Viața ACTIVĂ pentru persoanele cu dizabilități

Pacienti

Vizualizari: 1921

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Și persoanele cu dizabilități sunt parte a societății. De cele mai multe ori, defectele vizibile ale unui handicap pot conduce la discriminare, din partea societății, a persoanei în cauză și implicit la diminuarea libertății de expresie și de acțiune a acesteia. Dizabilitatea este doar un aspect de percepție, fiecare persoană poate să facă lucruri remarcabile.

Participarea la un concurs de frumusețe, la competiții sportive sau lupta pentru implementarea de proiecte, ce pot fi utile altor membrii ai societății, sunt opțiuni alese de multe persoane cu dizabilități motorii, aflate în scaun rulant, în locul unei vieți retrase.

Simon Judit Gyöngyi președinte al Fundației HIFA România, a ales să aibă o viață activă și se implică frecvent în diferite proiecte. Visul său este să construiască un loc care să devină  ”acasă” pentru multe persoane cu dizabilități motorii, la fel ca dânsa.

”Eu cred că fiecare persoană este unică și trebuie să își găsească menirea. Să realizez acel proiect, Parcul HIFA, este foarte important pentru mine”, a explicat Simon Judit Gyöngyi.

Ce înseamnă Parcul HIFA? Ar reprezenta locul unde persoanele cu dizabilități ar putea avea parte de ”servicii de calitate, posibilități de lucru, viață sufletească și social-culturală”, ar putea să trăiască ”o viață independentă, în comunitate, muncind împreună cu alţii şi pentru alţii, s-ar deschide unii spre alţii ajutându-se reciproc”. Mai multe detalii despre acest proiect, dar și despre modul în care societatea poate să contribuie la împlinirea unui vis se poate afla accesând pagina de internet a Asociației HIFA România.

Obstacolele în a avea o viață socială obișnuită, de a avea șanse egale pentru a participa la viața publică, au fost depășite și de Paula Hădărag, o tânără plină de viață, care în urma unui accident auto, ce a avut loc în urmă cu opt ani, a ajuns în scaun rulant. Acest lucru nu a împiedicat-o să participe la un concurs internațional de frumusețe pentru persoane cu dizabilități, Miss Spinner, organizat în Ungaria.

”M-am înscris din prima clipă în care am aflat, pentru că mi-am spus că este o oportunitate de a ieși în lume, de a socializa, de a te vindeca de rănile pe care ți le provoacă un accident. Socializarea este foarte importantă pentru noi și reușești să treci astfel peste întrebări ”de ce eu?”, ”de ce sunt în scaun cu rotile?”. Trebuie să ai dorința să treci peste obstacole. Este greu la început pentru că toată lumea se uită la tine. Dar dacă am ajuns în scaun cu rotile nu e vorba că nu mai ies afară, dacă îmi trăiesc viața pot să mi-o trăiesc și așa cum este acum”, a mărturisit Paula.

În acest an, concursul Miss Spinner se află la cea de a patra ediție și va avea loc în Ungaria, pe data de 8 aprilie 2017, iar începând cu data de 11 ianuarie au început înscrierile pentru această ediție. ”Concursul de Miss din Budapesta este un concurs în scaun cu rotile ce a început în anul 2003 și sunt mândru că că acest proiect este unic în Europa. Scopul acestui concurs este de a crea o platformă de socializare prin care aceste fete care participă și se află în scaun cu rotile să poată să arate societății cu sunt frumoase, iar societatea să le accepte așa cum sunt”, a declarant Kazány Tibor, organizatorul Miss Spinner.

Persoanele interesate se pot înscrie la Concursul Miss Spinner accesând următorul link http://spinnerszek.hu/. Condițiile de selecție sunt: să fi împlinit 18 ani până la finalul perioadei de înscriere, vârsta maxima fiind 45 ani; posibilitatea de a comunica în limba maghiară și utilizarea unui scaun rulant nemotorizat, independent.

Standardele impuse de societate pot fi atinse și depășite și în competițiile sportive. Florin Mîndru, concurent la Vocea României și-a impus să reprezinte România la proba de schi la Jocurile Paralimpice  din Coreea de Sud, pentru personae cu handicap, ce va avea loc în anul 2018. Aflat în scaun rulant, cu dizabilități motorii, nu îi este deloc ușor să schieze cu un monoschi special. Nu s-a gândit niciodată că participarea la o tabără în Austria, unde a avut șansa să ajungă pe o pârtie de schi îi va deschide apetitul pentru sport, implicit că-i va aprinde dorința de a-și forța limitele să participe la o competiție sportivă internațională. Până în 2018 se antrenează intens la tot felul de competiții pentru a strânge punctajele necesare calificării la competiția internațională. Toate acestea sunt posibile pentru că i s-a oferit o șansă pe care dorește să o fructifice, fiind o onoare să reprezinte România.

”Este important pentru persoanele cu dizabilități să fie expuse cât mai mult în public. Eu am o viață cât se poate de normal. Deși sunt 23 de ani de când sunt în scaun rulant nu cred că am atins mai puține lucruri decât și le-ar fi dorit orice persoană care duce o viață mergând pe două picioare.

Îmi este greu să conving eu, personal, oamenii care sunt în sitauția mea și le spun nu stați în casă pentru că nu va veni să te caute nimeni. Este important să ieșim în societate, chiar dacă puțin, însă fiecare pas este un plus pentru integrarea socială și oamenii trebuie să conștientizeze că noi existăm”, este mesajul transmis de Florin Mîndru.

”Viața ACTIVĂ pentru persoanele cu dizabilități”, este o campanie națională derulată de OrtoProfil România, prin care se dorește ca aceste persoane să fie cunoscute și înțelese de către societate. ”În acest moment OrtoProfil se implică pentru o viață activă a acestor persoane cu dizabilități, să fie motivate, să iasă din anonimat. Faptul că nu le vedem asta nu înseamnă că nu există. Participă la concursuri, se califică la olimpiade și, din păcate, noi nu aflăm pentru că suntem ocupați cu alte aspecte”, a afirmat Marius Dumitrescu, Marketing&IT Manager, OrtoProfil România.

Importanța participării la viața socială a acestei categorii de persoane este un aspect salutat de compania OrtoProfil, motiv pentru care va lansa un Ghid al locațiilor prietenoase pentru a arăta că în România anului 2017 o persoană cu dizabilitate poate să ducă o viață normal.”Pentru că nu există în România așa ceva, am ales ca noi, OrtoProfil, să facem un inventar al locurilor din toată România, pe care persoanele care sunt în scaun cu rotile le pot accesa. Și atunci când cumperi un scaun rotile vei avea acest plian. Deci, dacă ești târgumureșean și vrei să mergi la Iași vei știi exact care sunt opțiunile pentru tine ”, a explicat Frunda György, președintele OrtoProfil.

 

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Recomandarea EMA referitor la un medicament nou pentru o boală rară

Pacienti

Vizualizari: 17365

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Comitetul EMA (European Medicines Agency = EMA) pentru medicamente de uz uman (Committee for Medicinal Products for Human Use = CHMP) recomandă acordarea autorizației de punere pe piața UE a medicamentului Tegsedi (inotersen), pentru tratarea polineuropatiei în stadiu 1 sau stadiu 2 (boală în care apar leziuni ale nervilor periferici) la pacienții cu amiloidoză cu transtiretină (hATTR), boală rară cu transmitere ereditară, potrivit unui comunicat tradus și postat pe site-ul Agenției Naționale a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale.
Medicamentul are drept scop modificarea progresiei bolii și îmbunătățirea calității vieții pacienților.
Proteina cunoscută sub numele de transtiretină din sângele pacienților cu hATTR prezintă un defect din cauza căruia se descompune ușor. Proteina descompusă formează o substanță fibroasă numită amiloid care se acumulează în sistemul nervos periferic și la nivel de multiple organe (tractul gastrointestinal, rinichi și inimă), afectând funcționarea normală a acestora.
Tegsedi este o „oligonucleotidă antisens”, un fragment foarte scurt de ADN sintetic conceput pentru a se atașa la materialul genetic al celulelor responsabile de producerea proteinei transtiretină. Astfel, se anticipează că se va reuși reducerea producției de transtiretină, diminuându-se formarea de amiloizi și ameliorându-se simptomele bolii.
Efectele medicamentului Tegsedi au fost evaluate în cadrul unui studiu la care au participat pacienți hATTR cu polineuropatie în stadiul 1 sau 2. Conform rezultatelor studiului, medicamentul are efecte relevante clinic asupra manifestărilor neurologice ale bolii și asupra calității vieții pacienților. Eficacitatea acestui tratament la pacienții cu polineuropatie în stadiul 3 nu este încă demonstrată.
Opțiunile actuale pentru tratarea hATTR sunt transplantul de ficat, tratamentul cu tafamid și utilizarea în afara indicațiilor autorizate (off label) a unui medicament antiinflamator nesteroidian (AINS). Toate aceste opțiuni prezintă limitări considerabile la pacienții cu polineuropatie în stadiile 2 și 3, ceea ce înseamnă existența unei nevoi medicale neacoperite clare. Având în vedere acest lucru, CHMP a considerat că medicamentul Tegsedi prezintă interes major pentru sănătatea publică și a fost de acord cu solicitarea formulată de evaluare accelerată a acestui medicament.
Deoarece hATTR este o boală rară, diagnosticată în aproximativ trei cazuri la 10 milioane de persoane anual în Europa, medicamentul Tegsedi a fost desemnat ca medicament orfan în anul 2014.
Conform procedurii la momentul aprobării, Comitetul EMA pentru medicamente orfane (Committee for Orphan Medicinal Products =COMP) își va re-analiza decizia de desemnare a acestui medicament ca orfan, stabilind astfel dacă informațiile de până acum permit menținerea statutului de orfan al medicamentului Tegsedi și acordarea perioadei de 10 ani de exclusivitate pe piață pentru acest medicament.
Opinia adoptată de CHMP privitoare la medicamentul Tegsedi constituie o etapă intermediară în procesul de punere a acestuia la dispoziția pacientului. În momentul de față, această opinie urmează trimisă către Comisia Europeană în vederea adoptării unei decizii privind acordarea autorizației de punere pe piață valabile la în întreaga UE. Odată acordată această autorizație, la nivelul fiecărui stat membru se vor lua deciziile privind prețul și rambursarea, pe baza rolului potențial/utilizării medicamentului în contextul sistemului național de sănătate al țării respective.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Recomandarea EMA referitor la un medicament indicat în prevenirea migrenei

Pacienti

Vizualizari: 12168

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Comitetul EMA (European Medicines Agency = EMA) pentru medicamente de uz uman (Committee for Medicinal Products for Human Use = CHMP) recomandă acordarea autorizației de punere pe piață a medicamentului Aimovig (erenumab), primul medicament de uz uman cu anticorpi monoclonali indicat în prevenirea migrenei, potrivit unui comunicat al EMA tradus și postat pe site-ul Agenției Naționale a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale.

Medicamentul face parte dintr-o nouă clasă de medicamente al căror mecanism de acțiune constă din blocarea activității peptidei asociate cu gena calcitonină (calcitonin generelated peptide = CGRP), o moleculă implicată în apariția atacurilor de migrenă.
Se estimează că, în Europa, aproximativ 15% din populație suferă de migrene. Pacienții prezintă episoade recurente de cefalee intensă, pulsatilă, cel mai frecvent la nivelul unei singure părți a capului. Uneori, durerea este precedată de tulburări vizuale sau senzoriale cunoscute sub numele de „aură”. La multe persoane, simptomele respective sunt însoțite și de greață, vărsături și sensibilitate crescută la lumină sau sunete. Migrenele pot afecta semnificativ capacitatea de funcționare fizică, profesională și socială a pacientului.
Deși cauza exactă a migrenei nu se cunoaște, se consideră că aceasta este o tulburare neurovasculară care acționează prin mecanisme patologice, la nivel atât cerebral cât și al vaselor de sânge ale capului. Cel mai frecvent, aceasta se manifestă la femei și este caracterizată de o componentă genetică puternică.
În tratarea migrenei nu există medicamente curative ci numai pentru combaterea simptomelor și reducerea frecvenței episoadelor. În condițiile în care tratamentele profilactice existente prezintă eficacitate variabilă și nivel redus de siguranță și tolerabilitate, printre pacienți există o nevoie medicală neacoperită în ceea ce privește noi opțiuni de tratament.
Beneficiile și siguranța medicamentului Aimovig au fost studiate în cadrul a două studii pivot, la care au participat 667 pacienți cu migrenă cronică și 955 pacienți cu migrenă episodică. După trei luni de tratament, pacienții cu migrenă cronică au prezentat o reducere a numărului de zile de migrenă de 2,5 zile lunar în comparație cu placebo. La pacienții cu migrenă episodică, reducerea observată a fost de 1,3 sau 1,8 zile, în funcție de doza administrată. Cele mai frecvente evenimente adverse constatate au fost reacțiile la locul injectării, constipație, spasme musculare și prurit.
Medicamentul Aimovig trebuie administrat numai la pacienții care prezintă episoade de migrenă cu durata de minimum 4 zile pe lună. Acesta se prezintă sub formă de soluție injectabilă care se administrează o dată pe lună. Cu condiția instruirii prealabile adecvate, pacienții își pot administra singuri tratamentul.
Opinia adoptată de CHMP privitoare la medicamentul Aimovig constituie o etapă intermediară în procesul de punere a acestuia la dispoziția pacientului. În momentul de față, această opinie urmează să fie trimisă către Comisia Europeană în vederea adoptării unei decizii privind acordarea autorizației de punere pe piață valabile la în întreaga UE. Odată acordată această autorizație, la nivelul fiecărui stat membru se vor lua deciziile privind prețul și rambursarea, pe baza rolului potențial/utilizării medicamentului în contextul sistemului național de sănătate al țării respective.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Reevaluare a medicamentelor ce conțin substanța analgezică metamizol

Agenţia Europeană a Medicamentului (European Medicines Agency = EMA) a demarat acțiunea de reevaluare a medicamentelor care conțin substanța analgezică metamizol, utilizată într-o serie de state membre ale […]

Accesul întârziat la medicamentele noi compensate, face victime! Solictarea APCR către Ministerul Sănătății

Într-o scrisoare deschisă, adresată Ministerului Sănătății, Alianța Pacienților Cronici din România atrage atenția că deși sunt incluse noi molecule pe lista de medicamente compensate și gratuite, noile medicamente […]

Distribuția vaccinurilor în țară, demarată

Începând cu data de 31 mai 2018, a început livrarea către direcțiile de sănătate publică a 410 000 de doze de vaccin ROR pentru imunizarea copiilor eligibili la […]

S-au finalizat pregătirile legislative pentru negocierea de noi contracte cost-volum/cost-volum-rezultat

Ministrul Sănătăţii Sorina Pintea şi Preşedintele CNAS Răzvan Vulcănescu au aprobat Ordinul comun care detaliază modul de aplicare a noilor mecanisme de încheiere şi de derulare a contractelor […]

Ce este ocluzia și cum poate afecta întregul corp

De câte ori nu vi s-a întâmplat să mergeți la medicul stomatolog și să-l auziți vorbind în alți termeni decât cei pe care îi cunoașteți? Expresiile obișnuite, folosite […]

Noi DCI-uri introduse în Lista medicamentelor compensate

Lista medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, pe bază de prescripţie medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate şi în cadrul programelor naţionale […]

Înființarea a opt centre de transfuzie sanguină, cu puncte de colectare a plasmei, în planul Ministerului Sănătății

Ministerul Sănătății are în vedere înfiinţarea a opt centre regionale de transfuzie sanguină, cu puncte de colectare a plasmei, reabilitarea şi dotarea centrelor judeţene de transfuzie sanguină, dar […]

Propunere din partea producătorilor de medicamente generice pentru a salva medicamentele ieftine

Mii de medicamente ieftine riscă să fie scoase din producție sau delistate în perioada imediat următoare, printre ele aflându-se medicamente esențiale în tratamentul cancerului, al afecțiunilor cardiovasculare, neurologice […]

Crosul pentru epilepsie ia startul în România

Telepilepsy, reţeaua de telemedicină în epilepsie în România, organizează cel mai mare cros pentru epilepsie din ţara noastră, intitulat „Epilepsy Challenge” şi se va desfăşura în 10 oraşe […]

Vaccinul hepatitic B distribuit în țară

În data de 24 mai s-au încheiat analizele de testare necesare pentru dobândirea certificatului de obținere a seriilor oficiale pentru cele 198.000 de doze de vaccin hepatitic B, […]

Recomandare EMA privind utilizarea unui medicament pentru tratamentul HIV

Riscul de apariție a unor defecte congenitale la nou-născuții unor femei infectate cu HIV aflate în tratament cu medicamente care conțin dolutegravir a fost evidențiat într-un nou studiu, […]

CNAS, ”sistemul informatic este pe deplin operațional”

Lucrările de soluţionare a fluctuaţiilor apărute în funcţionarea Platformei Informatice a Asigurărilor de Sănătate au fost finalizate cu succes, iar rezultatul confirmă faptul că nu au existat pierderi/deteriorări […]

Bilete de trimitere, rețete, concedii medicale și de la medicii care nu au contract cu Casa de Asigurări de Sănătate

Pacienții asigurați vor putea beneficia de bilete de trimitere gratuite pentru consultații de specialitate și paraclinice, concediu medical și rețetă compensată sau gratuită și în cazul prezentării la […]

Poziția EMA privind riscurile asociate cu utilizarea unui medicamentul indicat în tratamentul sclerozei multiple

Autorizaţia de punere pe piaţă a medicamentului Zinbryta a fost retrasă, iar medicamentul indicat în tratamentul sclerozei multiple a fost retras din circuitul terapeutic după reconfirmarea faptului că […]

Lista de medicamente compensate și gratuite ar putea fi actualizată trimestrial

Lista cu denumirile medicamentelor de care beneficiază asiguraţii pe bază de prescripţie medicală şi a celor acordate în cadrul programelor naţionale de sănătate trebuie actualizate trimestrial susține ministrul […]

Studiu: Obezitatea crește riscul de cancer la tinerii cu vârste între 20 și 44 de ani

19 mai – Ziua Europeană a Obezității. Un studiu publicat de Asociația Europeană de Studiu al Obezității asociază epidemia de obezitate cu apariția cancerului la adulții tineri, cu […]

Tu ştii de ce suferă dinţii tăi? Parodontoza: Prevenire, manifestare şi tratare

Un zâmbet larg nu arată doar fericirea, ci şi starea de sănătate a dinţilor tăi. Dar tu? Eşti pregătit să zâmbeşti? Boala parodontală este o afecțiune cronică a […]

CONSENS ÎN LUMEA EXPERȚILOR INTERNAȚIONALI: VACCINAREA ANTI-HPV ESTE O PRIORITATE PENTRU ROMÂNIA

Board-ul Internațional al HPV: În contextul în care, în România, se înregistrează cea mai ridicată incidență și mortalitate prin cancerul de col uterin din Uniunea Europeană, implementarea unui […]

O NOUĂ REPREZENTANȚĂ ACIBADEM ÎN ROMÂNIA

La sfârșitul săptămânii trecute, a avut loc deschiderea oficială a biroului Acıbadem din Cluj-Napoca – reprezentanța oficială a grupului Acıbadem și un spațiu menit să îi ajute pe […]

Cancerul de col uterin, o provocare în România anului 2018

La nivel mondial, cancerul de col uterin este al patrulea cel mai frecvent cancer în rândul femeilor, conform Organizației Mondiale a Sănătății (OMS). Astfel, în anul 2012 au […]