GlaxoSmithKline continuă să fie alături de pacienți de Ziua Mondială a Lupusului

Studenti

Vizualizari: 11285

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

  • În România, aproximativ 8.000 de persoane suferă de Lupus, iar la nivel internaţional această boală afectează 5 milioane de oameni[1];
  • 9 din 10 pacienţi sunt femei tinere active[2];
  • În medie sunt necesari patru ani şi consultarea a trei medici diferiţi înainte ca pacienţilor să li se stabilească diagnosticul corect.

In data de 10 mai 2018  marcăm Ziua Mondială a Lupusului, o zi dedicată informării și susținerii pacienților care suferă de această afecțiune. Lupusul este o boală complexă din cauza multitudinii şi diversităţii simptomelor, cu un impact semnificativ asupra vieţii sociale şi activităţii profesionale a pacienţilor.

 70% din cazurile de lupus sunt reprezentate de Lupusul Eritematos Sistemic (LES)1, o afecțiune cronică, autoimună în care sistemul imunitar interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează anticorpi care afectează unul sau mai multe organe interne.

La nivel global, Lupusul afectează între 40 și 100 de persoane la fiecare 100.000 de oameni[1],[2],[3], 9 din 10 pacienţi fiind femei tinere active2. Deoarece severitatea si intensitatea simptomelelor specifice LES variază considerabil, afecțiunea reprezintă o adevărată provocare clinică în ceea ce privește diagnosticarea și gestionarea.

Diagnosticarea LES poate fi dificilă. În medie sunt necesari patru ani şi consultarea a trei medici diferiţi înainte ca pacienţilor să li se stabilească diagnosticul corect[4]. Acest lucru se datorează faptului că simptomele imită adesea caracteristicile altor afecţiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp[5]. Mai multe tipuri de analize de sânge sunt folosite în mod frecvent pentru diagnosticarea LES, inclusiv analiza pentru determinarea anticorpilor antinucleari şi anti-ADNdc şi a valorilor serice ale complementului seric7, însă, în prezent, nu există un test unic pentru diagnostic.

GSK România continuă să fie alături de pacienţii cu Lupus oferindu-le singurul medicament special dezvoltat și aprobat pentru tratamentul acestei boli. Tratamentul produs de GSK este un anticorp monoclonal care inhibă proteina stimulatoare a limfocitelor B, care are un rol important în producția excesivă de autoanticorpi care atacă și distrug țesuturile sănătoase ale organismului.

„Unul dintre obiectivele principale care stau la baza activității GSK este sprijinul constant al pacienților. Prin activitatea noastră, ne dorim să creștem calitatea vieții oamenilor și să îi ajutăm să își protejeze sănătatea. Pentru pacienții care suferă de Lupus, această boală autoimună și, din nefericire, incurabilă, încercăm să oferim cât mai multe informații cu privire la simptome și manifestări. De asemenea, facem toate demersurile necesare pentru a facilita accesul pacienților români la singurul tratament special dezvolat şi aprobat pentru tratarea LES activ cu grad înalt de activitate a bolii în ciuda terapiei standard. În acest moment, ne aflăm în ultima etapă a procesului prin care acest tratament va putea fi accesibil şi rambursat integral pentru pacienţii din România.a declarat Laura Munteanu, Director Medical GSK România.

Consecințele Lupusului se reflectă în numeroase aspecte ale vieții cotidiene (profesie, maternitate, viață de familie, proiecte sau vise personale), fapt care determină apariția multor prejudecăți în legătură cu persoanele bolnave. În lipsa unui tratament eficient și a înțelegerii din partea celorlați oameni, toate aceste probleme agravează starea pacientului.

„Suportul moral joacă un rol foarte important în ceea ce privește starea de spirit a persoanelor care suferă de o boală autoimună, cum e Lupusul. În aceeași măsură contează și nivelul de informare a oamenilor din preajma celor bolnavi. Afecțiunile autoimune nu sunt contagioase, așadar și suferinzii de Lupus pot fi integrați în societate. Acești oameni au nevoie de sprijin din partea celorlalți şi de o viziune pozitivă asupra vieții.” declară Rozalina Lăpădatu, Președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune - APAA.

Pentru mai multe informații referitoare la boala Lupus, dar și pentru a afla detalii suplimentare în legătură cu tratamente, medici sau modalități prin care puteți ajuta persoanele care se confruntă cu această boală, accesați www.infolupus.ro.

 

Despre Lupusul Eritematos Sistemic (LES)

Lupusul Eritematos Sistemic (LES) este cea mai frecventă formă de lupus, afectând aproximativ 70% din cei 5 milioane de pacienţi la nivel global. Este o boală autoimună în care sistemul imunitar interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează anticorpi care afectează unul sau mai multe organe interne, cele mai frecvente fiind pielea, sisteul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos şi plamânii[6]. Astfel, boala este asociată cu o serie de simptome care pot fluctua în timp: articulații inflamate şi dureroase, oboseală debilitantă, febră, erupții cutanate și leziuni ale organelor interne.

Informații suplimentare

Despre GSK: GSK este una dintre cele mai importante companii din lume din domeniul farmaceutic și medical, a cărei activitate se bazează pe cercetare. GSK este o companie globală din domeniul sănătății, care își desfășoară activitatea cu misiunea de a-i ajuta pe oameni să realizeze mai multe, să se simtă mai bine și să trăiască mai mult. Obiectivul GSK este de a contribui, prin toate acțiunile sale, la creșterea speranței de viață a românilor. Pentru mai multe informații, vă rugăm să vizitați www.gsk.ro.

Despre modelul de business al GSK: GSK România este singura companie farmaceutică din România care a mers dincolo de dezvăluirea transferurilor de valoare prin introducerea unor schimbări revoluționare în modelul său de afaceri în ceea ce privește colaborarea cu profesioniștii și organizațiile din domeniul sănătăţii.

De la 1 ianuarie 2014, GSK România a încetat toate plățile directe către profesioniștii din domeniul medical și și-a asumat angajamentul de a promova o colaborare mai transparentă și mai echilibrată între industria farmaceutică și partenerii din sectorul sanitar.

[1] Danchenko N,Satia JA, Anthony MS.Epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comparison of worldwide disease burden.Lupus2006

[2] Manzi S.Epidemiology of systemic lupus erythematosus. Am J Manag Care 2001;7:S474–9

[3] Rahman A, Isenberg DA.Systemic lupus erythematosus.N Engl J Med 2008;358:929–39

[4] Stephens, Stephanie M.A. Neurology Now. Lupus and Your Heart: Two's a crowd when it comes to lupus and cardiovascular problems. July/August 2010 edition; Volume 6(4); pp 19,23–25

[5] NHS Choices – Lupus. http://www.nhs.uk/conditions/lupus/pages/introduction.aspx

8 www.worldlupusday.org

[1] Lupus Foundation of America.Statistics on lupus. Available at: http://www.lupus.org/about/statistics-on-lupus, ultima accesare mai2018

[2] Women’sHealth.gov.Factsheet:Lupus. Available at: http://www.womenshealth.gov/publications/our-publications/fact-sheet/lupus.html, ultima accesare mai 2018

 

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

GDPR – o provocare pentru sistemul sanitar romanesc

Studenti

Vizualizari: 5815

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Confidențialitatea constituie una dintre cele mai importante valori ale actului medical care stau la baza relației profesionist-pacient, reprezentând, totodată, și o obligație, stipulată încă din cele mai vechi timpuri. Cu toate acestea, în 2018 în România este dificil de realizat o analiză la nivel practic a felului în care este respectată obligația de asigurare a confidențialității actului medical de către personalul din spitalele și farmaciile din România.

Odată cu aplicarea Regulamentului (UE) 2016/679 privind protecția persoanelor fizice în ceea ce privește prelucrarea datelor cu caracter personal și privind libera circulație a acestor date, a crescut posibilitatea aplicării de sancțiuni de ordin disciplinar și administrativ, mult amplificate, a personalului medical pentru divulgarea către terțe persoane a informațiilor despre sănătatea unor pacienți.

Acest lucru a dat de gândit mai multor cadre medicale și chiar a creat panică, în prima zi de aplicare a Regulamentului (UE) 2016/679, respectiv 25 mai 2018, fiind observat un adevărat “bombardament de consimțăminte” aplicat pacienților din dorința de a obține garanția legalității prelucrării datelor, chiar dacă aceștia o aveau deja prin temeiul legal al profesiei.

Sondajele publicate de instituțiile media din România au pus in evidență faptul că cea mai mare parte din consumatorii români își doresc să citească sau să urmărească la televizor emisiuni despre persoane aflate în situații tragice, astfel că există o tendință tot mai evidentă a instituțiilor de media de a promova articole cu subiecte medicale considerate senzaționale, cu referiri la accidente cu victime, cazuri de malpraxis, tentative de sinucidere, agresivitate și consum de alcool.

Acest lucru pune presiune pe specialiștii din domeniul sanitar și chiar pe pacienții care au fost internați în același salon cu persoana vizată de presă, care ignoră de multe ori faptul că confidențialitatea reprezintă mai mult decât un principiu, este un instrument de protecție a vieții private și secretul medical este o condiție de bază a relației dintre profesionistul din domeniul sanitar și pacient, care garantează acest echilibru între conștiința profesională și încrederea acordată de pacient.

În România confidențialitatea este reglementată printr-un pachet complex de reglementări legale și coduri deontologice și de etică. Cu toate acestea, constat că există probleme serioase privind respectarea drepturilor pacienților atât din partea personalului din mediul sanitar, cât și din partea jurnaliștilor. Sub pretextul interesului public este încălcat principiul confidențialității, fiind publicate date care duc la indentificarea persoanei, care reprezintă o intruziune în viața acestora și nu poate fi justificată.

În acest context, intrarea în vigoare la data de 25 Mai 2018 a Regulamentului (UE) 2016/679 pare că este o soluție pentru reechilibrarea acestei situații printr-o “conformare forțată” a operatorilor de date, datorită introducerii unor amenzi record la nivel internațional.

Termenul de grație oferit de Uniunea Europeană pentru obținerea conformitații față de principiile enunțate și obligațiile explicite nu a fost folosit decât de un procent mic din operatorii din domeniul sanitar românesc, multe dintre instituții încercând să gasească o soluție formală, motivând totodată lipsa unui buget pentru a justifica alegerile rapide privind instruirea și desemnarea Responsabililor privind protecția datelor.

O alta problemă cu care se confruntă sistemul sanitar românesc este lipsa educației populației și a personalului de specialitate, în egală măsură, în ceea ce privește conștientizarea importaței datelor cu caracter personal care poate fi explicată și prin lipsa unei campanii de informare care să își propună să crească gradul de cunoștințe a tuturor persoanelor față de modul de indentificare a datelor cu caracter personal și protejarea lor implicită și instinctivă.

În demersul de a identifica profilul pacientului român, reținem faptul că acesta are un acces mărit la tehnologie, o încredere surprinzător de mare în informațiile de pe internet (informații medicale denumite generic “Dr.Google”) și de pe rețelele de socializare, fiind un utilizator frecvent al internetului, cu un grad redus de conștientizare asupra riscurilor și importanței datelor cu caracter personal, dar cu un puternic simț de proprietate asupra lor.

Analizând din această perspectivă, pacientul în sine devine o provocare pentru întreg sistemul sanitar românesc, mai ales în contextul intrării în vigoare a Regulamentului (UE) 2016/679, prin care se redefinesc drepturile pacientului ( “Dreptul la acces”, “Dreptul la ștergere”, “ Dreptul la rectificare”) întreg corpul profesional sanitar se va confrunta cu solicitări nejustificate, insuficient documentate sau pur și simplu emise din curiozitate, privind ștergeri selective sau rectificări neîntemeiate asupra informațiilor medicale înregistrate în documentele medicale care sunt consumatoare de timp și pot duce astfel la scăderea calității actului medical prin redirecționarea resurselor pentru a răspunde acestor solicitări și noi obligații legale.

Prin analiza breșelor de securitate din domeniul sanitar, anterior datei de 25 Mai 2018, și prin dezvoltarea unor analize de risc cu proceduri concrete și planuri de evitare a reapariției acestor situații putem obține o apropiere de principiile și cerințele Regulamentului (UE) 2016/679, concluzionând totodată că o conformitate totală este o utopie.

Gardianul modului în care se respectă confidențialitatea actului medical în sistemul sanitar românesc rămâne Responsabilul privind protecția datelor, o meserie nou aparută, care se confruntă probabil cu cele mai mari provocări profesionale datorită caracterului general al Regulamentului (UE) 2016/679 și în lipsa unor repere unitare privind implementarea GDPR.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Etapa națională a concursului „Micii sanitari”, în premieră la UMF Tîrgu Mureș

Studenti

Vizualizari: 1002

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Universitatea de Medicină și Farmacie (UMF) din Tîrgu Mureș găzduiește, în premieră, în perioada 12 – 14 iulie 2018, etapa națională a programului educațional „Micii sanitari”, la care vor participa 47 de elevi ai claselor II-IV din Tîrgu Mureș, București, Brașov, Cluj-Napoca, Iași, Timișoara, Oradea și Craiova. Participanții vor fi însoțiți și coordonați de peste 30 de studenți voluntari din cele opt centre universitare.

Organizat de Federația Asociațiilor în Medicină din România (FASMR), programul „Micii sanitari” constă în abordarea interactivă și atractivă a diferitelor domenii ale educației pentru sănătate. La nivel local, pe parcursul mai multor săptămâni, voluntarii le prezintă elevilor lecții despre alimentația sănătoasă, anatomie și fiziologie, igienă și măsuri de prim ajutor. La sfârșitul perioadei de predare, elevii susțin concursul, iar în urma punctajelor obținute, aceștia se califică în faza națională.

Astfel, anul acesta, faza națională a concursului va avea loc la UMF Tîrgu Mureș vineri, 13 iulie 2018, la ora 10.00, iar festivitatea de premiere va avea loc la ora 18.00, în Sala I a Universității. Pe lângă concurs, copiii vor avea parte și de activități interactive, jocuri și seri sociale, în campusul UMF Tîrgu Mureș.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Studiile au demonstrat: incrustațiile ceramice rezistă cel mai mult!

Timp de zeci de ani, aurul și amalgamul au fost singurele materiale disponibile pentru restaurarea dinților cariați, însă, în prezent, există metode mult mai estetice și rezistente – […]

GSK în România: Inovația şi investiţiile rămân obiectivele noastre

GSK în România: Inovația şi investiţiile rămân obiectivele noastre: șase produse noi lansate şi sprijinirea sistemului de sănătate din România GSK România şi-a reîntărit angajamentul de a identifica, […]

Pacienta cu “aorta de portelan”, tratata minim invaziv prin procedura TAVI Transapical

Anual mii de pacienti romani sunt diagnosticati cu stenoza aortica, o afectiune degenerativa severa a inimii, pentru care tratamentul uzual recomandat este interventia pe cord deschis. Unii pacienti […]

2017: Sănătatea românească în cifre

Conform unei analize facute de Institutul National de Statistică, în anul 2017, activitatea din sistemul sanitar (public şi privat) s-a desfăşurat în peste 60 mii unităţi sanitare (49 mii de […]

Durata de valabilitate a cardului național de sănătate se prelungește la 7 ani

Astăzi, Guvernul a adoptat o hotărâre prin care se prelungește de la 5 la 7 ani termenul de valabilitate a cardurilor naționale de sănătate emise până la data […]

Un pacient diagnosticat cu o formă severă de tumoră cerebrală a fost operat minim – invaziv

Un pacient in varsta de 66 de ani a fost operat cu succes pe creier de o echipa neurochirurgicala a Spitalului Clinic Sanador, printr-o interventie minim-invaziva realizata cu […]

Ceremonia de acreditare internațională a Centrului de Simulare și Abilități Practice al UMF Tîrgu Mureș

Centrul de Simulare și Abilități Practice din cadrul Universității de Medicină și Farmacie (UMF) Tîrgu Mureș a fost acreditat de către Societatea Europeană de Simulare în Domeniul Medicinei […]

Prima combinație injectabilă a două clase de medicamente antidiabetice disponibilă acum în România

Sanofi, lider pe piața locală de diabet, anunță disponibilitatea în România a tratamentului inovator SULIQUA, prima combinație titrabilă cu raport fix de insulină glargin 100 unități/ml și lixisenatidă, […]

Garantarea vieții private a murit ! Poate GDPR-ul să o reanimeze ?

Începând cu data de 25 mai 2018 a intrat în vigoare Regulamentul 679/2016 cunoscut sub numele de GDPR. Această nouă lege nu aduce o revoluție în domenul protecției […]

Ce este ocluzia și cum poate afecta întregul corp

De câte ori nu vi s-a întâmplat să mergeți la medicul stomatolog și să-l auziți vorbind în alți termeni decât cei pe care îi cunoașteți? Expresiile obișnuite, folosite […]

Profesiune libera sau persoana vizata?

Noul Regulament European privind Protectia Datelor defineste „datele cu caracter personal” ca fiind orice informații privind o persoană fizică identificabilă, care poate fi identificată, direct sau indirect, în special […]

Crosul pentru epilepsie ia startul în România

Telepilepsy, reţeaua de telemedicină în epilepsie în România, organizează cel mai mare cros pentru epilepsie din ţara noastră, intitulat „Epilepsy Challenge” şi se va desfăşura în 10 oraşe […]

Tehnologia revoluționează sistemul medical și industria farmaceutică. iCEE.health revine în București, pe 14 iunie.

Lansat acum trei ani ca secțiune dedicată inovației în sănătate la iCEE.fest, iCEE.health reunește întregul ecosistem eHealth – fiind singurul eveniment în inovație în sănătate din Europa care […]

Studiu: Obezitatea crește riscul de cancer la tinerii cu vârste între 20 și 44 de ani

19 mai – Ziua Europeană a Obezității. Un studiu publicat de Asociația Europeană de Studiu al Obezității asociază epidemia de obezitate cu apariția cancerului la adulții tineri, cu […]

CONSENS ÎN LUMEA EXPERȚILOR INTERNAȚIONALI: VACCINAREA ANTI-HPV ESTE O PRIORITATE PENTRU ROMÂNIA

Board-ul Internațional al HPV: În contextul în care, în România, se înregistrează cea mai ridicată incidență și mortalitate prin cancerul de col uterin din Uniunea Europeană, implementarea unui […]

O NOUĂ REPREZENTANȚĂ ACIBADEM ÎN ROMÂNIA

La sfârșitul săptămânii trecute, a avut loc deschiderea oficială a biroului Acıbadem din Cluj-Napoca – reprezentanța oficială a grupului Acıbadem și un spațiu menit să îi ajute pe […]

Cancerul de col uterin, o provocare în România anului 2018

La nivel mondial, cancerul de col uterin este al patrulea cel mai frecvent cancer în rândul femeilor, conform Organizației Mondiale a Sănătății (OMS). Astfel, în anul 2012 au […]

Ziua comunității gluten free

Ziua Mondială a Bolii Celiace este marcată de Asociația Română pentru Intoleranță la Gluten (ARIG) prin lansarea unei campanii de conștientizare cu scopul de a atrage atenția asupra […]

Cursuri GDPR pentru angajatii din sistemul sanitar

Ce trebuie sa stim despre GDPR ? Incepand cu 25 mai 2018 intra in vigoare Regulamentul UE nr. 679/2016, cunoscut drept Regulamentul General privind Protectia Datelor Personale (GDPR), care spune in […]

Dans în sala de operații a Spitalului Județean Covasna

Un videoclip inedit postat la sfârșitul săptămânii trecute pe pagina de Facebook a Spitalului Județean din Sfântu Gheorghe a adunat în doar patru zile peste 45.000 de vizualizări. […]