Noutati in lupta impotriva Cancerului

Evenimente

Vizualizari: 8.566

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

A IX-a editie a Conferintei Nationale a Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania, desfasurata la Poiana Brasov in perioada 29.06-02.07.2017 si avand ca tema ,,Noutati in lupta impotriva Cancerului”, a oferit participantilor (pacienti, voluntari, apartinatori), informatiile medicale necesare in lupta cu aceasta maladie precum si pasii legali de urmat, pentru obtinerea accesului la investigatii si tratamente.

Au fost prezentate teme de interes precum nutritia pacientului oncologic, comunicarea medic-pacient, despre paliatie, radioterapie, hematologie, dermato-cosmetice pentru ameliorarea efectelor adverse generate de radio si chimioterapie, teste rapide in cancerul mamar, imuno-oncologie, etc., teme prezentate de Prof. Dr. Ioan-Christian Chiricuta, Dr. Michael Schencher, Dr. Cornelia Nitipir, Dr. Horatiu Albu, Dr. Marius Topala, Dan Hotnog, Anca Ignat, Psih. Cristina Zamfir, Conf. Dr. Horia Bumbea, Psih. Doina Gaman, Dr. Irina Mateies, Dr. Simona Stancu.

Tot in cadrul conferintei s-au prezentat statistici si probleme majore de sistem, problemle pe care le intalnim frecvent de cativa ani incoace.

Cateva date statistice prezentate in cadrul evenimentului:

- 5.2% dintre romani au cancer

- 21,1 % dintre romani au o ruda de gradul I cu cancer (mama, tata, copilul)

- 65% dintre romani au incredere multa si foarte multa in spitalele private vs 35% in cele de stat

- principalele probleme din sistemul sanitar sunt: coruptia (20,7%), tehnologia veche (19%), salariile mici ale personalului medical (12,8%)

- 75% dintre romani spun ca dureaza prea mult pana cand un medicament nou descoperit apare pe piata din Romania

- 45% dintre romani  spun ca un diagnostic de cancer duce intotdeauna la deces

- 68% dintre romani considera ca statul roman nu contribuie cum trebuie la asigurarea unui tratament corespunzator pentru bolnavii de cancer

- doar 1,6% dintre romani  stiu cate medicamente noi pentru cancer au fost aprobate in UE in anul 2016

- principala temere legata de cancer: nu poate fi vindecat din cauza lipsei tratamentului - tratament ineficient sau tratament indisponibil (36,9% dintre romani)

- cel mai important aliat in lupta cu cancerul: familia (46,3%), medicamentele si tehnologiile noi (30,1%), medicii (16,5%)

- 89,8% dintre pacientii cu cancer se declara multumiti de medicul oncolog curant

- 42,2% din pacienti sunt de acord sa participe la un studiu clinic cu un medicament nou impotriva Cancerului

Problemele de sistem dezbature:

  1. Lipsa fondurilor, determina intarzierea investigatiilor gratuite, cu pana la 4 luni
  2. Lipsa medicilor, lipsa medicamentelor si a locurilor in spitale, genereaza refuzul la internare, cozi interminabile la prescrierea retetelor
  3. Intreruperea tratamentelor in desfasurare generate de politica proasta a preturilor si a exporturilor paralele
  4. Lipsa aparatelor de radioterapie si a specialistilor, stat/privat, genereaza asteptari de 3-4 luni, multi dintre pacienti nu mai apuca sa faca acest tratament
  5. Lipsa informaţiei medicale despre boală şi tratamente, despre efecte secundare, despre medicaţie şi evoluţia acestora;
  6. Lipsa fondurilor pentru PET-CT, pentru investigatii genetice si imunohistochimice, anuleaza conduita terapeutica bazata pe dovezi, periclitand viata pacientului;
  7. In urma desfiintarilor comisiilor de specialisti din cadrul CNAS, care aveau rolul de supervizare a indicatiilor medicale date de medicii curanti, prescriptia a scazut cu 20%;
  8. Lipsa accesului la investigatii si tratamente inovative, face ca Romania sa se situeze  pe primul loc in UE la mortalitatea prin cancer.

“Unul dintre principalele subiecte discutate la Conferinta noastra a fost accesul la tratamentele inovatoare. Intarzierea accesului la terapiile noi, care prelungesc viata pacientilor, imbunatatesc calitatea vietii acestora si le ofera speranta, este un motiv de ingrijorare. Un exemplu este cancerul pulmonar, pentru care negocierile de incheiere a unor noi contracte cost-volum intarzie sa inceapa. Pacientii cu cancer pulmonar asteapta sa poata beneficia de terapia imuno-oncologica. Pana cand pot astepta?”,a declarat Cezar Irimia, presedintele FABC.

,,Intarzierile de acces la noile medicamente, determina pacientii nostri sa se aprovizioneze din surse nesigure. Cine controleaza medicamentele produse in India, pe care pacientii romani sunt obligati sa le cumpere, deoarece statul nu doreste sa se implice in rezolvarea problemelor acestora. Mare grija, atunci cand pacientii nostri sunt constransi sa cumpere medicamente neverificate din dorinta de a se trata si trai”, a declarat Anka Mateescu de la Asociatia Romana Impotriva Leucemiei - ARIL.

,,Am ascultat problemele pacientilor. Am venit aici cu speranta, iar cu ajutorul tuturor sa fim mai puternici. Din pacate acele amanari de acces la noile terapii, generate de decidentii din sanatate, nu fac decat sa ne omoare, pe noi cei diagnosticati cu cancere. Noi ne ocupam de hematologie, ne-am confruntat in familie cu mielom multiplu. Dupa 11 ani de suferinta, indiferenta autoritatilor ne-a omorat persoana draga. Trebuie sa ne aparam drepturile! Faptul ca autoritatile nu au vrut sa participe la aceasta conferinta, inseamna ca nu ii intereseaza de noi, pacientii. Ne dorim sa avem acces personalizat la terapie. Raman fidela medicamentelor originale – surselor sigure, controlate. Trebuie sa luptam impotriva indolentei autoritatilor. Polonia, Bulgaria, Ungaria etc, au acces la toate terapiile. Vecinii nostrii, pacienti, reusesc sa intre pe toate programele”, a declarat Ioana Iancu, de la Asociatia SOS Mielom.

,,Imbunatatirea accesului la investigatii si tratamente pentru copii si adolescentii cu afectiuni hemato-oncologice carora li se incalca in mod repetat dreptul constitutional la gratuitate”, a declarat Olga Cridland, de la Asociatia P.A.V.E.L.

In urma dezbaterilor in cadrul Conferintei, pacientii si medicii prezenti, au constatat ca se impune de urgenta, infiintarea acelor comisii multidisciplinare - medic oncolog curant, radioterapeut, medic chirurg oncolog, psihoterapeut, nutritionist - care sa stabileasca in comun linia terapeutica de urmat, pentru a evita malpraxisul si pentru a eficientiza tratatamentul fiecarui pacient (Tumor-Board).

Multitudinea de statistici si probleme identificate si enuntate mai sus, genereaza decesul zilnic a 130 de romani cu diferite forme de cancere, multi dintre ei cu sanse reale de vindecare sau supravietuire!

 Cine raspunde pentru aceste decese? Cine se face vinovat de lipsa strategiilor si a politicilor sanitare in Romania? Pe cine vom actiona in judecata din multitudinea institutiilor si a persoanelor responsabile pentru acest dezastru din sistemul public de sanatate?

Multe intrebari fara raspuns!

 Ne vom adresa Curtii Europene a Drepturilor Omului, Comisiei si Parlamentului European, Organizatiei Mondiale a Sanatatii, precum si corpurilor diplomatice din Romania, pentru a sprijini demersurile noastre viitoare si pentru a trezi la realitate decidentii din Romania.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Asociatia Oncopacientilor PHOENIX a oferit 61 de proteze si sutien personalizate

Evenimente

Vizualizari: 4.444

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Asociatia OncoPacientilor PHOENIX a organizat, in cadrul editiei a III-a a campaniei nationale „Zilele Roz”, evenimentul “Vreau sa raman femeie” impreuna cu Centrul Medical Neolife. La eveniment au participat peste 80 de paciente cu cancer la san, beneficiare al sprijinului Asociatiei OncoPacientilor PHOENIX, medici din cadrul Centrului Medical Neolife si alti invitati.

In cadrul evenimentului au fost inmanate 61 de proteze si sutiene personalizate pacientelor cu mastectomie, pentru promovarea increderii in sine si pastrarea feminitatii, au fost prezentate povesti ale pacientelor care se confrunta cu aceasta boala si aspecte ale calitatii vietii pacientelor cu cancer la san inainte si dupa tratamentul specific. Totodata au fost distribuite materiale informative si de autoexaminare a sanilor la femei si barbati, atat participantilor pentru familiile lor, cat si altor doritori aflati momentan sau “in trecere”, la  Centrul Medical Neolife.

“Asociatia militeaza activ pentru actiuni de educatie a pacientilor si populatiei largi in vederea preventiei diverselor forme de cancer si sustine activ pacientii cu cancer si familiile lor in vederea depasirii momentelor grele pe parcursul tratamentului oncologic si in perioadele urmatoare, de monitorizare si supraveghere a pacientilor. Ca reprezentant al asociatiei, salut implicarile in special ale ONG-urilor de organizare a campaniilor de preventie si screening pentru cancerul de san”, a spus Ioana Cristea, presedinte al Asociatiei OncoPacientilor PHOENIX.

Campania “Zilele Roz” este o campanie de preventie a cancerului la san la femei si barbati si vizeaza, prin diferite actiuni, constientizarea unui numar cat mai mare de persoane ca aceasta boala poata fi vindecata daca este depistata la timp. Printre alte actiuni ale acestei campanii: distribuirea a peste 3000 de materiale informative de autoexaminare a sanilor la femei si barbati, evenimente caritabile de promovare a feminității in randul femeilor cu mastectomie si actiuni de educatie a studentelor si studentilor la Facultatea de Agronomie din Bucuresti. Campania se desfasoara intre 1-31 octombrie.

Despre Asociatia OncoPacientilor “PHOENIX”

ASOCIATIA OncoPacientilor “PHOENIX” Bucuresti a fost infiintata in 2013 conform legii 26/2000, si este o organizatie nonguvernamentala, apolitica, reprezentand pacienti cu toate tipurile de cancer din toata tara, oferind sprijin informational, juridic, emotional, financiar si medical. Peste 3.500 de pacienti au fost sprijiniti de la infiintare si pana in present.

Proiecte / Programe importante:

  • „Doneaza si o viata salveaza”: proiect desfasurat cu sprijinul unor mari companii din Romania de ajutor financiar oferit pacientilor pentru tratament, investigatii si recuperare (strangere de fonduri , in principal in pusculitele de marcat).
  • „Vreau sa raman femeie”: proiect care vizeaza strangere de fonduri pentru a oferi un set personalizat de proteza de san cu sutien special, pentru peste 100 de paciente cu mastectomie, in principal, defavorizate.
  • „Vizita pacient-pacient”: desfasurat de 2 ori pe an (Craciun si Paste) pentru a oferi support emotional de la invingator la noul diagnosticat in sectii oncologice de la IOB, Sp. Militar, Fundatia „Sfanta Irina” din Voluntari. Sunt vizati 500 pacienti/an
  • „Soare fara pete”, „Zilele roz”, „Fumatul te costa, chiar si viata” - campanii de preventie si screening, in principal, prin sesiuni de educatie a tinerilor din licee (Tonitza, Gheorghe Lazar, Cervantes) si facultati (Agronomie, Ecologica) - 700 elevi si studenti/an; Distribuire de materiale informative - peste 40.000 flyere.
  • Suport emotional / Asistenta sociala / Call center: prin care (pacientul Ioana CRISTEA), telefonic/mail, se fac incurajari, indrumari, redirectionari - peste 50 de pacienti/an. Asemenea se ofera consiliere juridica.
  • Grup suport: ArtTerapie prin care pactienti beneficiari activi ai asociatiei socializeaza si creeaza aranjamente cu specific traditional - 15 pacienti/an
  • Actiuni de lobby alaturi de alte ONG-uri: militeaza pentru drepturile pacientilor cu cancer (mitinguri/dezbateri pentru actualizare lista medicamente compensate, 6% din PIB, Registru national de cancer, alinierea la legislatia UE, etc)
  • Initiere petitie si depunere de memorii: http://www.petitieonline.com/asigurarea_acordarii_certificatului_de_handicap_oncopacientilor, prin care se solicita Acordarea Certificatului de handicap, gradul I, cu indemnizatie de insotitor, tuturor pacientilor in stadiile II, III, IV .

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Împreună pentru Inimile Pacienților Sociali

Evenimente

Vizualizari: 3.482

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Fundația Policlinici Sociale Regina Maria lansează împreună cu Servier România proiectul ”Împreună pentru Inimile Pacienților Sociali”.

340 de pacienți vor beneficia de servicii medicale in decursul primului an, urmand ca in  urmatorii 3 ani, pana la 4000 de beneficiari directi si indirecti (pacienti si familiile lor) vor fi ajutați de acest program care ofera servicii medicale gratuite în domeniul cardiologiei, al bolilor metabolice și a prevenției cancerului mamar. Pacienții sunt persoane fără venituri, asigurări sociale dar și cu venituri foarte mici din zona București, Muntenia și Oltenia. Serviciile medicale vor fi accesibile în cadrul policlinicilor Fundației (Baba Novac și Sala Palatului).

Proiectul se desfășoară în perioada septembrie 2017 - septembrie 2018 și are ca obiectiv primordial îmbunătățirea  sănătății unui segment semnificativ de pacienți care, altfel, nu ar avea acces la servicii medicale de specialitate. Practic, prin crearea unui pachet complet de investigații cardiologice constând în consultație, ecografie cardiacă, analize și test de efort, 120 de pacienții cardiaci incluși în proiect vor beneficia pentru prima oară de un screening complet care va putea ajuta la stabilirea unui tratament adecvat. Bolile de inimă reprezintă principala cauză de deces nu doar în România dar și la nivel mondial, de aceea șansa acordată acestor pacienți și familiilor lor este semnificativă.

Un alt obiectiv inclus în proiect este cel prin care 120 de pacienși vor avea acces la servicii medicale gratuite de depistare precoce și monitorizare a bolilor metabolice (diabet, obezitate). Vor beneficia de analize specifice pentru diabet si alte boli metabolice precum glicemie și glucoza glicozilata, profilul lipidic și alte analize de obezitate si li se va stabili și planul de tratament.

În cadrul proiectului ”Împreună pentru Inimile Pacienților Sociali”, se va achiziționa un ecograf performat care va permite depistarea la timp a diferitelor patologii, urmând ca peste 3000 de pacienți din toată țara să beneficieze de ecografii. În plus, 100 de paciente vor fi incluse gratuit în program pentru un screening de prevenție a cancerului mamar prin servicii de imagistică oferite de acest ecograf performant de ultimă generație.

Dr cardiolog Wargha Enayati: ”Accesul pacienților fără venituri sau cu venituri mici la servicii medicale performante, de specialitate este esențial. Deși există un sistem privat de acordare a acestor servicii, adiacent celui public, în contextul sărăcirii accentuate, un segment larg de oameni nu își permit  servicii medicale de screening, prevenție sau de stabilire a unor tratamente adecvate. De aceea, proiectul ”Împreună pentru Inimile Pacienților Sociali”, prin achiziționarea ecografului și miile de beneficiari ai serviciilor va aduce un strop de bine pacienților”.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Experții analizează soluții pentru sistemul de sănătate la CNFMS 2017

Problemele din sistemul sanitar- accesibilitatea și disponibilitatea medicamentelor pe piață, politica de preț și taxa clawback, creșterile salariale în spitalele publice, Contractul Cadru, plata pe performanță, raportarea și […]

„Farmacistul român, încotro?”

Farmaciștii clujeni și nu numai sunt invitați să participe la prima ediție a conferinței “Ziua Farmacistului”, un eveniment unde se dorește să se pună în centrul atenției farmacistul, […]

Eveniment unic în România: primul Workshop Internațional de Psihologie și Behaviorism cu Dr. Robert Epstein

Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată –ATCA, în parteneriat cu Facultatea de Psihologie și Educație U.B. Departamentul de Psihopedagogie Specială, organizează primul Workshop Internațional de Psihologie și Behaviorism cu […]

80 de medici rezidenți din România și din țările balcanice au fost prezenți la „Școala de vară de hematologie”

Circa 80 de medici rezidenți din România, Republica Moldova și Balcani (Albania, Bulgaria, Grecia, Macedonia, Muntenegru, Serbia, Turcia) au fost prezenți la „Școala de vară de hematologie pentru […]

Premiile COPAC – Ediția a II-a

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România continuă și în acest an demersul de a încuraja oameni și organizații neguvernamentale care prin eforturile lor susțin și încurajează […]

Managerul celui mai mare spital din Scandivania, la București, în octombrie

Dr. Bjørn Erikstein este CEO al Spitalului Universitar OSLO, cel mai mare spital din Scandinavia, cu peste 25000 de angajați. Dr. Erikstein va vorbi despre provocările sale recente […]

TEACH – Școala Europeană de Medicină Personalizată se desfășoară în premieră la București, în această săptămână

România găzduiește în premieră Școala Europeană de Medicină Personalizată, la București, în perioada 27-30 iunie 2017. Medicina personalizată își propune ca pacientul potrivit să beneficieze de mijloacele de […]

Gala Societății Civile a premiat proiectul ”Zâmbete pentru mame și copii”

Gala Societății Civile a premiat marți seară proiectul ”Zâmbete pentru mame și copii” al Fundației Policlinici Sociale Regina Maria la categoria proiecte durabile  Directorul Executiv al Fundației Policlinici […]

Subway® marchează Ziua Mondială a Donatorului de Sânge, prin campania națională “Hai să salvăm vieți împreună”

Subway®, cel mai mare lanț de restaurante cu servire rapidă din lume*, lansează campania “Hai să salvăm vieți împreună”, o acțiune prin care își propune să încurajeze donarea […]

Sanofi Genzyme susține a noua ediție anuală a Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple

Sanofi Genzyme, divizia globală de boli rare și scleroză multiplă a Grupului Sanofi, se alătură astăzi comunității globale de scleroză multiplă, pentru a marca cea de-a noua ediție […]

De ziua lor, copiii cu autism din centrele ATCA au primit cadou ore de terapie!

Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată, împreună cu Primăria Sectorului 3,  actrița Ioana Chelaru, Magicianul Verdini şi actorul Eugen Cozma au organizat miercuri, 31 mai 2017 în parcul I.O.R din Bucureşti, o seară de magie şi veselie, dedicată copiilor cu autism. Datorită donaţiilor primite cu ocazia evenimentului, micuţii cu autism se pot bucura acum de zeci de ore de terapie şi multă bucurie în suflet. […]

Teatru și magie, pentru o oră de terapie!

Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată – ATCA, împreună cu Primăria Sectorului 3, Magicianul Verdini și actori de teatru , vă invită miercuri, 31 mai 2017, de la orele […]

500 de profesioniști medicali din țară și străinătate, prezenți la Zilele Medicale și Științifice ale Institutului Oncologic Bucuresti

Capitala devine pentru trei zile locul de întâlnire și dezbatere al elitei medicale din domeniul oncologiei, chirurgiei oncologice, radioterapiei și specialităților conexe. Astfel, circa 500 de doctori specialiști, […]

Primul Curs Român SECEC de Chirurgie a Umărului a reunit peste 50 de medici din cinci țări

Prima ediție a Cursului Român SECEC de Chirurgie a Umărului (Romanian Shoulder Course) s-a desfășurat pe 21 și 22 aprilie la București și a reunit 45 de medici […]

10 mai – Ziua Mondială a Lupusului

10 mai este marcată anual ca Ziua Mondială a Lupusului. Potrivit statisticilor, în România peste 9.000 de persoane suferă de lupus eritematos sistemic, iar 90% dintre acestea sunt femei […]

Cea de-a doua ediție a conferinţei Best of ASCO® şi Best of ASTRO® a Asociaţiei Medisprof

Asociaţia Medisprof are plăcerea de a vă invita la cea de-a doua ediție a conferinţei dublu acreditată din România, atât de către cea mai mare asociaţie de oncologie […]

Top 7 sfaturi despre produsele cu factor de protectie solara

Odata cu venirea verii si inceperea sezonului de plaja, informatiile despre protectia solara incep sa abunde internetul. Paradoxal, multe persoane continua sa ignore sfaturile specialistilor, chiar daca numarul […]

Peste 500 de medici sunt așteptați la a IV-a ediție a Conferinței iDiabet

Crearea echipelor multidisciplinare menite să trateze și să educe pacientul cu diabet zaharat, este preocuparea constantă a Asociației pentru Dezvoltare și Cercetare Medicală Sanamed. Astfel, asociația organizează a […]

Succes urias al piesei „Ultima conferinta de presa”! Lamia Beligan a oferit 105 ore de terapie copiilor cu autism!

Lamia Beligan, minunata actrita romanca ce a adus-o la viata pe Vivien Leigh, a jucat un spectacol al piesei „Ultima conferinta de presa‟, in data de 2 aprilie […]

Conferință Națională despre”Sarcopenia și fragilitatea vârstnicului”

Medici endocrinologi, ortopezi, reumatologi, geriatrii, medicină internă, recuperare medicală, medicină internă, medicină de familie, medicină sportivă, nutriție, dar și farmaciști și asistenți sunt invitați să ia parte la […]