Studiu: Românii au auzit de Boala Parkinson, dar majoritatea nu au fost niciodată la un consult neurologic

Asistenti Medicali

Vizualizari: 1554

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

  • 9 din 10 români au auzit de Boala Parkinson și 8 din 10 au identificat tremorul ca simptom al acestei afecțiuni. Doar o mică parte dintre respondenți au putut recunoaște cu ușurintă alte simptome motorii și non-motorii, potrivit studiului citat
  • Conform studiului, doar 30% dintre români se implică activ în deciziile legate de sănătate pe care le iau membrii seniori ai familiei
  • 7 din 10 români nu au fost niciodată la un consult neurologic. Medicul de familie rămâne principala sursă la care ne raportăm în cazul unor probleme de sănătate

Boala Parkinson, cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvență din țara noastră, are un impact major asupra calității vieții pacienților și a familiilor acestora. Este motivul pentru care Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson continuă acțiunile de educare și conștientizare prin lansarea campaniei “Boala Parkinson îți dă lumea peste cap”, ce are ca obiectiv creșterea gradului de informare, la nivel național, cu privire la Boala Parkinson, precum și educarea și sensibilizarea publicului larg privind povara pe care această afecțiune o reprezintă pentru persoanele suferinde și pentru familiile acestora.

În cadrul campaniei, Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson a realizat un studiu care a avut ca obiectiv înțelegerea nivelului de informare pe care publicul român îl are referitor la Boala Parkinson și a atitudinii față de persoanele care suferă de această afecțiune.

Conform studiului, intitulat “Ați auzit de Boala Parkinson?”, realizat online pe un eșantion reprezentantiv populaţiei utilizatorilor de Internet din România din mediul urban,  doar 5 din 10 respondenți au încadrat afecțiunile neurologice pe lista bolilor care afectează populația în vârstă, pe locul 4 după afecțiuni cardiovasculare, reumatism și afecțiuni oculare.

În ceea ce privește notorietatea Bolii Parkinson, studiul a arătat că românii sunt familiarizați cu ceea ce înseamnă această afecțiune, 90% dintre respondenți declarând că au auzit despre Boala Parkinson, iar 69% au încadrat corect Boala Parkinson în categoria afecțiunilor neurologice. Mai bine de jumătate dintre respondenți au știut faptul că cele mai multe cazuri sunt diagnosticate în intervalul de vârstă 51-70 de ani. În privința cauzelor, 45% dintre respondenți au identificat factorul genetic, în timp ce 35% au spus că nu se cunoc cauzele exacte, iar 30% consideră că Boala Parkinson este o consecință a procesului natural de îmbătrânire.

80% dintre participanții la studiu au recunoscut simptomul cel mai cunoscut al acesteia:  tremorul. Cu toate acestea, doar o mică parte dintre respondenți au putut recunoaște alte simptome  frecvente și adeseori ignorate, precum: pierderea echilibrului și a coordonării mișcărilor – 55% dintre respondenți, lentoare în efectuarea tuturor mișcărilor – 36% dintre respondenți, rigiditate musculară – 30% dintre participanți și mersul șovăitor – 2 din 10 respondenți.

Severitatea Bolii Parkinson, modul în care aceasta avansează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz. Deși tremorul este cel mai cunoscut simptom, nu toți pacienții îl prezintă. Modelul clasic actual de evoluţie a Bolii Parkinson dobândite (doar 5-10 % din cazuri fiind genetice sau moştenite) prevede o evoluţie lungă, insidioasă, cu manifestări non-motorii ale bolii, nespecifice însă, precum tulburări de miros, constipaţie şi tulburări ale somnului, prezente cu până la 20 de ani anterior diagnosticului.

La momentul diagnosticului cu Boala Parkinson, cei mai mulţi dintre pacienţi se prezintă la medic pentru tulburări motorii precum tremorul unei mâini sau tremor al piciorului, dureri musculare, mers lent, dezechilibru, dureri musculare sau tulburări de scris. Ca urmare a diversității simptomelor prezente, îngrijirea pacienților cu Boala Parkinson  presupune un management complex, cu o echipă formată din mai mulți specialiști (medic de familie, medic neurolog, medic psihiatru, kinetoterapeut, psiholog, gastroenterolog, neurochirurg etc.)a declarat dr. Mihai Vasile, medic primar neurolog.

 

50% din respondenți știu că Boala Parkinson îți dă lumea peste cap

Întrebați cum cred că se transformă viața unei persoane care suferă de Boala Parkinson, jumătate dintre respondenți sunt de părere că deși calitatea vieții pacienților scade, aceasta este puternic influențată de sprijinul exterior, în timp ce un sfert dintre aceștia cred că viața persoanelor cu Boala Parkinson este afectată dramatic indiferent de sprijinul primit. Boala Parkinson influențează și persoanele dragi din jurul pacientului, acestea fiind afectate de modificarea rutinei zilnice (conform răspunsurilor a 54% dintre respondenți), de depresie (identificată de 5 din 10 respondenți) și de apariția stresului și extenuării (amintite de 45% dintre participanții la studiu).

În ultimii doi ani, am realizat tot mai des că și aparținătorii au nevoie de consiliere psihologică. În urma întâlnirilor cu aceștia (peste 150 de persoane), am observat  că 85% dintre aparținători își fac din ce în ce mai multe griji referitoare la viitor, 74% se întreabă dacă vor fi capabili să ajute cu adevărat pacientul, 69% sunt foarte deprimați pentru că se tem că vor pierde persoana iubită, iar 50% se întreabă dacă vor putea face față din punct de vedere financiar îngrijirii unei persoane cu Boala Parkinson avansată.

În același timp, aproximativ 75% dintre aparținătorii se confruntă cu oboseală și scăderea energiei, peste 65% prezintă acuze somatice, iar peste 60% sunt enervați, anxioși și simt că trăiesc pe parginea unei prăpastii. Din acest motiv, începând din decembrie anul trecut, în București a fost înființat un grup de suport pentru aparținători.a declarat Drd. Psih. Cătălina Buzdugan,  inițiator Caravana PARKIE.

Fiind o afecțiune atât de complexă, 50% dintre participanți sunt de părere că mulți oameni nu reușesc să recunoască un pacient cu Boala Parkinson, lucru care duce adesea la discriminarea acestora, fiind confundați cu persoane aflate în stare de ebrietate.

60% din respondenți consideră că activitățile zilnice, de rutină (ex. gătit, menaj, îmbrăcat etc.) sunt printre aspectele cele mai afectate de boală, alături de pierderea graduală a autonomiei. Astfel, cei mai mulți participanți la studiu sunt de părere că încurajarea și asistarea pacientului cu activitățile zilnice și respectarea terapiei recomandate de medicul neurolog sunt cele mai importante moduri prin care cei apropiați pot ajuta la îngrijire.

Dincolo de cunoștințele referitoare la boală, participanții au fost întrebați și de aspecte personale relevante pentru investigarea atitudinii românilor cu privire la astfel de probleme de sănătate. 7 din 10 respondenți nu au fost vreodată la un consult neurologic și aproximativ jumătate dintre aceștia ar merge la recomandarea medicului de familie, dar și la apariția unor simptome supărătoare, precum durerile de cap repetate (40% dintre respondenți) sau probleme legate de mișcare și echilibru, în cazul a 30% dintre participanți.

În ceea ce privește implicarea în mod activ în deciziile legate de sănătate pe care le iau membrii seniori ai familiei, doar 30% dintre respondenți au declarat că fac acest lucru, în timp ce alți 30%  recunosc că nu sunt suficient de implicați în asistarea membrilor familiei. Cu toate acestea, 80% dintre participanți au spus că ar face tot posibilul să își ajute părinții dacă ar fi diagnosticați cu Boala Parkinson, iar jumătate dintre respondenți au declarat că s-ar informa cât mai mult despre această afecțiune, în cazul în care ar afecta un membru al familiei.

 „Asociația noastră a realizat, în ultimii ani o serie de campanii de conștientizare pe tema Bolii Parkinson, adresate publicului larg. Faptul că 90% dintre respondenți au auzit despre această afecțiune este o confirmare a faptului că eforturile depuse au avut efect, lucru care ne bucură nespus. În același timp, suntem conștienți de faptul că munca noastră trebuie să continue, pentru că încă sunt mulți suferinzi de Boala Parkinsoncare primesc diagnosticul foarte târziu și, așa cum arată studiul, sunt multe persoane care nu merg la consult neurologic atunci când se instalează primele simptome. Sufăr de Boala Parkinson de 20 de ani, așa că pot confirma că numele campaniei din acest an nu este ales la întâmplare: Boala Parkinson chiar îți dă lumea peste cap. De la faptul că pierzi controlul asupra propriului corp, la faptul că activitățile simple, precum menajul, îmbrăcatul, și chiar și mâncatul, devin o provocare, la efectul pe care această afecțiune îl are asupra celor dragi, Boala Parkinson este o mare o povară. Dar cu cât este depistată mai devreme și se începe tratamentul prescris de medicul neurolog, cu atât pacienții pot avea o calitate a vieții mai bună, pe un termen mai lung.” a declarat Dan Răican, Președintele Asociației de Luptă împotriva Bolii Parkinson.

Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, care începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic cu tulburări motorii, dar boala se manifestă cu până la 10 ani-20 ani anterior apariţiei acestor simptome motorii vizibile, la început putând fi confundată cu procesul normal de îmbătrânire. Prevalenţa Bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Primele simptome apar, cel mai frecvent, după vârsta de 60 de ani, dar 1 din 10 pacienţi sunt diagnosticaţi înainte de 50 de ani, iar 1 din 20 pacienţi în jurul vârstei de 40 de ani.

Depistarea precoce a Bolii Parkinson, vizitele regulate la medicul neurolog, urmarea tratamentului recomandat de acesta, conform fiecărui stadiu al bolii, o alimentaţie adecvată şi activitatea fizică zilnică îmbunătăţesc calitatea vieţii pacienţilor. Este important de știut că severitatea Bolii Parkinson, modul în care progresează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz, dar tratamentele disponibile permit controlul bolii mult timp după stabilirea diagnosticului.

În România, estimările indică faptul că peste 73.000 de persoane suferă de Boala Parkinson, iar la nivel mondial, peste 6,4 milioane de persoane suferă de această afecțiune.

Mai multe detalii puteți găsi pe pagina de Facebook a asociației, www.facebook.com/parkinsonromania.

Efectuat prin intermediul platformei online www.ivox.ro, pe un eșantion de 2.039 persoane, rezultatele studiului pot fi extrapolate, cu o minimă marjă de eroare, populaţiei utilizatorilor de Internet din România, cu vârsta peste 18 ani, din mediul urban. Din punct de vedere demografic, distribuția pe sexe a participanților la studiu a fost relativ egală (53% femei și 47% bărbații), 85% aceștia având vârste cuprinse între 18-55 ani. 65% dintre respondenți au studii superioare.

 

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Afirmaţiile referitoare la limitarea accesului la tratamentele antireumatice sunt false

Asistenti Medicali

Vizualizari: 6456

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

CNAS respinge categoric afirmaţiile puse în circulaţie în spaţiul public, conform cărora instituţia nu ar permite accesul pacienţilor cu afecţiuni reumatice la tratamentele cu noile substanţe active introduse în lista medicamentelor compensate prin HG 127/2018.

Conform legislaţiei în vigoare, pentru medicamentele a căror prescriere se face pe bază de protocoale terapeutice, până la publicarea şi intrarea în vigoare a acestor protocoale prescrierea se face de medicul curant pe baza rezumatului caracteristicilor produsului (prospectul) care însoţeşte medicamentul respectiv. Prin urmare, tratarea pacienţilor se poate efectua fără oprelişti şi anterior finalizării elaborării protocoalelor terapeutice de Comisiile de specialitate din cadrul Ministerului Sănătăţii.

În privinţa afirmaţiilor conform cărora CNAS ar fi propus includerea în protocoalele terapeutice a unui set de criterii care ar restrânge nejustificat accesul pacienţilor la tratamente şi ar reprezenta o imixtiune în actul medical, menţionăm că propunerile formulate de instituţie, trimise spre analiză Comisiei de specialitate din cadrul Ministerului Sănătăţii, se bazează pe ghidurile medicale internaţionale şi vizează oferirea posibilităţii ca un număr cât mai mare de asiguraţi să poată fi incluşi în tratament, în condiţii de eficienţă terapeutică, cu încadrare în limitele bugetare. Medicul curant are atât posibilitatea cât şi responsabilitatea de a stabili schema de tratament optimă pentru fiecare pacient în parte, în funcţie de particularităţile acestuia, de stadiul bolii şi de comorbidităţi, ţinând cont de protocolul terapeutic specific fiecărui medicament.

În acest context, atragem atenţia că protocoalele terapeutice constituie baza de prescriere, monitorizare şi decontare a medicamentelor care se acordă asiguraţilor pe baza reţetelor eliberate de medicii aflaţi în relaţie contractuală cu casele de asigurări de sănătate. CNAS are obligaţia de a urmări utilizarea eficientă a Fondului Naţional Unic de Asigurări de Sănătate (FNUASS), în condiţiile în care în poliartrita reumatoidă şi în spondilita anchilozantă există mai multe terapii cu efect identic, dar cu costuri diferite. Monitorizările de consum al medicamentelor au indicat creşteri nejustificate din cauza schimbărilor multiple de terapie, cu epuizarea variantelor alternative de tratament al pacienţilor într-un interval de sub doi ani, şi în detrimentul cazurilor noi.

Propunerile CNAS de control al schimbărilor de terapie respectă ghidul EULAR (European League Against Rheumatism), utilizat de NICE (National Institute for Health and Care Excellence, Marea Britanie).

Pe plan internaţional, protocoalele terapeutice reprezintă o modalitate larg utilizată de a evita prescrierea nejustificată a medicamentelor scumpe pentru afecţiuni sau stadii de boală în care acestea nu sunt eficiente, iar această limitare nu reprezintă în nici un fel o discriminare.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

„Sistemul dosarului electronic de sănătate al pacientului” este neconstitutional

Asistenti Medicali

Vizualizari: 40510

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Plenul Curții Constituționale, învestit în temeiul art.146 lit.d) din Constituția României, al art.11 alin.(1) lit.d) și al art.29 din Legea nr.47/1992 privind organizarea și funcționarea Curții Constituționale, a luat în dezbatere excepția de neconstituționalitate a dispozițiilor art.30 alin.(2) și (3) și art.280 alin.(2) din Legea nr.95/2006 privind reforma în domeniul sănătății, excepție ridicată direct de Avocatul Poporului.

În urma deliberărilor, Curtea Constituțională, cu unanimitate de voturi, a admis excepția de neconstituționalitate și a constatat că dispozițiile art.30 alin.(2) și (3), precum și sintagma 'sistemul dosarului electronic de sănătate al pacientului' din cuprinsul art.280 alin.(2) din Legea nr.95/2006 privind reforma în domeniul sănătății sunt neconstituționale.

Curtea a constatat că dosarul electronic de sănătate, instituit prin reglementările criticate, cuprinde date personale cu caracter medical, protejate prin art.26 din Constituție. În măsura în care statul a instituit prin lege o măsură în aplicarea dreptului la ocrotirea sănătății persoanei, prevăzut de art.34 din Constituție, tot acestuia îi revine obligația de a proteja și garanta caracterul confidențial al informațiilor medicale prelucrate printr-un act normativ de același nivel. Aceasta întrucât nu este îndeajuns ca protejarea datelor medicale să fie realizată printr-o legislație infralegală, care este caracterizată printr-un grad sporit de instabilitate sau inaccesibilitate [a se vedea în acest sens Decizia nr.17 din 21 ianuarie 2015, Decizia nr.51 din 16 februarie 2016 sau Decizia nr.61 din 7 februarie 2017]. Or, dispozițiile legale criticate nu reglementează în sine nicio măsură care să poată fi calificată drept garanție a dreptului la viață intimă, familială sau privată, astfel încât Curtea a constatat încălcarea art.26 din Constituție.

Totodată, Curtea a reținut că legislația infralegală adoptată în temeiul textelor legale criticate cuprinde, în realitate, garanțiile asociate art.26 din Constituție. Prin urmare, s-a ajuns la situația în care un act administrativ cu caracter normativ să stabilească aceste garanții, neprevăzute de lege, în condițiile în care legislația secundară trebuia să se limiteze doar la organizarea punerii în executare a acestor garanții. Actul administrativ normativ nu poate, prin conținutul său, să excedeze domeniului organizării executării legii. Printr-un atare procedeu s-ar ajunge la modificarea/ completarea însăși a legii. În consecință, Curtea a constatat și încălcarea art.1 alin.(5) din Constituție.

Decizia este definitivă și general obligatorie și se comunică celor două Ca-mere ale Parlamentului, Guvernului și Avocatului Poporului, care a sesizat Curtea Constituțională.

Argumentele reținute în motivarea soluțiilor pronunțate de Plenul Curții Constituționale vor fi prezentate în cuprinsul deciziilor, care se vor publica în Monitorul Oficial al României, Partea I.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

GDPR – o provocare pentru sistemul sanitar romanesc

Confidențialitatea constituie una dintre cele mai importante valori ale actului medical care stau la baza relației profesionist-pacient, reprezentând, totodată, și o obligație, stipulată încă din cele mai vechi […]

MediWeb – primul sistem informatic destinat gestionării pacienților

MediWeb – primul sistem informatic destinat gestionării pacienților, implementat la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Grigore Alexandrescu”, cu sprijinul Fundației Telekom Romania Fundația Telekom Romania a furnizat […]

Gala Premiilor de Excelență în Asistența Medicală – ediția a VI-a

Gala Premiilor de Excelență în Asistența Medicală – ediția a VI-a Reprezentanți ai autorităților, medici, asociații de pacienți și profesioniști au sărbătorit vineri, 6 iulie, calitatea serviciilor medicale […]

GSK în România: Inovația şi investiţiile rămân obiectivele noastre

GSK în România: Inovația şi investiţiile rămân obiectivele noastre: șase produse noi lansate şi sprijinirea sistemului de sănătate din România GSK România şi-a reîntărit angajamentul de a identifica, […]

Pacienta cu “aorta de portelan”, tratata minim invaziv prin procedura TAVI Transapical

Anual mii de pacienti romani sunt diagnosticati cu stenoza aortica, o afectiune degenerativa severa a inimii, pentru care tratamentul uzual recomandat este interventia pe cord deschis. Unii pacienti […]

2017: Sănătatea românească în cifre

Conform unei analize facute de Institutul National de Statistică, în anul 2017, activitatea din sistemul sanitar (public şi privat) s-a desfăşurat în peste 60 mii unităţi sanitare (49 mii de […]

Durata de valabilitate a cardului național de sănătate se prelungește la 7 ani

Astăzi, Guvernul a adoptat o hotărâre prin care se prelungește de la 5 la 7 ani termenul de valabilitate a cardurilor naționale de sănătate emise până la data […]

Un pacient diagnosticat cu o formă severă de tumoră cerebrală a fost operat minim – invaziv

Un pacient in varsta de 66 de ani a fost operat cu succes pe creier de o echipa neurochirurgicala a Spitalului Clinic Sanador, printr-o interventie minim-invaziva realizata cu […]

Prima combinație injectabilă a două clase de medicamente antidiabetice disponibilă acum în România

Sanofi, lider pe piața locală de diabet, anunță disponibilitatea în România a tratamentului inovator SULIQUA, prima combinație titrabilă cu raport fix de insulină glargin 100 unități/ml și lixisenatidă, […]

Garantarea vieții private a murit ! Poate GDPR-ul să o reanimeze ?

Începând cu data de 25 mai 2018 a intrat în vigoare Regulamentul 679/2016 cunoscut sub numele de GDPR. Această nouă lege nu aduce o revoluție în domenul protecției […]

Recomandarea EMA referitor la un medicament nou pentru o boală rară

Comitetul EMA (European Medicines Agency = EMA) pentru medicamente de uz uman (Committee for Medicinal Products for Human Use = CHMP) recomandă acordarea autorizației de punere pe piața […]

Recomandarea EMA referitor la un medicament indicat în prevenirea migrenei

Comitetul EMA (European Medicines Agency = EMA) pentru medicamente de uz uman (Committee for Medicinal Products for Human Use = CHMP) recomandă acordarea autorizației de punere pe piață […]

Reevaluare a medicamentelor ce conțin substanța analgezică metamizol

Agenţia Europeană a Medicamentului (European Medicines Agency = EMA) a demarat acțiunea de reevaluare a medicamentelor care conțin substanța analgezică metamizol, utilizată într-o serie de state membre ale […]

Profesiune libera sau persoana vizata?

Noul Regulament European privind Protectia Datelor defineste „datele cu caracter personal” ca fiind orice informații privind o persoană fizică identificabilă, care poate fi identificată, direct sau indirect, în special […]

Înființarea a opt centre de transfuzie sanguină, cu puncte de colectare a plasmei, în planul Ministerului Sănătății

Ministerul Sănătății are în vedere înfiinţarea a opt centre regionale de transfuzie sanguină, cu puncte de colectare a plasmei, reabilitarea şi dotarea centrelor judeţene de transfuzie sanguină, dar […]

Crosul pentru epilepsie ia startul în România

Telepilepsy, reţeaua de telemedicină în epilepsie în România, organizează cel mai mare cros pentru epilepsie din ţara noastră, intitulat „Epilepsy Challenge” şi se va desfăşura în 10 oraşe […]

Tehnologia revoluționează sistemul medical și industria farmaceutică. iCEE.health revine în București, pe 14 iunie.

Lansat acum trei ani ca secțiune dedicată inovației în sănătate la iCEE.fest, iCEE.health reunește întregul ecosistem eHealth – fiind singurul eveniment în inovație în sănătate din Europa care […]

CNAS, ”sistemul informatic este pe deplin operațional”

Lucrările de soluţionare a fluctuaţiilor apărute în funcţionarea Platformei Informatice a Asigurărilor de Sănătate au fost finalizate cu succes, iar rezultatul confirmă faptul că nu au existat pierderi/deteriorări […]

Reconfirmare privind suspendare a autorizației de punere pe piață pentru soluțiile perfuzabile care conțin hidroxietilamidon

Ca urmare a solicitării Comisiei Europene privind analiza anumitor aspecte legate de suspendarea autorizației de punere pe piață pentru soluțiile perfuzabile care conțin hidroxietilamidon (HES), Comitetul EMA de […]

Lista de medicamente compensate și gratuite ar putea fi actualizată trimestrial

Lista cu denumirile medicamentelor de care beneficiază asiguraţii pe bază de prescripţie medicală şi a celor acordate în cadrul programelor naţionale de sănătate trebuie actualizate trimestrial susține ministrul […]