tratament, și nu întotdeauna tratamentele sunt dintre cele disponibile în România. În aceste situații, înrolarea în studii clinice este o șansă unică pentru pacienții români. Însă, perioada necesară  autorităților pentru aprobarea studiilor clinice este îndelungată și astfel multe dintre studiile clinice gândite pentru România nu se mai concretizează.

Terapiile noi cresc speranța de viață pentru pacienți și sunt esențiale pentru ca pacienții să se poată bucura de o calitate bună a vieții”, a explicat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară și foarte agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Simptomele apar într-un stadiu avansat al bolii și de aceea afecțiunea este greu de diagnosticat.

,,Cu cât această afecțiune este diagnosticată într-un stadiu incipient, cu atât șansele de supraviețuire sunt în favoarea pacientului, de aceea este important să fim cu toții atenți la rezultatele analizelor uzuale, cum ar fi o simplă hemoleucogramă, precum și introducerea în analizele de rutină anuale a electroforezei proteinelor serice,  în indicațiile medicilor de familie. Dacă apar anomalii, medicul poate trimite pacientul să-și facă o serie de investigații mai amănunțite care ajută la diagnosticarea corectă în timp real”, a adăugat Dr. Sorina Bădeliță, Medic primar hematologie, Institutul Clinic Fundeni.

Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la inițiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.

 

[1] Conform raportului ,,Studiile clinice în România”: http://arpim.ro/raport-kpmg-studiile-clinice-in-romania/

[2] http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx accesat la 13.03.2018

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Fosta atletă Adelina Oancea a fost operată cu succes la Spitalul Clinic Sanador

Povesti de succes

Vizualizari: 5503

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Fosta atletă Adelina Oancea, diagnosticată cu o patologie gravă și rară a sarcinii – placentă praevia percreta, a trecut cu bine peste operația de cezariană și histerectomie de necesitate în scop hemostatic, realizate la Spitalul Clinic Sanador, de către o echipă multidisciplinară condusă de Conf. Dr. Doru Herghelegiu, Medic Primar Obstetrică – Ginecologie, Director General al spitalului. Sportiva a adus pe lume un băiețel sănătos, iar în momentul de față este în stare stabilă și se află internată în Secția de Terapie Intensivă, sub atenta monitorizare a medicilor și a asistentelor.

 Pacienta a fost diagnosticată, în urma unei evaluări ecografice, cu placentă praevia percreta, o anomalie rară de implantare a placentei, caracterizată prin inserția și dezvoltarea acesteia pe peretele segmentului inferior al uterului cu penetrarea completă a acestuia și extensia la organele vecine. În situația sa, placenta invadase complet peretele segmentului inferior al uterului, extinzându-se la peretele vezicii urinare, până sub mucoasa acestuia. În astfel de cazuri, placenta are o aderență excesivă și nu se desprinde de peretele uterin după naștere, necesitând o intervenție de histerectomie totală (îndepărtarea chirurgicală a uterului) pentru salvarea mamei.

“Placenta praevia percreta poate fi diagnosticată încă din luna a 4-a de sarcină sau chiar mai devreme, însă nu poate fi prevenită, deoarece dezvoltarea placentei nu poate fi influențată terapeutic în niciun fel. Este o patologie care necesită un management medical foarte bine organizat, iar noi avem o echipă de terapie intensivă pregătită să intervină în astfel de situații, acesta fiind al 5-lea caz rezolvat la Spitalul Clinic Sanador. Operaţia a avut un grad ridicat de dificultate, din cauza riscului foarte mare de hemoragie, însă a fost încheiată cu succes, iar evoluţia postoperatorie a pacientei este favorabilă. Bebelușul este bine, sănătos.” a declarat Conf. Dr. Doru Herghelegiu, Medic Primar Obstetrică –Ginecologie, Director General al Spitalului Clinic Sanador.

 Prealabil intervenției chirurgicale pacienta a fost internată în secţia de urologie, unde i s-a efectuat controlat o cistoscopie exploratorie şi un implant de stenturi pe ambele uretere, cu scopul de a le repera mai ușor în cadrul operației, diminuând astfel riscul de lezare a acestora.

Întreaga intervenţie a avut o durată de cca. 4 ore şi a implicat mai multe proceduri chirurgicale, realizate de către o echipă multidisciplinară complexă, condusă de Conf. Dr. Doru Herghelegiu și alcătuită din dr. Ingrid Gheorghe - Medic Primar Obstetrică - Ginecologie, dr. Dragoș Romanescu - Medic Primar Chirurgie Generală, dr. Vladimir Roșca - Medic Primar Urologie, dr. Andrei Cristea - Medic Primar Anestezie și Terapie Intensivă și dr. Bogdan Grigorescu, Medic Primar Anestezie și Terapie Intensivă.

În prima etapă, echipa obstetricală a efectuat operaţia de cezariană, extrăgând fătul printr-o incizie atipică la nivelul corpului uterin. Ulterior, a fost realizată histerectomia totală, extirpându-se complet uterul împreună cu placenta inserată în acesta. Din cauza extinderii placentei până în peretele vezical, medicii au efectuat și cistorafii vezicale extramucoase, cu reconstrucția vezicii în cadrul aceleiași operații. În decursul intervenţiei, pacienta a primit transfuzie cu 3 unităţi de concentrat eritrocitar și 4 unităţi de plasmă.

Blocul de naşteri al Spitalului Clinic Sanador deţine 3 săli de naştere şi de intervenţii chirurgicale ginecologice şi este conectat cu una dintre cele mai  bine dotate secţii de Terapie Intensivă Neonatală din ţară, cu personal medical de înalt profesionalism. Spitalul Clinic Sanador este un spital clinic multidisciplinar, în care se pot efectua intervenţii chirurgicale cu grad ridicat de complexitate, beneficiind de suportul uneia dintre cele mai performante Secţii de Terapie Intensivă din ţară.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Premiera medicala nationala: Reconstructia zambetului dupa paralizie faciala completa

Povesti de succes

Vizualizari: 3616

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Premiera medicala nationala: Reconstructia zambetului dupa paralizie faciala completa, utilizand simultan trei surse de nerv pentru a obtine o miscare din mai multe surse

 Echipa chirurgicala a Centrului de Excelenta in Chirurgie Plastica si Microchirurgie Reconstructiva Zetta, coordonata de Dr. Dragos Zamfirescu, medic primar in chirurgie plastica, estetica si microchirurgie reconstructiva, a efectuat in premiera in Romania o reconstructie complexa de zambet utilizand simultan trei surse de nerv, prin combinarea a doua tehnici de specialitate - babysitter si cross-face de la nervii maseter si hipoglos. Interventia a fost realizata unui pacient in varsta de 28 ani, care suferea de paralizie faciala completa, in urma unei operatii de extractie de tumora de nerv (neurinom acustic). Operatia s-a desfasurat pe parcursul a 6 ore si a fost finalizata cu succes. Pacientul se afla in perioada de recuperare, care are o durata de aproximativ 6 luni.

 “Interventia de reconstructie faciala este o procedura complexa, care necesita colaborarea unei echipe medicale multidisciplinare. Reconstructia faciala utilizand simultan tehnicile babysitter si cross-face ne permite sa inervam surse multiple de nervi faciali, astfel incat sa oferim pacientului un rezultat imbunatatit, cat mai apropiat de mimica naturala a fetei. In acest caz, deoarece tanarul nostru pacient s-a prezentat la o consultatie dupa aproximativ 6 luni de la instalarea paraliziei, interventia trebuia efectuata cat mai rapid, altminteri existand riscul atrofierii musculaturii faciale. In cadrul interventiei am reusit sa utilizam 3 nervi donori diferiti, ceea ce inseamna ca pacientul va beneficia de o miscare a fetei din mai multe surse, nu doar dintr-una singura, cum se intampla in cazul procedurii clasice de cross-face.” a declarat Dr. Dragos Zamfirescu, coordonatorul echipei de chirurgie plastica, estetica si microchirurgie reconstructiva a Clinicii Zetta.

Tehnica babysitter presupune conectarea nervului facial lezat la alti nervi din jurul sau, cu scopul de a impiedica atrofierea muschilor. In cazul tanarului, medicii echipei Zetta au conectat o parte din ramurile nervului facial la nervul maseter, iar o parte la nervul hipoglos, astfel incat in decurs de 1-2 luni musculatura obrazului sa primeasca impulsuri electrice de la miscarile limbii si ale mandibulei. Aceste impulsuri au rolul de a mentine muschii viabili si contractili. In acelasi timp cu procedura babysitter, chirurgii au realizata o grefa cross-face din nervul facial sanatos contralateral pe deasupra buzei, pe care au conectat-o la alte ramuri ale nervului facial, astfel incat pacientul sa primeasca impulsuri nervoase dedicate zambetului.

Paralizia muschilor faciali ai mimicii cauzeaza pierderea miscarii voluntare a fetei si a expresiei faciale involuntare. Simptomele includ uscaciune oculara si lacrimare, dificultati de vorbire, incontinenta orala, depreciere in masticatie si obstructie a cailor respiratorii nazale. Pe langa acestea, pacientii pot suferi tulburari de comunicare si disfunctii de ordin social, provocate de suferinte emotionale profunde.

Procedura de reanimare a fetei paralizate se concentreaza pe restaurarea formei si redarea functionalitatii sale. Obiectivele sunt de a asigura o protectie a ochiului, de a obtine simetria faciala in stadiu de repaus, simetria miscarii faciale voluntare si de a restabili expresia faciala involuntara. Cea mai importanta zona pentru reconstructie, din punct de vedere functional si estetic este complexul muscular buco - zigomatic, care este responsabil de zambet si de tonusul obrajilor.

Echipa medicala care a realizat interventia a fost alcatuita din medicul anestezist dr. Irina Luca, medicii specialisti dr. Iulia Muraru, dr. Dragoş Muraru, dr. Amit Beedasy, dr. Mihaela Dancaescu, dr. Sandra Iordache, si condusa de Dr. Dragos Zamfirescu - doctor in stiinte medicale, medic primar chirurgie plastica, estetica si microchirurgie reconstructiva, cu o experienta de aproape 21 ani in chirurgie plastica, 20 ani in microchirurgie reconstructiva si 19 ani in chirurgie estetica, avand la activ peste 8.000 de interventii chirurgicale, dintre care unele cu grad deosebit de dificultate si premiere nationale.

La 4 luni de la realizarea interventiei, pacientul se afla intr-o stare foarte buna, iar nervii faciali sunt functionali. Medicii vor monitoriza in continuare starea pacientului, pana la recuperarea completa.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Gala Premiilor de Excelență în Asistența Medicală – ediția a VI-a

Gala Premiilor de Excelență în Asistența Medicală – ediția a VI-a Reprezentanți ai autorităților, medici, asociații de pacienți și profesioniști au sărbătorit vineri, 6 iulie, calitatea serviciilor medicale […]

Pacienta cu “aorta de portelan”, tratata minim invaziv prin procedura TAVI Transapical

Anual mii de pacienti romani sunt diagnosticati cu stenoza aortica, o afectiune degenerativa severa a inimii, pentru care tratamentul uzual recomandat este interventia pe cord deschis. Unii pacienti […]

Un pacient diagnosticat cu o formă severă de tumoră cerebrală a fost operat minim – invaziv

Un pacient in varsta de 66 de ani a fost operat cu succes pe creier de o echipa neurochirurgicala a Spitalului Clinic Sanador, printr-o interventie minim-invaziva realizata cu […]

Prof. dr. Alexandru Rafila, ales membru în Comitetul Executiv al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii.

Adunarea Generală a Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii a aprobat vineri prin vot nominalizarea din partea Regiunii Europene a OMS a prof. dr. Alexandru Rafila drept membru în Comitetul […]

Crosul pentru epilepsie ia startul în România

Telepilepsy, reţeaua de telemedicină în epilepsie în România, organizează cel mai mare cros pentru epilepsie din ţara noastră, intitulat „Epilepsy Challenge” şi se va desfăşura în 10 oraşe […]

UMF Târgu Mureş, acreditat ca centru european de instruire în chirurgia artroscopică de către ESSKA

Societatea Europeană de Sport, Traumatologie, Genunchi şi Artroscopie (ESSKA) a acreditat Universitatea de Medicină şi Farmacie (UMF) din Târgu Mureş ca centru european de instruire în chirurgia artroscopică, […]

O NOUĂ REPREZENTANȚĂ ACIBADEM ÎN ROMÂNIA

La sfârșitul săptămânii trecute, a avut loc deschiderea oficială a biroului Acıbadem din Cluj-Napoca – reprezentanța oficială a grupului Acıbadem și un spațiu menit să îi ajute pe […]

Dans în sala de operații a Spitalului Județean Covasna

Un videoclip inedit postat la sfârșitul săptămânii trecute pe pagina de Facebook a Spitalului Județean din Sfântu Gheorghe a adunat în doar patru zile peste 45.000 de vizualizări. […]

A FI SAU A NU FI INTERCONECTAT ONLINE LA … SĂNĂTATE

În ultima decadă a crescut îngrijorător de mult frecvența afecțiunilor acute și cronice legate de stilul de viață necorespunzător, alimentația excesivă și neregulată, lipsa de activitate fizică sau […]

Un tânăr de 36 de ani a salvat mai multe vieți

Al doilea transplant pulmonar din România a fost efectuat în noaptea de luni spre marți la Spitalul Sfânta Maria din București. Plămânii au fost prelevați de o echipă […]

O nouă viață salvată prin transplant cardiac la Institutul Inimii din Târgu-Mureș

Al doilea transplant cardiac din acest an a avut loc în cursul nopții de 28 aprilie, la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare și Transplant (IUBCvT) din Tîrgu-Mureș. […]

Contraceptia de urgenta a evoluat!

Contactele sexuale nu s-au schimbat foarte mult de-a lungul timpului, insa metodele contraceptive au evoluat. Nu sunt putine cazurile in care se poate intampla sa ai nevoie de […]

Primul transplant pulmonar , la Spitalul Sfânta Maria din București

La Spitalul Clinic „Sfânta Maria” din București a avut loc primul transplant pulmonar din România, efectuat în noaptea de 17 spre 18 aprilie 2018, la un pacient aflat […]

Sistem de chirurgie cardiacă minim invazivă, în premieră naţională pentru spitalele publice, la Institutul Inimii din Cluj

Institutul Inimii „Niculae Stăncioiu” din Cluj-Napoca va implementa, din acest an, un sistem de chirurgie cardiacă minim invazivă, în premieră naţională pentru clinicile de profil de stat din […]

Recunoaștere din partea Președinției României pentru mai multe instituții medicale

Cu ocazia Zilei Mondiale a Sănătății, în semn de apreciere a întregii activități de asistență medicală, precum și pentru rezultatele obținute în perfecționarea actului medical, Președintele României a […]

Primul transplant cardiac după o pauză de aproape un an

Primul transplant cardiac după aproape un an de pauză a avut loc în cursul zilei de astăzi la Institutul Inimii din Târgu-Mureș. Un pacient în vârstă de 54 […]

Finanțarea din partea statului, impediment în calea rezolvării mai multor pacienți la Institutul Inimii din Tîrgu-Mureș

Transplantul cardiac, prelevarea de organe, intervențiile chirurgicale hibride, implantul de valvă aortică transcateter, montarea dispozitivelor de asistare mecanică ventriculară fac parte din cotidianul Institutului de Urgență pentru Boli […]

Expertii romani ajuta Georgia in implementarea legii care interzice fumatul in spatiile publice

În perioada 12-13 martie, o delegație oficială condusă de dl. Akaki Zoidze, președinte al Comitetului de Sănătate și Probleme Sociale din Parlamentul Georgiei, va vizita România cu scopul […]

Undă verde pentru cabinetele medicale mobile

Ministerul Sanatatii a publicat spre dezbatere proiectul de ORDIN pentru aprobarea Normelor metodologice privind înființarea, organizarea și funcționarea cabinetelor și unităților medicale mobile. Conform referatului de justificare, acordarea serviciilor […]

ONG-ul „Think Pink Europe” s-a lansat în Parlamentul European

Cancerul de sân rămâne cea mai frecventa forma de cancer la femei în Europa, afectând 1 din 8 femei. De aceea, 5 organizații care lupta impotriva cancerului mamar […]