Viața ACTIVĂ pentru persoanele cu dizabilități

Pacienti

Vizualizari: 2345

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Și persoanele cu dizabilități sunt parte a societății. De cele mai multe ori, defectele vizibile ale unui handicap pot conduce la discriminare, din partea societății, a persoanei în cauză și implicit la diminuarea libertății de expresie și de acțiune a acesteia. Dizabilitatea este doar un aspect de percepție, fiecare persoană poate să facă lucruri remarcabile.

Participarea la un concurs de frumusețe, la competiții sportive sau lupta pentru implementarea de proiecte, ce pot fi utile altor membrii ai societății, sunt opțiuni alese de multe persoane cu dizabilități motorii, aflate în scaun rulant, în locul unei vieți retrase.

Simon Judit Gyöngyi președinte al Fundației HIFA România, a ales să aibă o viață activă și se implică frecvent în diferite proiecte. Visul său este să construiască un loc care să devină  ”acasă” pentru multe persoane cu dizabilități motorii, la fel ca dânsa.

”Eu cred că fiecare persoană este unică și trebuie să își găsească menirea. Să realizez acel proiect, Parcul HIFA, este foarte important pentru mine”, a explicat Simon Judit Gyöngyi.

Ce înseamnă Parcul HIFA? Ar reprezenta locul unde persoanele cu dizabilități ar putea avea parte de ”servicii de calitate, posibilități de lucru, viață sufletească și social-culturală”, ar putea să trăiască ”o viață independentă, în comunitate, muncind împreună cu alţii şi pentru alţii, s-ar deschide unii spre alţii ajutându-se reciproc”. Mai multe detalii despre acest proiect, dar și despre modul în care societatea poate să contribuie la împlinirea unui vis se poate afla accesând pagina de internet a Asociației HIFA România.

Obstacolele în a avea o viață socială obișnuită, de a avea șanse egale pentru a participa la viața publică, au fost depășite și de Paula Hădărag, o tânără plină de viață, care în urma unui accident auto, ce a avut loc în urmă cu opt ani, a ajuns în scaun rulant. Acest lucru nu a împiedicat-o să participe la un concurs internațional de frumusețe pentru persoane cu dizabilități, Miss Spinner, organizat în Ungaria.

”M-am înscris din prima clipă în care am aflat, pentru că mi-am spus că este o oportunitate de a ieși în lume, de a socializa, de a te vindeca de rănile pe care ți le provoacă un accident. Socializarea este foarte importantă pentru noi și reușești să treci astfel peste întrebări ”de ce eu?”, ”de ce sunt în scaun cu rotile?”. Trebuie să ai dorința să treci peste obstacole. Este greu la început pentru că toată lumea se uită la tine. Dar dacă am ajuns în scaun cu rotile nu e vorba că nu mai ies afară, dacă îmi trăiesc viața pot să mi-o trăiesc și așa cum este acum”, a mărturisit Paula.

În acest an, concursul Miss Spinner se află la cea de a patra ediție și va avea loc în Ungaria, pe data de 8 aprilie 2017, iar începând cu data de 11 ianuarie au început înscrierile pentru această ediție. ”Concursul de Miss din Budapesta este un concurs în scaun cu rotile ce a început în anul 2003 și sunt mândru că că acest proiect este unic în Europa. Scopul acestui concurs este de a crea o platformă de socializare prin care aceste fete care participă și se află în scaun cu rotile să poată să arate societății cu sunt frumoase, iar societatea să le accepte așa cum sunt”, a declarant Kazány Tibor, organizatorul Miss Spinner.

Persoanele interesate se pot înscrie la Concursul Miss Spinner accesând următorul link http://spinnerszek.hu/. Condițiile de selecție sunt: să fi împlinit 18 ani până la finalul perioadei de înscriere, vârsta maxima fiind 45 ani; posibilitatea de a comunica în limba maghiară și utilizarea unui scaun rulant nemotorizat, independent.

Standardele impuse de societate pot fi atinse și depășite și în competițiile sportive. Florin Mîndru, concurent la Vocea României și-a impus să reprezinte România la proba de schi la Jocurile Paralimpice  din Coreea de Sud, pentru personae cu handicap, ce va avea loc în anul 2018. Aflat în scaun rulant, cu dizabilități motorii, nu îi este deloc ușor să schieze cu un monoschi special. Nu s-a gândit niciodată că participarea la o tabără în Austria, unde a avut șansa să ajungă pe o pârtie de schi îi va deschide apetitul pentru sport, implicit că-i va aprinde dorința de a-și forța limitele să participe la o competiție sportivă internațională. Până în 2018 se antrenează intens la tot felul de competiții pentru a strânge punctajele necesare calificării la competiția internațională. Toate acestea sunt posibile pentru că i s-a oferit o șansă pe care dorește să o fructifice, fiind o onoare să reprezinte România.

”Este important pentru persoanele cu dizabilități să fie expuse cât mai mult în public. Eu am o viață cât se poate de normal. Deși sunt 23 de ani de când sunt în scaun rulant nu cred că am atins mai puține lucruri decât și le-ar fi dorit orice persoană care duce o viață mergând pe două picioare.

Îmi este greu să conving eu, personal, oamenii care sunt în sitauția mea și le spun nu stați în casă pentru că nu va veni să te caute nimeni. Este important să ieșim în societate, chiar dacă puțin, însă fiecare pas este un plus pentru integrarea socială și oamenii trebuie să conștientizeze că noi existăm”, este mesajul transmis de Florin Mîndru.

”Viața ACTIVĂ pentru persoanele cu dizabilități”, este o campanie națională derulată de OrtoProfil România, prin care se dorește ca aceste persoane să fie cunoscute și înțelese de către societate. ”În acest moment OrtoProfil se implică pentru o viață activă a acestor persoane cu dizabilități, să fie motivate, să iasă din anonimat. Faptul că nu le vedem asta nu înseamnă că nu există. Participă la concursuri, se califică la olimpiade și, din păcate, noi nu aflăm pentru că suntem ocupați cu alte aspecte”, a afirmat Marius Dumitrescu, Marketing&IT Manager, OrtoProfil România.

Importanța participării la viața socială a acestei categorii de persoane este un aspect salutat de compania OrtoProfil, motiv pentru care va lansa un Ghid al locațiilor prietenoase pentru a arăta că în România anului 2017 o persoană cu dizabilitate poate să ducă o viață normal.”Pentru că nu există în România așa ceva, am ales ca noi, OrtoProfil, să facem un inventar al locurilor din toată România, pe care persoanele care sunt în scaun cu rotile le pot accesa. Și atunci când cumperi un scaun rotile vei avea acest plian. Deci, dacă ești târgumureșean și vrei să mergi la Iași vei știi exact care sunt opțiunile pentru tine ”, a explicat Frunda György, președintele OrtoProfil.

 

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

România a început tratarea pacienților cu amiotrofie spinală cu medicamentul nusinersen

Pacienti

Vizualizari: 5255

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Prin eforturile conjugate ale CNAS și Ministerului Sănătății, la Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Doctor Nicolae Robănescu” a început tratamentul primilor trei pacienți cu amiotrofie spinală din România cu medicamentul inovator DCI nusinersen.

În condițiile în care medicamentul necesită administrare intraspinală, efectuată de medici special pregătiți în acest sens, CNAS apreciază eforturile depuse de profesioniștii de la Centrul „Doctor Nicolae Robănescu” și le mulțumește pentru promptitudinea cu care au reușit să demareze efectuarea tratamentului.

Totodată, CNAS anunță că începând din data de 17 octombrie a.c., Centrul „Doctor Nicolae Robănescu” nu mai este singura unitate medicală din România care poate efectua tratamentul cu DCI nusinersen. Ca urmare a evaluării pozitive efectuată de casa de asigurări de sănătate, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca a fost inclus în lista unităților medicale care pot administra medicamentul menționat în cadrul programului național curativ de boli rare.

CNAS a făcut deja demersuri pentru asigurarea finanțării tratamentului pentru primii patru pacienți. Menționăm că acest tratament inovator este unul deosebit de costisitor: în condițiile în care o singură doză de nusinersen are prețul de 341.000 lei (70.000 euro), costul pe pacient, în primele două luni de la inițierea tratamentului, se ridică la circa 2,6 milioane lei.

Având în vedere impactul bugetar major generat de inițierea tratamentului, CNAS va solicita sprijinul Ministerului Finanțelor pentru a putea asigura tratarea cu prioritate, în funcție de gravitatea bolii, a tuturor pacienților cu amiotrofie spinală care au ca recomandare terapeutică medicamentul nusinersen.

„La nivelul instituției noastre, lucrurile sunt într-o evoluție rapidă în privința acestui tratament. Vom evalua cu prioritate orice unitate medicală va solicita înscrierea pe lista celor care pot administra nusinersen, deoarece ne dorim ca până la sfârșitul anului să includem în tratament 20-21 de bolnavi” – a afirmat astăzi președintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, în cursul unei întâlniri cu reprezentanții pacienților cu amiotrofie spinală.

Ca răspuns la aspectele semnalate de interlocutori, Vulcănescu a mai precizat că instituția dorește să răspundă prompt și cât mai bine necesităților pacienților, inclusiv a celor cu amiotrofie spinală, motiv pentru care se intenționează ca de anul viitor programele naționale curative să fie restructurate, inclusiv din punct de vedere al indicatorilor de performanță, astfel încât să fie orientate spre managementul integrat al cazurilor și spre tratarea nu doar a bolii ci și a pacienților.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Prima terapie orală pentru pacienții adulți cu boală Gaucher de tip 1, disponibilă și în România

Pacienti

Vizualizari: 4743

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

  • Terapia este compensată 100% pentru pacienții eligibili, prin programul național de boli rare.
  • România se află în primele 14 țări europene cu acces la noua terapie Cerdelga® (eliglustat) de reducere a substratului (SRT).

  Cerdelga® (eliglustat), prima terapie orală pentru pacienții cu boala Gaucher de tip 1, este disponibilă și în România, fiind decontată integral prin programul național de boli rare.

Boala Gaucher, este o boală genetică rară, cauzată de un deficit enzimatic lizozomal al enzimei glucocerebrozidază. Insuficiența acestei enzime produce o tulburare la nivelul descompunerii lipidelor, care se acumulează astfel în organism, de obicei în ficat, splină și măduvă osoasă. Noua terapie cu administrare orală de reducere a substratului (SRT) urmărește să minimizeze cantitatea de producție și de acumulare a excesului de substrat (glucozilceramidă), în interiorul celulelor.

„Administrarea orală este un atribut foarte important pentru pacienții cu boală Gaucher întrucât aceștia urmează un tratament pe termen lung, de obicei de-a lungul întregii vieți, iar administrarea unei perfuzii intravenoase la fiecare două săptămâni, așa cum era situația până acum, poate fi foarte împovărătoare atât pentru pacienți cât și pentru familiile acestora”, declară Prof. Dr. Paula Grigorescu-Sido - Compartimentul Genetică, Spitalul Clinic de, Urgență pentru Copii Cluj Napoca.

Terapia cu eliglustat a fost aprobată ca medicație de primă linie în boala Gaucher de tip 1, ca urmare a rezultatelor în cadrul studiilor clinice desfășurate la nivel internațional. În funcție de istoricul pacientului, medicul stabilește dacă acesta poate fi tratat cu eliglustat.

„Dacă nu este tratată, boala Gaucher poate avea o evoluție severă, ireversibilă, cu invaliditate, sau poate duce chiar la deces prematur. Acum mai bine de douăzeci de ani, Sanofi Genzyme descoperea și introducea pe piață primul tratament din lume pentru boala Gaucher. Suntem mândri să ducem această moștenire mai departe, punând astăzi la dispoziția comunității medicale și a pacienților prima terapie administrată oral, care a demonstrat eficiență comparabilă cu terapia noastră perfuzabilă. Și suntem cu atât mai mândri cu cât România face parte din primele 14 țări europene în care terapia cu eliglustat devine disponibilă”, declară Dr. Doina Mușetescu, manager general Sanofi Genzyme, Romania & Moldova.

„Pentru o persoană cu o afecțiune cronică și un tratament pe care trebuie să îl urmeze toată viața, administrarea orală poate aduce o îmbunătățire semnificativă în ceea ce privește calitatea vieții, oferind mai multă flexibilitate. Tocmai de aceea, eforturile noastre de cercetare și dezvoltare sunt concentrate pe găsirea de terapii care să răspundă acelor nevoi care încă nu au soluții disponibile”, a completat Dr. Andrei Teodorescu, Director Medical Sanofi Genzyme, Romania & Moldova.

Conform Centrului de Expertiză pentru Boli Lizozomale de la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj, începând cu anul 1997, în România au fost diagnosticați 86 de pacienți cu boala Gaucher (82 cu tipul I si trei cu tipul III). Numărul pacienților diagnosticați realizează o prevalența de 1/230 000 locuitori, față de prevalența la nivel global, care se situează între 1 la 40 000 și 1 la 60 000 de locuitori.

Din cauza simptomatologiei extrem de eterogene, boala Gaucher este dificil de diagnosticat, existând întârzieri de diagnostic chiar și de 10 ani. Boala Gaucher poate apare la orice vârstă și afectează femeile și bărbații în proporții egale. Există 3 tipuri de boală Gaucher, tipul 1 fiind cea mai frecventă formă. Aceasta are în general simptome variabile de la ușoare la moderate, care însă pot progresa rapid și pot pune viața în pericol, în lipsa tratamentului.

În fiecare an, Ziua Internațională Gaucher este marcată pe data de 1 octombrie, pentru a crește gradul de conștientizare a bolii Gaucher.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Societatea Română de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice sprijină educația profesională a tinerilor medici diabetologi

20 de burse SRDNBM de participare la EASD 2018 oferite tinerilor medici diabetologi –  20 de tineri medici diabetologi, membrii ai Societății Române de Diabet, Nutriție și Boli […]

Asociatia Oncopacientilor PHOENIX-campania ZILELE ROZ

Asociatia Oncopacientilor PHOENIX desfasoara 1-31 octombrie campania ZILELE ROZ, editia a V-a, in cadrul careia a organizat 5 actiuni: A marcat 1octombrie, prin eveniment “Flashmob Roz” ca semn […]

Accesul pacienților români la medicamente noi frânat de întârzierea aprobării studiilor clinice

Interesul producătorilor de medicamente de a efectua studii clinice în România este în scădere, dacă în urmă cu doi ani se investeau circa 300 milioane de euro pe […]

230 de femei fără venituri au primit spijin nesperat

C&A Foundation și Fundația Inovatii Sociale Regina Maria – parteneri pentru al doilea an: 230 de femei fără venituri au primit spijin nesperat Fundația Inovații Sociale Regina Maria […]

Un nou medicament, autorizat de EMA, care vizează rezistența bacteriană

Agenția Europeană a Medicamentului (European Medicines Agency = EMA) a autorizat punerea pe piață a unui medicament nou pentru tratarea infecțiilor la adulți, care constă dintr-o combinație de […]

Compania Eli Lilly își lansează în România cel mai nou tratament în diabetul zaharat tip 2-Trulicity™

Trulicity™ (dulaglutid, o injecție pe săptămână), cea mai recentă opțiune de tratament cu agoniști de receptor GLP-1 pentru îmbunătățirea controlului glicemic la adulții cu diabet zaharat tip 2, […]

Comisie de specialiști la Ministerul Sănătății pentru aprobarea decontării emdicamentelor off label

Ministerul Sănătății intenționează să înființeze o Comisie de specialiști care să aprobe decontarea medicamentelor pentru indicații terapeutice neincluse în rezumatul caracteristicilor produsului (off label), ale căror costuri sunt […]

Universitatea de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie din Târgu Mureș (UMFST), o universitate pentru Europa

Vă informăm că, în urma publicării în Monitorul Oficial a Hotărârii de Guvern nr. 735/2018, s-au finalizat procedurile juridice de comasare a Universității de Medicină și Farmacie din […]

Prima conferință „Tulburări de spectru autist” are loc la Cluj Napoca

Conferința “Tulburări de spectru autist” –  Ediția I Cluj Napoca are loc pe 10 Noiembrie 2018, la Cinematograful Dacia din Cluj Napoca, între orele 09:30 -18:00. Evenimentul promovează […]

Help Kit – materiale didactice pentru copiii cu dificultăți de învățare

Asociația Help Autism a lansat Help Kit, un set de materiale didactice, pentru învățarea ușoară a noțiunilor de bază, adresat copiilor cu vârste mici și celor cu dificultăți […]

Priorități ale Ministerului Sănătății in domeniul farmaceutic

O listă a medicamentelor strategice, corecții de prețuri ale medicamentelor, reorganizarea Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale, dar și modificarea legii salarizării pentru farmaciști sunt obiective pe […]

Triajul pacienților în UPU/ CPU

Un articol de Constantin POIANĂ – Manager de calitate Spitalul Orăşenesc Buhuşi, evaluator de servicii de sănătate  Triajul pacienților în UPU/ CPU este deosebit de important în scurtarea […]

Cele mai bune 5 exercitii pentru sanatatea inimii

Stilul de viata pe care il avem majoritatea dintre noi, cu ore intregi de stat la birou in fata calculatorului, apoi cu dupa-amiezele petrecute in fata televizorului, isi […]

Vaccinul gripal tetravalent VaxigripTetra® este disponibil în farmacii

Vaccinul gripal tetravalent VaxigripTetra® este disponibil în farmacii, iar din acest sezon este autorizat și pentru copii cu vârsta de minim 6 luni VaxigripTetra este indicat pentru imunizarea […]

Această procedură la naștere poate salva mii de vieți de copii în fiecare an, în România.

Este un lucru firesc, natural și nu costă nimic. Mai mult, este o procedură simplă și fără riscuri. Este vorba despre așezarea nou-născutului sănătos pe pieptul mamei, în […]

Experți în sănătate și educație vor dezbate tema: Imunitatea familiei la intrarea în colectivitate

Maratonul de Sănătate Secom®, proiect educativ care promovează dialogul deschis dintre domeniul medical, educațional și persoanele interesate de un stil de viață sănătos, ajunge pe 18 septembrie la […]

Noi opțiuni terapeutice pentru pacienții cu cancer bronhopulmonar

Organizată pentru al IV-lea an consecutiv, Conferința Regională de Cancer Bronhopulmonar a reunit între 7 și 8 septembrie la Craiova profesioniști din țara și din străinătate din specialități […]

Maternitatea SANCONFIND, în continuare cele mai mici prețuri de pe piață la pachetele de nașteri

La aproape 2 ani de la deschidere, maternitatea SANCONFIND este, în continuare, lider de piață în ceea ce privește costul unui pachet de nașteri. Dintre toate maternităţile private […]

Doctorul Ion Ionuț Adrian numit șeful secției de Ginecologie din cadrul Spitalului Medicover București

Medicover, unul dintre cei mai importanți furnizori de servicii medicale și de diagnostic private din România, își extinde echipa de medici prin atragerea unuia dintre cei mai experimentați […]

Atentionare de la Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF)

Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF) atrage atenția asupra faptului că în ultimele zile au fost distribuite în România materiale care conțin mesaje anti-vaccinare asociate fraudulos cu siglele […]