Noutati in lupta impotriva Cancerului

Comunicate

Vizualizari: 8.289

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

A IX-a editie a Conferintei Nationale a Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania, desfasurata la Poiana Brasov in perioada 29.06-02.07.2017 si avand ca tema ,,Noutati in lupta impotriva Cancerului”, a oferit participantilor (pacienti, voluntari, apartinatori), informatiile medicale necesare in lupta cu aceasta maladie precum si pasii legali de urmat, pentru obtinerea accesului la investigatii si tratamente.

Au fost prezentate teme de interes precum nutritia pacientului oncologic, comunicarea medic-pacient, despre paliatie, radioterapie, hematologie, dermato-cosmetice pentru ameliorarea efectelor adverse generate de radio si chimioterapie, teste rapide in cancerul mamar, imuno-oncologie, etc., teme prezentate de Prof. Dr. Ioan-Christian Chiricuta, Dr. Michael Schencher, Dr. Cornelia Nitipir, Dr. Horatiu Albu, Dr. Marius Topala, Dan Hotnog, Anca Ignat, Psih. Cristina Zamfir, Conf. Dr. Horia Bumbea, Psih. Doina Gaman, Dr. Irina Mateies, Dr. Simona Stancu.

Tot in cadrul conferintei s-au prezentat statistici si probleme majore de sistem, problemle pe care le intalnim frecvent de cativa ani incoace.

Cateva date statistice prezentate in cadrul evenimentului:

- 5.2% dintre romani au cancer

- 21,1 % dintre romani au o ruda de gradul I cu cancer (mama, tata, copilul)

- 65% dintre romani au incredere multa si foarte multa in spitalele private vs 35% in cele de stat

- principalele probleme din sistemul sanitar sunt: coruptia (20,7%), tehnologia veche (19%), salariile mici ale personalului medical (12,8%)

- 75% dintre romani spun ca dureaza prea mult pana cand un medicament nou descoperit apare pe piata din Romania

- 45% dintre romani  spun ca un diagnostic de cancer duce intotdeauna la deces

- 68% dintre romani considera ca statul roman nu contribuie cum trebuie la asigurarea unui tratament corespunzator pentru bolnavii de cancer

- doar 1,6% dintre romani  stiu cate medicamente noi pentru cancer au fost aprobate in UE in anul 2016

- principala temere legata de cancer: nu poate fi vindecat din cauza lipsei tratamentului - tratament ineficient sau tratament indisponibil (36,9% dintre romani)

- cel mai important aliat in lupta cu cancerul: familia (46,3%), medicamentele si tehnologiile noi (30,1%), medicii (16,5%)

- 89,8% dintre pacientii cu cancer se declara multumiti de medicul oncolog curant

- 42,2% din pacienti sunt de acord sa participe la un studiu clinic cu un medicament nou impotriva Cancerului

Problemele de sistem dezbature:

  1. Lipsa fondurilor, determina intarzierea investigatiilor gratuite, cu pana la 4 luni
  2. Lipsa medicilor, lipsa medicamentelor si a locurilor in spitale, genereaza refuzul la internare, cozi interminabile la prescrierea retetelor
  3. Intreruperea tratamentelor in desfasurare generate de politica proasta a preturilor si a exporturilor paralele
  4. Lipsa aparatelor de radioterapie si a specialistilor, stat/privat, genereaza asteptari de 3-4 luni, multi dintre pacienti nu mai apuca sa faca acest tratament
  5. Lipsa informaţiei medicale despre boală şi tratamente, despre efecte secundare, despre medicaţie şi evoluţia acestora;
  6. Lipsa fondurilor pentru PET-CT, pentru investigatii genetice si imunohistochimice, anuleaza conduita terapeutica bazata pe dovezi, periclitand viata pacientului;
  7. In urma desfiintarilor comisiilor de specialisti din cadrul CNAS, care aveau rolul de supervizare a indicatiilor medicale date de medicii curanti, prescriptia a scazut cu 20%;
  8. Lipsa accesului la investigatii si tratamente inovative, face ca Romania sa se situeze  pe primul loc in UE la mortalitatea prin cancer.

“Unul dintre principalele subiecte discutate la Conferinta noastra a fost accesul la tratamentele inovatoare. Intarzierea accesului la terapiile noi, care prelungesc viata pacientilor, imbunatatesc calitatea vietii acestora si le ofera speranta, este un motiv de ingrijorare. Un exemplu este cancerul pulmonar, pentru care negocierile de incheiere a unor noi contracte cost-volum intarzie sa inceapa. Pacientii cu cancer pulmonar asteapta sa poata beneficia de terapia imuno-oncologica. Pana cand pot astepta?”,a declarat Cezar Irimia, presedintele FABC.

,,Intarzierile de acces la noile medicamente, determina pacientii nostri sa se aprovizioneze din surse nesigure. Cine controleaza medicamentele produse in India, pe care pacientii romani sunt obligati sa le cumpere, deoarece statul nu doreste sa se implice in rezolvarea problemelor acestora. Mare grija, atunci cand pacientii nostri sunt constransi sa cumpere medicamente neverificate din dorinta de a se trata si trai”, a declarat Anka Mateescu de la Asociatia Romana Impotriva Leucemiei - ARIL.

,,Am ascultat problemele pacientilor. Am venit aici cu speranta, iar cu ajutorul tuturor sa fim mai puternici. Din pacate acele amanari de acces la noile terapii, generate de decidentii din sanatate, nu fac decat sa ne omoare, pe noi cei diagnosticati cu cancere. Noi ne ocupam de hematologie, ne-am confruntat in familie cu mielom multiplu. Dupa 11 ani de suferinta, indiferenta autoritatilor ne-a omorat persoana draga. Trebuie sa ne aparam drepturile! Faptul ca autoritatile nu au vrut sa participe la aceasta conferinta, inseamna ca nu ii intereseaza de noi, pacientii. Ne dorim sa avem acces personalizat la terapie. Raman fidela medicamentelor originale – surselor sigure, controlate. Trebuie sa luptam impotriva indolentei autoritatilor. Polonia, Bulgaria, Ungaria etc, au acces la toate terapiile. Vecinii nostrii, pacienti, reusesc sa intre pe toate programele”, a declarat Ioana Iancu, de la Asociatia SOS Mielom.

,,Imbunatatirea accesului la investigatii si tratamente pentru copii si adolescentii cu afectiuni hemato-oncologice carora li se incalca in mod repetat dreptul constitutional la gratuitate”, a declarat Olga Cridland, de la Asociatia P.A.V.E.L.

In urma dezbaterilor in cadrul Conferintei, pacientii si medicii prezenti, au constatat ca se impune de urgenta, infiintarea acelor comisii multidisciplinare - medic oncolog curant, radioterapeut, medic chirurg oncolog, psihoterapeut, nutritionist - care sa stabileasca in comun linia terapeutica de urmat, pentru a evita malpraxisul si pentru a eficientiza tratatamentul fiecarui pacient (Tumor-Board).

Multitudinea de statistici si probleme identificate si enuntate mai sus, genereaza decesul zilnic a 130 de romani cu diferite forme de cancere, multi dintre ei cu sanse reale de vindecare sau supravietuire!

 Cine raspunde pentru aceste decese? Cine se face vinovat de lipsa strategiilor si a politicilor sanitare in Romania? Pe cine vom actiona in judecata din multitudinea institutiilor si a persoanelor responsabile pentru acest dezastru din sistemul public de sanatate?

Multe intrebari fara raspuns!

 Ne vom adresa Curtii Europene a Drepturilor Omului, Comisiei si Parlamentului European, Organizatiei Mondiale a Sanatatii, precum si corpurilor diplomatice din Romania, pentru a sprijini demersurile noastre viitoare si pentru a trezi la realitate decidentii din Romania.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Despre aventură, sport și sănătate la Ascotid Trail Race

Comunicate

Vizualizari: 4.516

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

”Sportul este un aliat în managementul diabetului. Fiecare persoană cu diabet, cu puţină atenţie şi  curaj poate face mişcare”, este mesajul unuia dintre participanții la cea de a treia ediție a competiției sportive ASCOTID TRAIL RACE, eveniment ce promovează mișcarea atât în rândul persoanelor diagnosticate cu diabet zaharat cât și a persoanelor sănătoase.

Evenimentul a avut loc pe data de 1 octombrie 2017, la Platoul Cornești din Tîrgu-Mureș, și a presupus participarea alergătorilor la trei probe: semi-maraton de 21 km, cross-8,7 km și cross-ul copiilor-1,7 km. La start, în cadrul celor trei probe s-au aliniat 400 de participanţi de toate vârstele, din ţară şi străinătate, de la copilaşi sub 6 ani până la adulţi peste 65 ani, fiind încurajaţi de circa 1500 persoane iar reuşita a fost asigurată de activitatea celor 50 voluntari. Cursele au fost organizate în condiţii de maximă siguranţă pentru alergători, asigurându-se puncte de hidratare şi masaj.

Din partea ASCOTID au alergat 45 de persoane insulinodependente, o parte din acești tineri având montați și senzori de glicemie (aparate moderne și scumpe de monitorizare continuă a glicemiei, care ajută enorm la creșterea calității vieții, ajutându-i să ia rapid decizii terapeutice și să reducă fluctuațiile periculoase ale glucozei sanguine).

În premieră, anul acesta ambasadorii evenimentului au fost tineri cu diabet zaharat tip 1, sportivi de performanță: Ionut Bârsan, maratonist, Gabriela Airinei (care împreună cu soțul său, Cristi Airinei, au făcut în această vară turul României pe bicicletă, 3000 km în 30 zile pentru a aduna fonduri pentru senzori de glicemie pentru copii), membrii echipei Sports&Diabetes: Ionuț Drăgan, Ana Negulescu, Mihai Comșa, și, nu în ultimul rând, Gavin Griffits, (sau DiAthlete, ultramaratonist care a alergat pe 5 continente pentru a promova sportul în rândul persoanelor cu diabet și a sensibiliza publicul cu privire la ce presupune diabetul de tip 1), prezent alături de noi la fiecare din cele 3 ediții, motiv pentru care a fost felicitat printr-un  gest simbolic din Partea Instituţiei Prefectului.

<
>

Gavin:

Ascotid Trail Race este întotdeauna un eveniment minunat. Cel mai important lucru este că ne aflăm împreună pentru a susține Ascotid și de a crește gradul de conștientizare cu privire la diabetul de tip 1. Ascotid este o familie pentru cei cu diabet zaharat.

Ionut:

Pentru mine a fost o zi specială, de fapt fiecare zi e specială când reuşesc să alerg. La fiecare antrenament, la fiecare competiţie nu alerg doar cu picioarele, alerg cu sufletul şi cu inima.  Nu se poate descrie în cuvinte, se poate doar simţi.

Sunt întrebat: de ce fac asta? Cred că pentru asta trăiesc, pentru emoţiile astea! Pentru că  îmi place, pentru că iubesc toate astea. Mă fac fericit!

ASCOTID TRAIL RACE este o competiţie pe care o am în gând şi în suflet tot timpul! E cursa de casă, deoarece aici am început să alerg la semimaratoane! În 2015 a fost prima ediţie, primul meu semimaraton și de atunci nu m-am mai oprit.

Simt o ușoară teamă când alerg deoarece pentru noi, diabeticii, e puţin mai complicat să facem sport fără un control optim al glicemiilor. Există riscul de hipoglicemii în timpul efortului cât şi după, așa că această teamă uşoară a fost prezentă pe tot parcursul. La fiecare pas, la fiecare kilometru făcut mă bucuram şi mă entuziasmam tot mai tare. Eram cuprins de magia alergării, de gânduri, emoţii, lacrimi de durere și bucurie. A fost un semimaraton frumos, emoţionant, puțin dureros şi greu, ca oricare altul. Dar un ''greu' 'plăcut, cu toate că m-am resimțit uşor după ce am trecut linia de sosire, dar MERITA!! Voluntarii şi spectatorii de pe traseu ne dădeau un mic impuls la fiecare strigăt de încurajare iar asta m-a ajutat enorm. Deja am început să mă gândesc la editia de anul viitor.

Felicitări familiei ASCOTID pentru realizarea acestui proiect grandios, felicitari voluntarilor şi mulțumiri sponsorilor.

 

Alin:

Pentru mine alergatul a devenit un mod de control al diabetului  şi de reglare a glicemiei. Alergatul cu diabet impune nişte condiţii mai speciale şi o atenţie sporită la episoadele cu hipoglicemii sau hiperglicemii.  Fiind la 3-a participare la ASCOTID Trail Race, am avut parte şi de o surpriză, am primit ca premiu un senzor de glicemie care mă va ajuta să îmi monitorizez constant glicemia. Diabetul mă motivează să fac sport, iar sportul mă motivează în diabet.

 

Irina:

Mesajele Ascotid Trail Race au fost: mișcarea și stilul de viață sănătos pot preveni apariția diabetului de tip 2 și sunt o metodă terapeutică adjuvantă importantă în diabetul de tip 1, insulinodependent. Iar în diabetul de tip 1, senzorii de glicemie contribuie într-o mare măsură la creșterea calității vieții, permițând pacienților să ducă o viață mai activă.

“Ca de fiecare dată, Ascotid m-a ajutat să-mi depășesc limitele. Azi am alergat primul meu cross de 9 km si mi-a plăcut enorm!”

 

Ana:

 

Ascotid Trail Race a fost o experiență minunată. Fiind însărcinată în 4 luni, am ales să particip la cursa de 9 km, un traseu frumos şi accesibil prin pădure. Pentru mine sportul este un aliat în managementul diabetului. Fiecare persoană cu diabet, cu puţină atenţie şi curaj poate face mişcare. Vă încurajez să ieşiti în aer liber, începeţi cu o plimbare în parc sau la munte, beneficiile nu vor întârzia să apară.

 

Competiția ASCOTID TRAIL RACE a fost premiată anul trecut în cadrul Galei COPAC, primind premiul Juriului la secțiunea ”Cea mai bună campanile în sănătate”.

 

Pentru mai multe informaţii accesaţi:

www.trailrace.ascotid.ro    şi   https://www.facebook.com/Ascotidtrailrace/

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Atenționare privind reacțiile adverse la pacienții tratați cu epoetine

Comunicate

Vizualizari: 4.153

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Deținătorii de autorizație de punere pe piață pentru toate epoetinele atrag atenția asupra riscului de apariție a reacțiilor adverse cutanate severe la pacienții tratați cu epoetinele: darbepoetină alfa, epoetină alfa, epoetină beta, epoetină teta, epoetină zeta și metoxi-polietilenglicol epoetină beta, potrivit unei atenționări.

  • La pacienții tratați cu epoetine s-au raportat reacții adverse cutanate severe (severe cutaneous adverse reactions, SCAR). Acestea au inclus cazuri de sindrom Stevens-Johnson (SSJ) și necroliză epidermică toxică (NET), dintre care unele au fost letale.
  • Reacțiile adverse cutanate severe sunt considerate a fi un efect de clasă al tuturor epoetinelor.
  • Reacțiile au fost mai severe în cazul epoetinelor cu durată de acțiune lungă.
  • Frecvența acestor reacții cutanate severe nu a putut fi calculată, dar acestea apar foarte rar.
  • Pacienții trebuie sfătuiți cu privire la următoarele semne și simptome ale reacțiilor cutanate severe la începerea tratamentului cu un produs care conține epoetină:
    • erupție cutanată tranzitorie extinsă, cu înroșirea și apariția de vezicule la nivelul pielii și mucoasei orale, ochilor, nasului, gâtului sau zonei genitale, care este urmată de simptome asemănătoare gripei, incluzând febră, oboseală, dureri musculare și articulare. Acestea conduc deseori la exfoliere și descuamare a pielii afectate, cu aspect asemănător unei arsuri severe
  • Pacienții care dezvoltă aceste semne și simptome trebuie instruiți să contacteze imediat medicul curant și să oprească tratamentul cu epoetină.
  • Dacă pacientul a dezvoltat reacții adverse cutanate severe, cum ar fi SSJ sau NET, care se consideră a fi legate de utilizarea unei epoetine, pacientul nu trebuie să mai primească vreodată o epoetină.

Informații suplimentare referitoare la problema de siguranță și recomandările respective

În urma raportărilor de reacții adverse cutanate severe după punerea pe piață, în special SSJ, NET și reacții cutanate de tip vezicule și exfoliere pentru unele epoetine, s-a efectuat o analiză detaliată a tuturor cazurilor (inclusiv informaţiile din baza de date EudraVigilance și datele de la DAPP) pentru toate medicamentele care conțin epoetină.

Această analiză a arătat că reacțiile cutanate severe, inclusiv SSJ și NET, pot fi considerate un risc de clasă pentru toate epoetinele. Cele mai severe reacții au fost raportate pentru epoetine cu acțiune de lungă durată și au inclus cazuri cu evoluție pozitivă după întreruperea administrării și reapariția simptomelor după reluarea administrării.

Frecvența acestor reacții cutanate severe nu a putut fi calculată, dar acestea apar foarte rar.

Informațiile despre produs ale tuturor medicamentelor care conțin epoetină, inclusiv darbepoetină alfa, epoetină alfa, epoetină beta, epoetină teta, epoetină zeta și metoxi-polietilenglicol epoetină beta, sunt actualizate pentru a reflecta riscul de apariție a reacțiilor adverse cutanate severe.

Apel la raportarea de reacții adverse

Este important să raportați orice reacţie adversă suspectată, asociată cu administrarea medicamentelor care conțin epoetină, către Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale, în conformitate cu sistemul național de raportare spontană, utilizând formularele de raportare disponibile pe pagina web a Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale (www.anm.ro), la secţiunea Raportează o reacţie adversă

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Decizie de reevaluare a medicamentelor care conţin paracetamol cu eliberare modificată sau cu eliberare prelungită

În urma recomandării PRAC  din data de 1 septembrie 2017, suspendarea autorizației de punere pe piață a medicamentelor care conţin paracetamol cu eliberare modificată sau cu eliberare prelungită […]

Aproape 200 milioane de euro pentru noi programe de screening implementate de Ministerul Sănătății

Peste 14.000 de specialiști vor beneficia de formare în managementul diferitelor specialități pentru implementarea a noi programe de screening, derulate în premieră de către Ministerul Sănătății.  România va […]

Bugetul alocat pentru tratamentul afecțiunilor cardiace, triplat în ultimii ani

Pentru a asigura creșterea accesului pacienţilor cu afecțiuni cardiovasculare la tratamentele specific, în ultimii ani Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a diversificat foarte mult programele finanţate, astfel […]

Preocupare privind tratamentul pacienților afectați de scleroza multiplă

Tratamentul pacienților afectați de scleroză multiplă, dar și siguranța acestora privind tratamentul în centrele de tratament reprezintă o prioritate pentru Ministreul Sănătății, a afirmat ministrul Sănătății, Florian Bodog. […]

”O medicină de familie puternică poate fi baza unui sistem de sănătate puternic”

În perioada 29 septembrie – 1 octombrie 2017 a avut loc la Păltiniș cea de-a doua ediție a Conferinței Naționale „Zilele Asociației Române pentru Educație Pediatrică în Medicina […]

Alte sute de medicamente generice în pericol de dispariție

Ca urmare a creșterii prețurilor la combustibil și a modificărilor de reglementare a preșurilor în alte trei țări europene care au România ca țară de referință, pot conduce […]

Soluții pentru o viață sănătoasă prezentate la Conferința Sănătate prin Alimentație

Fibrele alimentare; Rolul nutriţiei în prevenirea diabetului zaharat, Hidratarea corectă; Colesterolul alimentar și acizii grași trans sunt o parte dintre temele ce vor fi dezbătute în cadrul celei […]

Copiii cu autism sprijiniți prin proiectul UEFA

În România, Federaţia Română de Fotbal continuă proiectul UEFA şi promovează, prin sport, integrarea copiilor speciali şi dreptul tuturor la o viaţă cât mai aproape de normalitate. În […]

Peste 1200 de medici așteptați la Săptămâna Neuropatiei Diabetice 2017

Peste 1200 de specialiștidin 21 de orașe din România sunt așteptați în perioada 4 – 27 octombrie 2017, la un adevărat „roadshow” organizat de către Societatea de Neuropatie […]

Specialistul în îngrijirea picioarelor, o componentă de bază în echipa medicală a sportivilor

Picioarele sunt cea mai solicitată parte a corpului în cazul sportivilor sau al persoanelor care practică regulat activitate fizică, acestea fiind supuse unui risc mult mai ridicat de […]

Noi molecule pe lista de medicamente compensate și gratuite

Guvernul a aprobat introducerea a încă 9 molecule pe listele medicamentelor compensate sau gratuite de care beneficiază asigurații, pe bază de prescripție medicală în cadrul sistemului de asigurări […]

Despre problemele sexuale la Conferința Națională de Medicina Sexualității

Disfuncția sexuală este unul dintre cele mai frecvente simptome ale depresiei, ce poate fi depistat doar în urma unei anamneze corecte, atrage atenția Prof. Univ. Dr. Mirela Manea, […]

Poziția EMA privind reevaluarea medicamentelor care conțin factor VIII, autorizate în UE

Agenţia Europeană a Medicamentului (European Medicines Agency = EMA) a concluzionat cu privire la absența oricăror dovezi clare și susținute care să dovedească existența unei diferențe în ceea […]

Recunoaștere națională pentru prima Tabără de Scolioză din România

Tabăra ScoliCamp – Prima Tabără de Scolioză din România a primit Premiul Publicului la categoria Inovație în sprijinul pacienților în cadrul celei de a doua ediții a Galei […]

Succesul în tratarea cancerului bronhopulmonar: abordarea în echipă

Doar comunicând eficient, în echipă, și abordând cancerul bronhopulmonar interdisciplinar, durata de viață a unui pacient diagnosticat cu această boală poate fi prelungită considerabil, iar calitatea vieții să […]

Finanțare asigurată pentru serviciile paraclinice

Finanţarea serviciilor medicale paraclinice este asigurată până la sfârşitul anului, a anunțat Casa Națională de Asigurări de Sănătate, în contextul în care au existat afirmații conform cărora unii […]

Premiul juriului la Gala COPAC pentru ”Instalația din lalele” a Asociației de Luptă Împotriva Bolii Parkinson

Înființată în 2006 de inginerul Dan Stoian Răican, persoana diagnosticată cu boala Parkinson în 1999, Asociația a câștigat de-a lungul timpului premii valoroase de la diverse instituții. Afiliată […]

Rezoluție privind violența împotriva medicilor

Colegiul Medicilor din România a semnat în data de 16 septembrie 2017, la Ljubljana alături de asociații ale medicilor din alte 14 state din Europa Centrală și de […]

Institutul Cantacuzino predat Ministerului Apărării

Institutului Naţional de Cercetare „Cantacuzino” va deveni Institutul Naţional de Cercetare Medico-Militară „Cantacuzino” trecând din subordinea Ministerului Sănătaţii în subordinea Ministerului Apărării Naționale, cu patrimoniul şi personalul aferent. […]

Inovația OrtoProfil premiată în străinătate

Produsele personalizate ale Atelierului OrtoProfil Silicon House România au câștigat distincția „Hungarian Quality Product” și premiile special acordate de Profession Cert și Sérültek.hu Magazin, la Gala Premiilor Hungarian […]