S.O.S. Mielom – cerere pentru dreptul la viață

Evenimente

Vizualizari: 1.789

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

“Pentru noi, pacienţii cu mielom multiplu, accesul la tratament inovativ înseamnă ani de viață în plus. Ne luptăm cu o boală incurabilă și orice zi pe care o câștigăm este extrem de valoroasă. La nivel european, sunt deja aprobate și recomandate în Ghidurile Medicale Internaționale tratamente care ne-ar putea oferi această speranță la viață. Din păcate însă, pacienții cu mielom multiplu români nu beneficiază de aceste terapii, la care au acces ceilalți pacienți ai Europei. În prezent, în România, este asigurată doar prima linie de tratament, pentru pacienții recent diagnosticați. Pentru pacienții care nu răspund la tratamentul existent sau a căror boală a revenit – ceea ce, în timp, se întâmplă în cazul tuturor bolnavilor - nu există nici o altă opțiune, în afara primei linii.” a declarat Lucica Nițu, Președintele S.O.S. Mielom.

“Problema pacienților români cu mielom multiplu rămâne în continuare accesul la tratament. În România există un singur medicament compensat pentru tratamentul pacienților cu mielom multiplu, inhibitorul de proteazom de generația 1. Tratamentul existent se administrează indiferent de stadiul sau forma bolii. În celelalte țări ale Uniunii Europene sunt 5-6 molecule adresate mielomului multiplu, dintre care unele au deja echivalente generice. Sunt tratamente pentru mielom multiplu aflate pe piață de peste 10 ani. La noi, nu sunt disponibile nici medicamentele noi și nici cele generice.

Terapiile inovatoare cresc speranța de viață a pacienților și asigură în același timp o calitate crescută a vieții. Dacă în urmă cu 15 ani supraviețuirea bolnavilor cu mielom multiplu era, în medie, de 3 ani, acum a ajuns pe la 6-8 ani.”, a explicat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

În fiecare an, sunt diagnosticaţi cu mielom multiplu aproximativ 39.000 de pacienţi[i] în întreagă Europă şi sunt raportate 24.000 de decese. Aproximativ 37% dintre persoanele diagnosticate au mai puțin de 65 de ani[ii].  În România sunt înregistrate aproximativ 700 de cazuri noi pe an și sunt din ce în ce mai multe persoane tinere diagnosticate. Cei mai tineri pacienți cu mielom multiplu diagnosticați în România au 28 de ani.

Mielomul multiplu este o afecțiune greu de diagnosticat, pentru că, de obicei, simptomele apar în momentul în care pacientul se află într-un stadiu avansat al bolii. “Diagnosticul tardiv are un impact negativ asupra evoluției clinice a bolii, însă stă în puterea noastră să o diagnosticăm din timp, de aici și importanța creșterii gradului de informare și educare asupra acestei afecțiuni. Primele semnale care pot indica boala apar în urma unor analize uzuale, așa cum sunt cele ale sângelui sau hemoleucograma completă. În urma acestor prime rezultate, medicul poate să trimită persoana în cauză să facă o serie de investigații specifice și mai amănunțite, în urma cărora să pună diagnosticul.”, a adăugat Prof. Dr. Daniel Coriu. Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la inițiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.

*** Despre mielomul multiplu Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară și foarte agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Mielomul multiplu reprezintă aproximativ un procent dintre toate tipurile de cancer și este a doua boală ca frecvență în ceea ce privește cancerul de sânge. Mielomul multiplu se manifestă prin dureri puternice de spate, fracturi și infecții repetate, anemie, insuficiență renală. Mai mult decât atât, pacienții cu mielom multiplu suferă adesea de anxietate sau depresie din cauza perioadei lungi pe care și-o petrec în spital și a faptului că sunt conștienți că trăiesc cu o boală incurabilă. Boala este caracterizată printr-un anumit tipar: perioade de remisiune, urmate de recădere, ceea ce înseamnă că după o perioadă în care pacientul se simte mai bine, boala revine într-o formă mult mai agresivă. Pe măsură ce boala progresează, complicațiile se înmulțesc, iar când pacientul recade, afecțiunea revine într-o formă mult mai agresivă.

[i] Conform datelor http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx, accesate pe 29 martie 2017.

[ii] Palumbo A and Anderson K, Multiple myeloma, N Engl J Med, 2011;364:1046–60.

 

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Pe 3 decembrie marcăm Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități

Evenimente

Vizualizari: 22.865

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), în prezent, peste un miliard de oameni, adică 15% din populația lumii trăiesc cu anumite forme de dizabilitate, 80% dintre aceștia provenind din țările în curs de dezvoltare, iar 50% neavând acces la sistemul de îngrijire medicală. O statistică îngrijorătoare este și aceea care arată că mai mult de 100 de milioane de persoane cu dizabilități sunt copii, iar probabilitatea ca aceștia să se confrunte cu violența este de patru ori mai mare decât în rândul copiilor fără probleme.

In 1992 Organizatia Natiunilor Unite a proclamat 3 decembrie drept Ziua Internationala a Persoanelor cu Dizabilitati. De atunci, an de an, in intreaga lume este promovat acelasi mesaj: "Oameni egali - Drepturi egale". Un mesaj de constientizare a faptului ca persoanele cu dizabilitati au aceleasi drepturi ca toti ceilalti.

Tema aleasă în 2017 pentru a marca Ziua internațională a persoanelor cu dizabilități este "Transformarea către o societate durabilă și rezistentă pentru toți", menționează site-ul ONU, www.un.org/en/events/disabilitiesday.

Marcarea zilei are ca obiectiv promovarea unei mai bune înțelegeri în ceea ce privește problemele cu care se confruntă persoanele cu dizabilități și susținerea demnității, a drepturilor și a bunăstării acestora. Este, totodată, o ocazie pentru o schimbare de atitudine față de aceste persoane, prin eliminarea barierelor în ceea ce privește implicarea lor în diverse sfere de activitate.

Bazându-se pe multe decenii de activitate a ONU în domeniul dizabilităților, Convenția privind drepturile persoanelor cu handicap, adoptată în 2006, și semnată de 153 de țări, promovează drepturile și bunăstarea persoanelor cu dizabilități în vederea implementării Agendei pentru dezvoltare durabilă din anul 2030 și a altor cadre internaționale de dezvoltare, cum ar fi Cadrul de la Sendai pentru reducerea riscului de dezastre, Carta privind incluziunea persoanelor cu handicap în acțiunile umanitare, Noua Agendă Urbana și Agenda de acțiune de la Addis Abeba privind finanțarea pentru dezvoltare.

Potrivit site-ului ONU, Agenda 2030 se angajează să "nu lase pe nimeni în urmă". "Persoanele cu dizabilități, atât în calitate de beneficiari, cât și ca agenți ai schimbării, pot accelera procesul de dezvoltare incluzivă și durabilă și pot promova o societate rezistentă pentru toți, inclusiv în contextul reducerii riscului de dezastre și a acțiunii umanitare și al dezvoltării urbane. Guvernele, persoanele cu dizabilități și organizațiile reprezentative, instituțiile academice și sectorul privat trebuie să funcționeze ca o 'echipă' pentru realizarea Obiectivelor de Dezvoltare Durabilă (SDG)", se notează pe www.un.org/en/events/disabilitiesday.

Legislatie actualizata in 2017

In Romania, Societățile care au mai mult de 50 de salariați și nu au 4% din personal angajat din rândul persoanelor cu dizabilități plătesc dublu la stat din 2017, respectiv salariul minim brut pe economie înmulțit cu numărul de persoane pe care trebuia să le angajeze. Până acum erau scutite de această taxă firmele care cumpărau produse de la unitățile protejate – entități care produc cu ajutorul persoanelor cu handicap angajate. Dacă nu mai există această posibilitate, unitățile protejate nu mai au cui să vândă producția realizată și riscă să disponibilizeze exact persoanele cu dizabilități.

Guvernul, prin Ministerul Muncii, produce dezechilibre însemnate în bugetele firmelor mijlocii sau mari printr-o simplă modificare a unui act normativ legat de angajarea de persoane cu dizabilități. Ordonanța de urgență care ar fi trebuit să protejeze drepturile persoanelor cu handicap ar putea conduce la efectul invers, și anume la pierderea unor locuri de muncă ale unor astfel de persoane cu dizabilități, din cauză că dispar peste noapte condițiile favorizante pentru firmele angajatoare. OUG nr. 60/2017 adoptată recent modifică Legea nr. 448/2006 privind protecția și promovarea persoanelor cu handicap care prevede la articolul 78, alin. (2) că autoritățile și instituțiile publice, persoanele juridice, publice sau private, care au cel puțin 50 de angajați, au obligația de a angaja persoane cu handicap într-un procent de cel puțin 4% din numărul total de salariați. Rămâne în vigoare obligativitatea aceasta de la avea 4% din personal angajat din rândul persoanelor cu handicap, însă măsurile sunt dure pentru societățile și autoritățile care nu angajează persoane cu dizabilități și se transpun în plata unei taxe lunare însemnate către stat, taxă care până acum era de 50% din salariul minim pe economie pentru fiecare persoană cu dizabilități care nu a fost angajată de societate, potrivit legii. Adică, entitățile care nu aveau 4% din angajați persoane cu dizabilități trebuia să plătească lunar către bugetul de stat o sumă reprezentând 50% din salariul de bază minim brut pe țară înmulțit cu numărul de locuri de muncă în care nu au angajat persoane cu handicap. De acum încolo, această taxă se dublează, ajungând la nivelul salariului minim pe economie pentru fiecare persoană cu handicap care nu a fost angajată.

Totodată s-a eliminat o prevedere din lege prin care societățile și autoritățile cu peste 50 de angajați erau scutite de la plata lunară către bugetul de stat a taxei respective dacă achiziționau produse sau servicii realizate de „unități protejate“, adică de la unități economice în care lucrau persoane cu dizabilități. Cu alte cuvinte, o firmă care are 50 de salariați și nu are doi dintre ei angajați din rândul persoanelor cu handicap (4% din total) plateste la stat lunar 2.900 de lei (1.450 de lei x2). Până acum, firmele acestea și autoritățile aveau posibilitatea ca de acei bani să cumpere produse de la unități protejate, adică de la acele unități care produc diverse produse cu ajutorul persoanelor cu dizabilități. Această facilitate au disparut prin abrogarea literei b) de la același aliniat (3) din lege, care spunea că firmele care nu angajau persoane cu dizabilități puteau „să achiziționeze produse sau servicii de la unități protejate autorizate, pe bază de parteneriat, în sumă echivalentă cu suma datorată la bugetul de stat în condițiile prevăzute la lit. a)“. Așadar, o firmă care are 100 de angajați și are o activitate care nu îi permite sub nici o formă să angajeze cele patru persoane cu dizabilități cerute de Legea nr. 448/2006 modificată recent, atunci va trebui să achite lunar la stat „un bir“ egal cu 5.800 de lei (1.450 de lei x 4 persoane), pentru că nu mai există posibilitatea de a achiziționa produse de la unitățile protejate, în sensul legii, pentru a fi scutite de acea taxă. Modificările acestea au intrat în vigoare de la 1 septembrie 2017.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

CHIRURGI DE RENUME MONDIAL PREZENȚI LA CLUJ

Evenimente

Vizualizari: 2.582

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

La sfârșitul săptămânii trecute, joi 23.11.2017 și vineri 24.11.2017, Prof. Dr. Koray Özduman și Prof. Dr. Burak Tander, ambii medici ai grupului de spitale Acıbadem (Turcia) și cadre didactice ale Universității Acıbadem, au fost prezenți în România, pentru a susține două conferințe, pe teme de interes din medicina actuală, la Cluj-Napoca și la Târgu-Mureș.

Conferința Dialoguri interdisciplinare (Cluj-Napoca, 23.11.2017), organizată în parteneriat cu Organizația Tinerilor Medici (OTM) și Universitatea de  Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca (UMF), i-a avut invitați pe Prof. Dr. Ștefan Florian (neurochirurgie, UMF Cluj-Napoca), Prof. Dr. Koray Özduman (neurochirurgie, Universitatea Acıbadem), Prof. Muzaffer Olcay Çizmeli (radiologie intervențională, Universitatea Acıbadem) și Prof. Dr. Burak Tander (chirurgie pediatrică, Universitatea Acıbadem). Din motive obiective, Prof. Dr. Ștefan Florian și Prof. Muzaffer Olcay Çizmeli nu au putut fi prezenți.

Cu toate acestea, interesul audienței, formate din tineri medici și studenți mediciniști, a fost captat cu succes de prezentările celorlalți invitați: Prof. Dr. Koray Özduman și Prof. Dr. Burak Tander.

Cu o experiență de 20 de ani în neurochirurgie și în cercetare, Prof. Koray Özduman a vorbit, într-o manieră accesibilă și pe înțelesul tuturor, despre două teme — Gamma Knife ca tehnologie neinvazivă de tratament și progresele făcute în înțelegerea tumorilor pe creier.

Tehnologia Gamma Knife, disponibilă printre serviciile oferite de Acıbadem, oferă posibilitatea efectuării tratamentelor radio-chirurgicale complexe și extrem de exacte pentru pacienții cu leziuni cerebrale. Printr-un procedeu lipsit de durere, fără operație deschisă și, deci, fără necesitatea spitalizării de lungă durată, pacienții beneficiază de tratamente precise pentru tumori cerebrale, fără a afecta țesutul cerebral sănătos.

În cea de-a doua prezentare, același Prof. Dr. Koray Özduman a abordat sistematic progresele făcute în înțelegerea și clasificarea tumorilor cerebrale, precum și, din perspectivă pragmatică, felul în care noile cunoștințe duc la creșterea speranței de viață la pacienții cu leziuni cerebrale.

La rândul său, Prof. Dr. Burak Tander, specializat în chirurgie pediatrică de aproape 20 de ani, a abordat polemic diferențele prezente în chirurgia minim invazivă la adulți și la copii. Dincolo de neajunsurile tehnice (instrumentele laparoscopice ori mesele de operație sunt adesea prea mari), chirurgia pediatrică minim invazivă ridică și alte probleme: spațiul de lucru este extrem de mic ori suturile laparoscopice necesită o dexteritate aparte. Astfel, în cuvintele Prof. Dr. Tander, „copii nu sunt doar adulți mai mici”; în consecință, aceștia necesită un tratament aparte, adaptat fiziologiei și anatomiei lor.

„Pentru Organizația Tinerilor Medici, prezența celor două nume cu greutate din chirurgia mondială reprezintă o oportunitate fantastică de învățare. Deschiderea spre orizonturi noi este, pentru mine, întotdeauna, o experiență prolifică. Sunt sigur că și colegii mei medici tineri, prezenți la eveniment, au avut ceva de învățat. Așteptăm, cu entuziasm, și alți invitați de la Acıbadem”, a declarat Dr. Cristian Dan, președintele OTM.

Anna Herkmen, Manager Dezvoltare Internațională pentru Europa de Est, Acıbadem Hospitals Group, a subliniat valoarea evenimentului ca încercare de a construi legături cu lumea medicală clujeană: „După București și Constanța, Acıbadem a deschis un punct de lucru în Cluj-Napoca. Ne-am îndreptat înspre Cluj, ținând seama lunga tradiție a școlii medicale clujene și de respectul nostru față de performanțele medicilor clujeni. Ne dorim să creștem, ne dorim să creăm parteneriate bazate pe colegialitate. În fond, obiectivul nostru, al tuturor celor implicați în sistemul de sănătate, este de a oferi șansa la o viață sănătoasă tututor pacienților care ne trec pragul. Sperăm că acest eveniment va fi primul dintr-o serie durabilă, care să permită schimburi de bune practici și de cunoștințe între medicii Acıbadem și lumea medicală clujeană”.

Punctul de lucru Acıbadem din Cluj-Napoca a fost deschis în aprilie 2017.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Asociatia Oncopacientilor PHOENIX a oferit 61 de proteze si sutien personalizate

Asociatia OncoPacientilor PHOENIX a organizat, in cadrul editiei a III-a a campaniei nationale „Zilele Roz”, evenimentul “Vreau sa raman femeie” impreuna cu Centrul Medical Neolife. La eveniment au […]

Împreună pentru Inimile Pacienților Sociali

Fundația Policlinici Sociale Regina Maria lansează împreună cu Servier România proiectul ”Împreună pentru Inimile Pacienților Sociali”. 340 de pacienți vor beneficia de servicii medicale in decursul primului an, […]

Experții analizează soluții pentru sistemul de sănătate la CNFMS 2017

Problemele din sistemul sanitar- accesibilitatea și disponibilitatea medicamentelor pe piață, politica de preț și taxa clawback, creșterile salariale în spitalele publice, Contractul Cadru, plata pe performanță, raportarea și […]

„Farmacistul român, încotro?”

Farmaciștii clujeni și nu numai sunt invitați să participe la prima ediție a conferinței “Ziua Farmacistului”, un eveniment unde se dorește să se pună în centrul atenției farmacistul, […]

Eveniment unic în România: primul Workshop Internațional de Psihologie și Behaviorism cu Dr. Robert Epstein

Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată –ATCA, în parteneriat cu Facultatea de Psihologie și Educație U.B. Departamentul de Psihopedagogie Specială, organizează primul Workshop Internațional de Psihologie și Behaviorism cu […]

80 de medici rezidenți din România și din țările balcanice au fost prezenți la „Școala de vară de hematologie”

Circa 80 de medici rezidenți din România, Republica Moldova și Balcani (Albania, Bulgaria, Grecia, Macedonia, Muntenegru, Serbia, Turcia) au fost prezenți la „Școala de vară de hematologie pentru […]

Premiile COPAC – Ediția a II-a

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România continuă și în acest an demersul de a încuraja oameni și organizații neguvernamentale care prin eforturile lor susțin și încurajează […]

Noutati in lupta impotriva Cancerului

A IX-a editie a Conferintei Nationale a Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania, desfasurata la Poiana Brasov in perioada 29.06-02.07.2017 si avand ca tema ,,Noutati in lupta […]

Managerul celui mai mare spital din Scandivania, la București, în octombrie

Dr. Bjørn Erikstein este CEO al Spitalului Universitar OSLO, cel mai mare spital din Scandinavia, cu peste 25000 de angajați. Dr. Erikstein va vorbi despre provocările sale recente […]

TEACH – Școala Europeană de Medicină Personalizată se desfășoară în premieră la București, în această săptămână

România găzduiește în premieră Școala Europeană de Medicină Personalizată, la București, în perioada 27-30 iunie 2017. Medicina personalizată își propune ca pacientul potrivit să beneficieze de mijloacele de […]

Gala Societății Civile a premiat proiectul ”Zâmbete pentru mame și copii”

Gala Societății Civile a premiat marți seară proiectul ”Zâmbete pentru mame și copii” al Fundației Policlinici Sociale Regina Maria la categoria proiecte durabile  Directorul Executiv al Fundației Policlinici […]

Subway® marchează Ziua Mondială a Donatorului de Sânge, prin campania națională “Hai să salvăm vieți împreună”

Subway®, cel mai mare lanț de restaurante cu servire rapidă din lume*, lansează campania “Hai să salvăm vieți împreună”, o acțiune prin care își propune să încurajeze donarea […]

Sanofi Genzyme susține a noua ediție anuală a Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple

Sanofi Genzyme, divizia globală de boli rare și scleroză multiplă a Grupului Sanofi, se alătură astăzi comunității globale de scleroză multiplă, pentru a marca cea de-a noua ediție […]

De ziua lor, copiii cu autism din centrele ATCA au primit cadou ore de terapie!

Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată, împreună cu Primăria Sectorului 3,  actrița Ioana Chelaru, Magicianul Verdini şi actorul Eugen Cozma au organizat miercuri, 31 mai 2017 în parcul I.O.R din Bucureşti, o seară de magie şi veselie, dedicată copiilor cu autism. Datorită donaţiilor primite cu ocazia evenimentului, micuţii cu autism se pot bucura acum de zeci de ore de terapie şi multă bucurie în suflet. […]

Teatru și magie, pentru o oră de terapie!

Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată – ATCA, împreună cu Primăria Sectorului 3, Magicianul Verdini și actori de teatru , vă invită miercuri, 31 mai 2017, de la orele […]

500 de profesioniști medicali din țară și străinătate, prezenți la Zilele Medicale și Științifice ale Institutului Oncologic Bucuresti

Capitala devine pentru trei zile locul de întâlnire și dezbatere al elitei medicale din domeniul oncologiei, chirurgiei oncologice, radioterapiei și specialităților conexe. Astfel, circa 500 de doctori specialiști, […]

Primul Curs Român SECEC de Chirurgie a Umărului a reunit peste 50 de medici din cinci țări

Prima ediție a Cursului Român SECEC de Chirurgie a Umărului (Romanian Shoulder Course) s-a desfășurat pe 21 și 22 aprilie la București și a reunit 45 de medici […]

10 mai – Ziua Mondială a Lupusului

10 mai este marcată anual ca Ziua Mondială a Lupusului. Potrivit statisticilor, în România peste 9.000 de persoane suferă de lupus eritematos sistemic, iar 90% dintre acestea sunt femei […]

Cea de-a doua ediție a conferinţei Best of ASCO® şi Best of ASTRO® a Asociaţiei Medisprof

Asociaţia Medisprof are plăcerea de a vă invita la cea de-a doua ediție a conferinţei dublu acreditată din România, atât de către cea mai mare asociaţie de oncologie […]

Top 7 sfaturi despre produsele cu factor de protectie solara

Odata cu venirea verii si inceperea sezonului de plaja, informatiile despre protectia solara incep sa abunde internetul. Paradoxal, multe persoane continua sa ignore sfaturile specialistilor, chiar daca numarul […]