Doar 3 din cele 6 tratamente inovatoare destinate pacienților cu mielom sunt disponibile în România

Povesti de succes

Vizualizari: 12716

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Asociația Sprijin, Organizare, Suport Mielom - S.O.S. Mielom, în contextul Lunii Internaționale a Acțiunilor de Combatere a Mielomului, solicită autorităților introducerea pe lista medicamentelor compensate a tratamentelor disponibile la nivel european, dar și facilitarea procesului de desfășurare a studiilor clinice în România, singura șansă la viaţă pentru unii dintre pacienții cu mielom.

Pacienții români diagnosticați cu mielom multiplu nu au acces la toate tratamentele aprobate și recomandate de Ghidurile Medicale Internaționale, în condițiile în care pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România sunt incluse doar trei medicamente, dintre care unul destinat persoanelor vârstnice. În țările Uniunii Europene, pacienții cu mielom multiplu au acces la şase medicamente, dintre care unele au deja alternativă generică.

,,Mielomul multiplu este o afecțiune incurabilă, singura șansă a pacienților pentru a avea o calitate bună a vieții o reprezintă accesul la tratamentele de ultimă generație. Datorită acestora, supraviețuirea pacienților cu mielom a crescut de la 3 ani, acum mai bine de un deceniu, la 6-8 ani în prezent.

Însă, în România, pacienții români se lovesc de foarte multe obstacole. Nu au acces la standardul de tratament european și nici la studii clinice, care reprezintă o ultimă șansă pentru unii dintre ei de a putea beneficia de un tratament salvator de vieți. În România, perioada de aprobare a studiilor clinice este de trei ori mai mare decât cele 60 de zile prevăzute în legislația europeană și tocmai de aceea, numărul studiilor clinice este în scădere[1].

Apreciem eforturile autorităţilor, includerea unui nou medicament la compensare în toamna anului trecut a fost o decizie salvatoare de vieţi pentru mulţi dintre pacienţi. Însă suntem departe de standardul european de tratament şi de aceea autorităţile trebuie să acorde mai multă atenţie pacienţilor cu mielom”, a declarat Lucica Nițu, Președinte al Asociației S.O.S. Mielom.

În România, anual, sunt diagnosticați cu mielom multiplu 700 de pacienți, iar vârsta pacienților diagnosticați este în continuă scădere. La nivel european, conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății, sunt peste 40.000 de pacienți diagnosticați cu mielom și sunt raportate 26.000 decese.[2]

 

,,Pacienții români beneficiază de două medicamente noi în tratamentul de primă linie (unul este dedicat numai pacienţilor vârstnici şi numai în prima linie) și de un singur medicament nou de linie a doua, pentru pacienții care au recidive, introdus pe lista medicamentelor compensate în luna octombrie a anului trecut. La nivel european sunt medicamente care se află pe piață de un deceniu, care au și alternative generice și care s-au dovedit eficiente în prelungirea vieții pacienților. România este încă sub standardul de tratament respectat în țările Uniunii Europene.

Pacienții cu mielom multiplu, inevitabil, trec prin foarte multe recidive, fiecare recidivă impune administrarea unui alt tratament, și nu întotdeauna tratamentele sunt dintre cele disponibile în România. În aceste situații, înrolarea în studii clinice este o șansă unică pentru pacienții români. Însă, perioada necesară  autorităților pentru aprobarea studiilor clinice este îndelungată și astfel multe dintre studiile clinice gândite pentru România nu se mai concretizează.

Terapiile noi cresc speranța de viață pentru pacienți și sunt esențiale pentru ca pacienții să se poată bucura de o calitate bună a vieții”, a explicat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară și foarte agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Simptomele apar într-un stadiu avansat al bolii și de aceea afecțiunea este greu de diagnosticat.

,,Cu cât această afecțiune este diagnosticată într-un stadiu incipient, cu atât șansele de supraviețuire sunt în favoarea pacientului, de aceea este important să fim cu toții atenți la rezultatele analizelor uzuale, cum ar fi o simplă hemoleucogramă, precum și introducerea în analizele de rutină anuale a electroforezei proteinelor serice,  în indicațiile medicilor de familie. Dacă apar anomalii, medicul poate trimite pacientul să-și facă o serie de investigații mai amănunțite care ajută la diagnosticarea corectă în timp real”, a adăugat Dr. Sorina Bădeliță, Medic primar hematologie, Institutul Clinic Fundeni.

Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la inițiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.

 

[1] Conform raportului ,,Studiile clinice în România”: http://arpim.ro/raport-kpmg-studiile-clinice-in-romania/

[2] http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx accesat la 13.03.2018

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Punte de colaborare pentru cercetare medicală de vârf la Tîrgu-Mureș

Povesti de succes

Vizualizari: 92

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

La Tîrgu-Mureș se intenționează dezvoltarea unei infrastructuri puternice de cercetare în domeniul medicinei, odată cu înființarea Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie (UMFST) Tîrgu-Mureș. Prin îmbinarea experienței echipei de cercetători în medicină de la fosta Universitate de Medicină și Farmacie din Tîrgu-Mureș și a experienței echipei de informaticieni sau specialiști în diferite tehnologii de la fosta Universitate ”Petru Maior” vor putea fi create proiecte prin care să fie accesate fonduri europene destinate transferului tehnologic sau fonduri destinate pentru eHealth sau mHealth.
Cu ocazia Zilelor UMFST, Comisia de Cercetare Științifică a Senatului UMFST Tîrgu-Mureș a organizat o manifestare comună a colectivelor de cercetători ale celor două universități care au fuzionat recent, Universitatea de Medicină și Farmacie Tîrgu-Mureș și Universitatea ”Petru Maior” din Tîrgu-Mureș, în vederea identificării unor oportunități de colaborare pentru realizarea de proiecte ambițioase în domenii de viitor. Oportunitățile de finanțare și dezvoltare de proiecte de cercetare au fost prezentate în cadrul conferinței ”Medicina viitorului-la interfața dintre medicină și cost eficiență”, eveniment organizat în cadrul Zilelor UMFST Tîrgu-Mureș, ediția 2018.
Temele abordate au inclus noi aplicații ale informaticii medicale, inteligență artificală în medicină, medicină digitală, noi tehnologii medicale. ”Scopul întâlnirii a fost să ne prezentăm reciproc, să prezentăm ceea ce noi avem la dispoziție și resursele noastre și ce putem să facem în domeniul medical, totodată cu prezentarea colegilor de la Petru Maior, cu ce pot ei să facă cu aplicabilitate din punct de vedere al tehnologiilor, a informaticii aplicate în medicină, a modelelor de cost eficiență, iar toate acestea să ducă la dezvoltarea de punți de colaborare între cele două colective pentru a nu pierde oportunitățile lansate recent de finanțare care exact spre asta se duc, spre noi tehnologii și spre informatică aplicată în medicină”, a precizat în deschiderea conferinței prof. dr. Theodora Benedek, președintele Comisiei de Cercetare Științifică a Senatului Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie Tîrgu-Mureș și expert al Comisiei Europene.

Noi direcții de finanțare pentru cercetare medicală

Sănătatea este una dintre prioritățile programului Horizon 2020 al Comisiei Europene, prioritățile de dezvoltare pentru următoarea perioadă fiind Digital transformation in Health and Care și Trusted Big Data solutions and Cybersecurity for Health and Care, reprezentând domenii pentru care se deschid competiții pentru finanțare de anul viitor. ”În aprilie 2019 vom avea competiții în cadrul programului sănătate Horizon 2020 pentru Big Data, pentru inteligența artificială, pentru monitorizarea statusului cardiac și calității vieții, avem competiții pentru inovarea digitală în sănătate, pentru implementarea pe scară largă, pentru identificarea pentru scaling up și identificarea produselor medicinale, studii pe medicina personalizată pe scară largă și pentru platforme de servicii în domeniul de healthy ageing. Toate acestea sunt finanțări de milioane de euro pe proiect, competiții care au un buget foarte semnificativ și la care am putea participa dacă nu ca și coordonator, pentru că rata de succes ca și coordonator din România este extrem de mică, dar atunci măcar ca și parteneri în consorții de cercetare”, a precizat prof. dr. Theodora Benedek.
Posibilitatea realizării unor proiecte de cercetare în comun este posibilă, din perspectiva specialiștilor în informatică, deoarece ”UMFST dispune de un ecosistem de competențe diverse (medici, ingineri, informaticieni, juriști, economiști) rar întâlnit în instituțiile din toată lumea”, a precizat Béla Genge, Director al Departamentului de Informatică al UMFST Tîrgu-Mureș.
În cadrul conferinței au fost prezentate informații privind aplicații ale tehnologiilor de 3D printing în imagistica medicală sau modelarea computerizată cu elemente finite în tratamentul piciorului strâmb congenital, fiind exemple de bună practică privind colaborarea dintre medici și informaticieni pentru dezvoltarea de noi tehnologii medicale.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

România a preluat Peședinția Consiliului UE pe domeniul sănătății

Povesti de succes

Vizualizari: 320

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Sorina Pintea, ministrul Sănătății a preluat de la omologul austriac Beate Hartinger-Klein mandatul președinției rotative a Consiliului UE.
„Începând cu 1 ianuarie 2019 vom avea responsabilitatea coordonării uneia dintre cele mai importante instituții, Consiliul Uniunii Europene (EPSCO). Pe domeniul Sănătății suntem pregătiți să acționăm onest și neutru pentru dezvoltarea și consolidarea proiectului european”, a spus Sorina Pintea, ministrul Sănătății.
Președinția României pe domeniul Sănătății va continua eforturile pentru a avansa pe agenda UE asupra temelor cu impact și beneficii pentru pacienți. Scopul urmărit de țara noastră pe timpul mandatului este garanția accesului la sănătate pentru toți cetățenii europeni.
România va depune toate eforturile pentru un progres asupra dosarului legislativ privind Proiectul de regulament pentru Evaluarea Tehnologiilor de Sănătate (HTA).
Programul Președinției române în domeniul sănătății cuprinde 5 teme prioritare care se referă la rezistența anti – microbiană, vaccinarea, accesul egal la medicamente al pacienților din UE, mobilitatea pacienților și sănătatea digitală (eHealth).
Rezistența antimicrobiană (AMR) și infecții asociate este o temă care prezintă un interes deosebit pentru statele membre în condițiile în care în regiunea UE se înregistrează o creștere a rezistenței antimicrobiene datorată utilizării iraționale a medicamentelor antibiotice. România va organiza la București o conferință ministerială pe această temă în urma căreia, pe baza rezultatelor și concluziilor va elabora un Proiect de Concluzii care se va negocia ulterior cu cele 28 de state membre UE.
Vaccinarea populației reprezintă un alt subiect de interes în condițiile scăderii acoperirii vaccinale, a creșterii ezitării pentru vaccinare și a presiunii pentru dezvoltarea de vaccinuri noi și eficace. Pe acest domeniu țara noastră va facilita schimbul de informații și bune practici privind programele de vaccinare în Europa, identificarea de soluții pentru creșterea ratelor de vaccinare și o mai bună aprovizionare cu vaccinuri în cadrul unui atelier de lucru organizat la Cluj – Napoca.
În ceea ce privește accesul la medicamente, Președinția României va continua dezbaterea strategică din cadrul Consiliului privind accesul pacienților la medicamente și terapii inovatoare, accesibile ca preț. Subiectul va fi inclus pe agenda Reuniunii informale a miniștrilor sănătății, programată în luna aprilie la București. Cu această ocazie va fi discutată și tema privind tratarea afecțiunilor date de infectarea cu virus hepatic C.
Mobilitatea pacienților va fi un subiect abordat în contextul evaluării stadiului aplicării Directivei 24/2011/UE privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere. România va aduce în dezbatere mobilitatea pacienților din perspectiva asigurării unui tratament egal pentru toți pacienții europeni cu boli rare și vârsta sub 18 ani.
Președinția română va organiza la Bucuresti Săptămâna digitală (e- Heath week) cu o serie de evenimente dedicate informatizării sănătății.

<
>

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Conferința Națională „Innovation Forum” – Inovație și tehnologie avansată în sprijinul pacienților

In perioada 22-24 Noiembrie 2018, la Poiana Brasov, sub egida Universitatii de Medicina si Farmacie, Stiinta si Tehhnologie Tirgu Mures (UMFST Tirgu Mures) s-a desfasurat Conferința Națională Multidiciplinara […]

Povestea lui Gheorghe Turda. Interpretul de muzică populară a învins cancerul de piele de două ori

Interpretul de muzică populară Gheorghe Turda a anunțat că s-a vindecat de cancer de piele după ce a fost diagnosticat cu carcinom cutanat în decursul acestui an. Solistul […]

FM Logistic inaugurează depozitul pentru produse farmaceutice din București

FM Logistic anunță oficial deschiderea depozitului pentru produse farmaceutice din zona Bucureștiului, lângă autostrada A1 București – Pitești, în Dragomirești, județul Ilfov. Construcția acestei platforme a început în […]

FDA aprobă primul sistem de realitate Microsoft HoloLens augmentat pentru utilizare chirurgicală

FDA a dat curand aprobarea pentru OpenSight Augmented Reality System, prima solutie medicala de realitate augmentata (AR) pentru Microsoft HoloLens aprobata pentru utilizare in planificarea chirurgicala preoperatorie. Tehnologia […]

Premiul I la concursul Congresului Internațional al Societății Europene de Pneumologie obținut de un medic român

În cadrul celei de a 28-a ediții a Congresului Internațional al Societății Europene de Pneumologie, ce a avut loc în perioada 15-19 septembrie 2018, la Paris, Dr. Emil […]

Publicul, invitat să-și voteze favoritul din Sănătate la premiile COPAC

Premiile COPAC și-au anunțaț nominalizații și invită publicul să-și voteze favoriții la categoriile ”Proiectul unei asociații de pacienți cu cel mai mare impact”, ”Liderul ONG”, ”Medicul implicat”, ”Asistentul […]

Noutăți științifice în domeniul neuropatiei diabetice prezentate la Școala de Vară NEURODIAB 2018

Peste 150 de medici rezidenți și specialiști în diabet, neurologie, endocrinologie, recuperare medicală și chirurgie, au participat la Școala de Vară NEURODIAB, desfășurată în perioada 19-22 iulie, la […]

Reportaj Mures: Proiect inovativ initiat la Targu Mures pentru cei aproape 60.000 de copii bolnavi de scolioza

Conform Agerpres un proiect inovativ iniţiat în urmă cu trei ani la Târgu Mureş şi-a propus să abordeze în mod practic problema scoliozei la copii şi adolescenţi, pe […]

Fosta atletă Adelina Oancea a fost operată cu succes la Spitalul Clinic Sanador

Fosta atletă Adelina Oancea, diagnosticată cu o patologie gravă și rară a sarcinii – placentă praevia percreta, a trecut cu bine peste operația de cezariană și histerectomie de […]

Premiera medicala nationala: Reconstructia zambetului dupa paralizie faciala completa

Premiera medicala nationala: Reconstructia zambetului dupa paralizie faciala completa, utilizand simultan trei surse de nerv pentru a obtine o miscare din mai multe surse  Echipa chirurgicala a Centrului […]

Gala Premiilor de Excelență în Asistența Medicală – ediția a VI-a

Gala Premiilor de Excelență în Asistența Medicală – ediția a VI-a Reprezentanți ai autorităților, medici, asociații de pacienți și profesioniști au sărbătorit vineri, 6 iulie, calitatea serviciilor medicale […]

Pacienta cu “aorta de portelan”, tratata minim invaziv prin procedura TAVI Transapical

Anual mii de pacienti romani sunt diagnosticati cu stenoza aortica, o afectiune degenerativa severa a inimii, pentru care tratamentul uzual recomandat este interventia pe cord deschis. Unii pacienti […]

Un pacient diagnosticat cu o formă severă de tumoră cerebrală a fost operat minim – invaziv

Un pacient in varsta de 66 de ani a fost operat cu succes pe creier de o echipa neurochirurgicala a Spitalului Clinic Sanador, printr-o interventie minim-invaziva realizata cu […]

Prof. dr. Alexandru Rafila, ales membru în Comitetul Executiv al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii.

Adunarea Generală a Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii a aprobat vineri prin vot nominalizarea din partea Regiunii Europene a OMS a prof. dr. Alexandru Rafila drept membru în Comitetul […]

Crosul pentru epilepsie ia startul în România

Telepilepsy, reţeaua de telemedicină în epilepsie în România, organizează cel mai mare cros pentru epilepsie din ţara noastră, intitulat „Epilepsy Challenge” şi se va desfăşura în 10 oraşe […]

UMF Târgu Mureş, acreditat ca centru european de instruire în chirurgia artroscopică de către ESSKA

Societatea Europeană de Sport, Traumatologie, Genunchi şi Artroscopie (ESSKA) a acreditat Universitatea de Medicină şi Farmacie (UMF) din Târgu Mureş ca centru european de instruire în chirurgia artroscopică, […]

O NOUĂ REPREZENTANȚĂ ACIBADEM ÎN ROMÂNIA

La sfârșitul săptămânii trecute, a avut loc deschiderea oficială a biroului Acıbadem din Cluj-Napoca – reprezentanța oficială a grupului Acıbadem și un spațiu menit să îi ajute pe […]

Dans în sala de operații a Spitalului Județean Covasna

Un videoclip inedit postat la sfârșitul săptămânii trecute pe pagina de Facebook a Spitalului Județean din Sfântu Gheorghe a adunat în doar patru zile peste 45.000 de vizualizări. […]

A FI SAU A NU FI INTERCONECTAT ONLINE LA … SĂNĂTATE

În ultima decadă a crescut îngrijorător de mult frecvența afecțiunilor acute și cronice legate de stilul de viață necorespunzător, alimentația excesivă și neregulată, lipsa de activitate fizică sau […]

Un tânăr de 36 de ani a salvat mai multe vieți

Al doilea transplant pulmonar din România a fost efectuat în noaptea de luni spre marți la Spitalul Sfânta Maria din București. Plămânii au fost prelevați de o echipă […]