Conferința “Tulburări de spectru autist” -  Ediția I Cluj Napoca are loc pe 10 Noiembrie 2018, la Cinematograful Dacia din Cluj Napoca, între orele 09:30 -18:00. Evenimentul promovează și oferă informații importante și esențiale despre tulburările de spectru autist și despre implementarea tehnicilor analizei aplicate a comportamentului.

Scopul conferinței este de a informa și sprijini persoanele implicate în acest domeniu (specialiști, părinți, profesori) în vederea utilizării tehnicilor analizei aplicate a comportamentului (ABA) în tulburarea de spectru autist sau alte tulburări pervazive de dezvoltare. În plus, evenimentul are ca obiectiv crearea unei comunități pentru persoanele implicate în acest context, dar și formarea de parteneriate între organizațiile interesate să ajute și să se implice în mod constant în acest domeniu (companii, instituții, ONG-uri).

Conferința este organizată de Asociaţia JoyStory - Centru de Analiză Comportamentală Aplicată (ABA) în Tulburările de Spectru Autist şi alte Tulburări Pervazive de Dezvoltare din Cluj – Napoca, în parteneriat cu Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată (ATCA) din București.

Înscrierile se fac pe site-ul Asociației JoyStory www.joystory.ro, numărul locurilor fiind limitat. Taxa de participare este de 70 de lei.

Programul Conferinței:

Ora 10:00 – 12:00

Coordonarea și implementarea planului de intervenție în tulburările de spectru autist

Anca Dumitrescu-  Psiholog/ Board Certified Behavior Analyst, Președinte ATCA

Ora 12:00 – 12:15 Pauză de cafea

Ora 12:15 – 12:45

Fiziopatologia tulburării de spectru autist

Gabriela Mureșan -  Medic psihiatrie pediatrică

Ora 12:45 – 13:15

Diferențe între disfazie și TSA

Ramona Lupu  - Psih. Dr. Prof. Logoped

Ora 13:15 – 14:15  Pauză de masă

Ora 14:15 – 15:00

 Consiliere genetică în tulburările de spectru autist

 Ramona Moldovan – Lect. Univ. Dr. Universitatea Babeș-Bolyai, Consilier genetic și psihoterapeut

Ora 15:00 – 15:30

Riscul dietelor restrictive în patologia pediatrică; necesitatea corecției aportului nutritiv, ghidată terapeutic

 Vlad Popescu – Medic specialist pediatru

Ora 15:30 – 15:45  Pauză de cafea

Ora 15:45 – 16:30  

Utilizarea tehnologiei în tratamentul și diagnosticul copiilor cu tulburări de spectru autist: Aplicații ale roboterapiei

Silviu Matu-  Lect. Univ. Dr. Departamentul de Psihologie Clinică și Psihoterapie, Universitatea Babeș-Bolyai

16:30 -17:00

Managementul contingențelor și eficacitatea intervenției comportamentale în tulburările pervazive de dezvoltare

Ana Sandra Pop – Psiholog clinician si psihoterapeut, Co-fondator Asociația JoyStory

Rectificarea bugetului CNAS, aprobată prin Ordonanța de Urgență a Guvernului nr. 101/2018, publicată în Monitorul Oficial nr. 999/27.11.2018, înseamnă suplimentarea cu 600 milioane lei a creditelor bugetare de care dispune instituția pentru acest an, precum și a creditelor de angajament cu 1.546 milioane lei.
De asemenea, în cadrul rectificării se efectuează și o redistribuire de credite bugetare și de angajament, în sumă totală de câte 60 milioane lei, între capitolele bugetului CNAS.
Totodată, în cadrul instituției s-a efectuat și o analiză a execuției bugetare din acest an, identificându-se și alte fonduri care au fost redirecționate astfel încât să se asigure necesarul de medicamente, servicii și dispozitive medicale până la sfârșitul anului în curs, conform estimărilor bazate pe consumul lunar mediu.

Fondurile suplimentare vor avea următoarele destinații:

Destinație                                                                          Credite bugetare                               Credite de angajament
Medicamente cu și fără contribuție personală                    328,9 milioane lei                                   586,5 milioane lei
Unități sanitare cu  paturi                                                       315,5 milioane lei                                    555,0 milioane lei
Programe Naționale Curative                                                 116,5 milioane lei                                    485,7 milioane lei
Asistență medicală primară (centre de permanență)          23,6 milioane lei                                       39,6 milioane lei Asistență medicală de specialitate clinică în ambulatoriu  31,0 milioane lei                                       31,0 milioane lei

Pe baza acestor fonduri suplimentare, CNAS reușește să acopere până la sfârșitul anului și contravaloarea noilor medicamente, materiale sanitare și consumabile moderne, recent introduse în programele naționale de sănătate. Printre acestea se numără sistemele de monitorizare continuă a glicemiei pe bază de senzori și pompele de insulină cu senzori de monitorizare continuă a glicemiei din programul național de diabet, dar și tratamentul amiotrofiei spinale cu medicamentul nusinersen, deosebit de costisitor, din programul național de boli rare.
Rectificarea bugetară permite și asigurarea continuității serviciilor de dializă, inclusiv pentru un număr de 631 de pacienți nou introduși în programul național de supleere a funcției renale la bolnavii cu insuficiență renală cronică.
O altă țintă a suplimentării financiare este încheierea de contracte cu noi unități sanitare de radioterapie, pentru creșterea accesului bolnavilor din județele Cluj, Constanța și Iași la acest tip de tratament, în cadrul programului național de oncologie.

Pacienții vor avea dreptul să desemneze printr-un acord consemnat în foaia de observație într-o rubrică separatăo persoană care să aibă acces deplin, atât pe parcursul vieții cât și după decesul pacientului, la informații cu caracter confidențial din foaia de observație. Propunerea de modificare a Legii drepturilor pacientului nr 46/2003 a fost adoptată de Camera Deputaților, for decizional, în ședința din data de 28 noiembrie 2018.
”Deși art. 9 din legea 46/2003 precizează că pacientul are dreptul de a cere în mod expres să nu fie informat și de a alege o altă persoană care să fie informată în locul său iar art.10 adaugă și rudele și prietenii pacientului la cei ce pot fi informați despre evoluția investigațiilor, diagnosticului și tratamentului, evident cu acordul pacientului, practic nu există o nodalitate legală ca aceast lucru să poată fi realizat.
Lucrurile sunt extrem de complicate în cazul pacienților decedați întrucât legea 46/2003 asigură protecția instituțiilor și cadrelor medicale față de orice acuzație de malpraxis din partea familiei. Prevalându-se de articolul 21 și 22 din legea 46/2003 instituțiile medicale refuză să ofere soției sau soțului supraviețuitor sau rudelor de gradul întâi informații privind starea pacientului la prezentare și pe durata spitalizării, rezultatele investigațiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, fără consimțământul expres al acestuia”, se precizează în expunerea de motive a proiectului.
”Prin acest proiect legislativ se rezolvă practic această problemă, pacientul putând desemna printr-un acord consemnat în foia de observație, o persoană care să aibă acces deplin, atât în timpul vieții cât și după decesul pacientului, la informațiile cu caracter confidențial din foaia de observație”, se mai precizează în expunerea de motive.
Proiectul a fost adoptat cu 254 de voturi pentru.