Prima terapie orală pentru pacienții adulți cu boală Gaucher de tip 1, disponibilă și în România

Comunicate

Vizualizari: 5421

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

  • Terapia este compensată 100% pentru pacienții eligibili, prin programul național de boli rare.
  • România se află în primele 14 țări europene cu acces la noua terapie Cerdelga® (eliglustat) de reducere a substratului (SRT).

  Cerdelga® (eliglustat), prima terapie orală pentru pacienții cu boala Gaucher de tip 1, este disponibilă și în România, fiind decontată integral prin programul național de boli rare.

Boala Gaucher, este o boală genetică rară, cauzată de un deficit enzimatic lizozomal al enzimei glucocerebrozidază. Insuficiența acestei enzime produce o tulburare la nivelul descompunerii lipidelor, care se acumulează astfel în organism, de obicei în ficat, splină și măduvă osoasă. Noua terapie cu administrare orală de reducere a substratului (SRT) urmărește să minimizeze cantitatea de producție și de acumulare a excesului de substrat (glucozilceramidă), în interiorul celulelor.

„Administrarea orală este un atribut foarte important pentru pacienții cu boală Gaucher întrucât aceștia urmează un tratament pe termen lung, de obicei de-a lungul întregii vieți, iar administrarea unei perfuzii intravenoase la fiecare două săptămâni, așa cum era situația până acum, poate fi foarte împovărătoare atât pentru pacienți cât și pentru familiile acestora”, declară Prof. Dr. Paula Grigorescu-Sido - Compartimentul Genetică, Spitalul Clinic de, Urgență pentru Copii Cluj Napoca.

Terapia cu eliglustat a fost aprobată ca medicație de primă linie în boala Gaucher de tip 1, ca urmare a rezultatelor în cadrul studiilor clinice desfășurate la nivel internațional. În funcție de istoricul pacientului, medicul stabilește dacă acesta poate fi tratat cu eliglustat.

„Dacă nu este tratată, boala Gaucher poate avea o evoluție severă, ireversibilă, cu invaliditate, sau poate duce chiar la deces prematur. Acum mai bine de douăzeci de ani, Sanofi Genzyme descoperea și introducea pe piață primul tratament din lume pentru boala Gaucher. Suntem mândri să ducem această moștenire mai departe, punând astăzi la dispoziția comunității medicale și a pacienților prima terapie administrată oral, care a demonstrat eficiență comparabilă cu terapia noastră perfuzabilă. Și suntem cu atât mai mândri cu cât România face parte din primele 14 țări europene în care terapia cu eliglustat devine disponibilă”, declară Dr. Doina Mușetescu, manager general Sanofi Genzyme, Romania & Moldova.

„Pentru o persoană cu o afecțiune cronică și un tratament pe care trebuie să îl urmeze toată viața, administrarea orală poate aduce o îmbunătățire semnificativă în ceea ce privește calitatea vieții, oferind mai multă flexibilitate. Tocmai de aceea, eforturile noastre de cercetare și dezvoltare sunt concentrate pe găsirea de terapii care să răspundă acelor nevoi care încă nu au soluții disponibile”, a completat Dr. Andrei Teodorescu, Director Medical Sanofi Genzyme, Romania & Moldova.

Conform Centrului de Expertiză pentru Boli Lizozomale de la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj, începând cu anul 1997, în România au fost diagnosticați 86 de pacienți cu boala Gaucher (82 cu tipul I si trei cu tipul III). Numărul pacienților diagnosticați realizează o prevalența de 1/230 000 locuitori, față de prevalența la nivel global, care se situează între 1 la 40 000 și 1 la 60 000 de locuitori.

Din cauza simptomatologiei extrem de eterogene, boala Gaucher este dificil de diagnosticat, existând întârzieri de diagnostic chiar și de 10 ani. Boala Gaucher poate apare la orice vârstă și afectează femeile și bărbații în proporții egale. Există 3 tipuri de boală Gaucher, tipul 1 fiind cea mai frecventă formă. Aceasta are în general simptome variabile de la ușoare la moderate, care însă pot progresa rapid și pot pune viața în pericol, în lipsa tratamentului.

În fiecare an, Ziua Internațională Gaucher este marcată pe data de 1 octombrie, pentru a crește gradul de conștientizare a bolii Gaucher.

Programul educational 2017-2018 s-a incheiat la data de 31.12.2018, urmand ca de la aceasta data revista sa fie creditata doar cu 5 credite de catre toate autoritatile profesionale (Colegiul Medicilor din Romania, Colegiul Medicilor Dentisti din Romania, Colegiul Farmacistilor din Romania si Ordinul Asistenţilor Medicali Generalişti, Moaşelor şi Asistenţilor Medicali din România)

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Pentru CNAS respectul față de asigurat și accesul asiguratului la tratamente sunt priorități

Comunicate

Vizualizari: 6169

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Mandatele Președinților – Directori Generali (PDG) ai Caselor de Asigurări de Sănătate (CAS) Constanța și Dâmbovița au fost revocate prin Ordine ale Președintelui CNAS, Adriana Cotel.

În data de 5 februarie 2019, Președintele CNAS, însoțit de Corpul de Control al instituției și de Directorul de Resurse Umane, a efectuat o verificare inopinată la sediul CAS Dâmbovița, în urma căreia a dispus revocarea din funcția exercitată cu delegație a Niculinei Sandu.

În cursul verificării s-a constatat că solicitanții nu aveau acces în sediul CAS Dâmbovița la orele 15.30, deși toate casele județene au obligația, conform HG nr. 1723/2004, ca programul de lucru cu publicul să fie zilnic între orele 8.30 – 16.30, iar o zi pe săptămână între orele 8.30 – 18.30.

Totodată, analiza modului de îndeplinire a obligațiilor asumate prin contractul de management a dus la constatarea mai multor nereguli grave în activitatea de contractare și decontare a serviciilor medicale, eficiența scăzută a acțiunilor structurii de control din cadrul CAS precum și alte deficiențe care afectează, în ultimă instanță, persoanele asigurate.

Pentru realizarea unui management eficace și de calitate la nivel local, numirea temporară a unei persoane care să exercite cu delegare funcția de PDG va fi decisă pe baza planurilor de management ce vor fi depuse la Președintele CNAS de angajații CAS Dâmbovița care optează în acest sens și îndeplinesc condițiile legale de numire.

Totodată, în urma unui raport de evaluare a activității CAS Constanța, prin care s-a constatat efectuarea de plăți către angajatori de sume aferente concediilor medicale fără respectarea legislației în vigoare, precum și alte deficiențe în calcularea concediilor medicale, în detrimentul asiguraților, a fost decisă revocarea din funcția exercitată cu delegație a lui Mirel George Cristescu.

Mandatul de PDG a fost încredințat cu delegare dnei. Luminița Nagy, care a ocupat până în prezent funcția de director executiv, ca urmare a analizei obiective a rezultatelor evaluărilor performanțelor profesionale pe ultimii ani ale salariaților din cadrul CAS Constanța.

„Pentru CNAS respectul față de asigurat și accesul asiguratului la tratamente sunt priorități. Îmi doresc să nu existe persoane asigurate care să fie private, sub o formă sau alta, de servicii medicale de calitate” – a declarat Președintele CNAS, Adriana Cotel.

Programul educational 2017-2018 s-a incheiat la data de 31.12.2018, urmand ca de la aceasta data revista sa fie creditata doar cu 5 credite de catre toate autoritatile profesionale (Colegiul Medicilor din Romania, Colegiul Medicilor Dentisti din Romania, Colegiul Farmacistilor din Romania si Ordinul Asistenţilor Medicali Generalişti, Moaşelor şi Asistenţilor Medicali din România)

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Medicover România, unul dintre cei mai importanți furnizori de servicii medicale și de diagnostic privat din România, a numit-o la începutul acestui an pe Simona (Iliescu) Nodea pe poziția de director de marketing

Comunicate

Vizualizari: 20523

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Medicover România, unul dintre cei mai importanti furnizori de servicii medicale și de diagnostic privat din România, a numit-o la începutul acestui an pe Simona (Iliescu) Nodea pe poziția de director de marketing. Din acest rol, ea va coordona strategia de marketing a companiei, contribuind la planul de expansiune a rețelei suedeze pe piața locală.

Simona Nodea are o experiență de peste 15 ani în marketing și în management, lucrând pentru lideri de piață în industrii precum distribuție, banking și - cel mai recent - sănătate, unde a ocupat funcția de Director de Marketing. Simona deține un master în Marketing și Administrarea Afacerilor, precum și o certificare internațională de la Chartered Institute of Marketing. În noul rol, ea va raporta Directorului Comercial al Medicover, Delia Iliasa.

„Ne bucurăm să avem în echipa de management un expert de nivelul Simonei Nodea. Acest an este unul foarte important pentru Medicover, un an de schimbare și de repoziționare, după ce în 2018 ne-am aflat într-un proces accelerat de creștere. Experiența Simonei, atât cea din domeniul medical cât și cel al serviciilor, calitățile ei de lider și abordarea ei orientată spre oameni sunt atuuri valoroase pentru noi. Îi urez bun venit în echipa Medicover și sunt convinsă că, împreună, vom obține cele mai bune rezultate’’,  a declarat Delia Iliasa, Director Comercial, Medicover România.

Sunt încântată să devin parte a unei echipei atât de ambițioase precum cea de la Medicover România și să contribui direct la dezvoltarea brandului unuia dintre cei mai mari furnizori din industria serviciilor medicale private. Domeniul medical m-a atras datorită impactului pozitiv pe care îl are asupra calității vieții oamenilor, iar Medicover este un nume puternic, care a câștigat încrederea pacienților prin serviciile medicale de înaltă calitate oferite. În noul rol voi pune accent pe consolidarea imaginii pozitive a brandului prin identificarea atentă a nevoilor consumatorilor și printr-o abordare cât mai personalizată”, declară Simona Nodea, Director de Marketing, Medicover România.

Medicover România este într-o fază de creștere accelerată cu investiții importante alocate pentru dezvoltarea organică a companiei și cea prin intermediul achizițiilor. Anul trecut Medicover a fost implicată în trei tranzacții mari în zona de Nord-Vest a țării, în cea de Sud-Vest și în Capitală. Este vorba despre achiziția centrelor medicale Pelican, Phoenix și Academica. Compania își propune să atragă din ce în ce mai mulți clienți noi prin calitatea serviciilor oferite, a echipamentelor din dotarea centrelor din întreaga țară și calitatea profesională a medicilor din rețea.

Programul educational 2017-2018 s-a incheiat la data de 31.12.2018, urmand ca de la aceasta data revista sa fie creditata doar cu 5 credite de catre toate autoritatile profesionale (Colegiul Medicilor din Romania, Colegiul Medicilor Dentisti din Romania, Colegiul Farmacistilor din Romania si Ordinul Asistenţilor Medicali Generalişti, Moaşelor şi Asistenţilor Medicali din România)

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Interpretări eronate referitoare la onorarea rețetelor compensate

CNAS precizează că medicamentele cu și fără contribuție personală prescrise de medici în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pot fi ridicate în prezent, la fel ca […]

Migraţia masivă a medicilor de familie – un fenomen previzibil dar controlabil

Bilanţul anului 2018 este, pentru medicii de familie, unul care dă cu minus. Medicii de familie care asigură interfaţa dintre pacienţi şi sistemul național de sănătate pot spune […]

Protocolul de colaborare „Sport pentru sănătate”, închieiat între CNAS și Institutul Sportiv Român

Casa Națională de Asigurări de Sănătate și Institutul Sportiv Român au semnat în luna noiembrie 2018, protocolul de parteneriat „Sport pentru sănătate”, care vizează conceperea, dezvoltarea și implementarea […]

Două decenii de la prima ședință a Consiliului de Administrație al CNAS

Cu câteva zile înaintea începerii propriu-zise a activității CNAS, în luna decembrie 1998 a avut loc prima ședință a Consiliului de Administrație al instituției. Ca o garanție a […]

Actualizarea formulei de calcul a contribuției clawback

La final de an, s-au efectuat o serie de modificări și completări ale mai multor acte normative care vizează creșterea accesului persoanelor asigurate la serviciile medicale și medicamentele […]

Fonduri majorate pentru unitățile de asistență medico-sociale

Fondurile necesare funcționării unităților de asistențã medico-sociale au fost majorate de la 40872 lei/pat/an la 59677 lei/pat/an ca urmare a creșterii drepturilor salariale ale personalului încadrat, cât și a majorării […]

Expertiza specialiștilor Antibiotice Iași ar putea aduce soluții pentru limitarea creșterii rezistenței antimicrobiene

Expertiza specialiștilor de la compania Antibiotice Iași poate aduce soluții pentru limitarea creșterii rezistenței antimicrobiene și utilizarea eficientă a antibioticelor, se precizează într-un comunicat al Ministerului Sănătății. Ministrul Sănătății, […]

Stoc necesar de imunogobulină pentru mai mult de trei luni, managerii de spitale îndemnați să facă demersurile necesare

Pentru asigurarea cantităților de imunoglobulină necesare în România, la propunerea Ministerului Sănătății, la începutul lunii martie 2018, Guvernul a activat Mecanismul de Protecție Civilă și a acordat un […]

Ministerul Sănătății lucrează la elaborarea unui protocol terapeutic standardizat pentru tratamentul accidentului vascular cerebral acut

Proiectul de ordin pentru modificarea și completarea Ordinului nr. 450/08.04.2015 privind aprobarea modului de administrare, finanțare și implementare a acțiunilor prioritare pentru tratamentul intervenţional al pacienţilor cu accident […]

Planul de acțiune al Ministerului Sănătății privind controlul hepatitelor virale, finalizat

Ministerul Sănătății a finalizat Planul-cadru național privind controlul hepatitelor virale în România pentru perioada 2018-2030. Proiectul Ordinului pentru aprobarea Planului –cadru privind controlul hepatitelor virale în România pentru perioada […]

România a preluat Peședinția Consiliului UE pe domeniul sănătății

Sorina Pintea, ministrul Sănătății a preluat de la omologul austriac Beate Hartinger-Klein mandatul președinției rotative a Consiliului UE. „Începând cu 1 ianuarie 2019 vom avea responsabilitatea coordonării uneia […]

Bugetul CNAS, suplimentat la rectificarea bugetară, permite extinderea Programelor Naționale Curative

Rectificarea bugetului CNAS, aprobată prin Ordonanța de Urgență a Guvernului nr. 101/2018, publicată în Monitorul Oficial nr. 999/27.11.2018, înseamnă suplimentarea cu 600 milioane lei a creditelor bugetare de […]

Noi facilități pentru persoanele cu HIV/SIDA cuprinse în proiectul Planului Național Strategic

Prioritizarea intervențiilor de prevenire și utilizarea testării HIV ca poartă de intrare în tratament, asigurarea accesului universal la tratament ARV pentru persoanele diagnosticate cu HIV/SIDA, acordarea unor beneficii […]

Lista medicamentelor strategice pentru România, finalizată

Peste 200 de DCI-uri conține lista de medicamente de interes strategic pentru România, având la bază lista medicamentelor esențiale publicată de Organizația Mondială a Sănătății, adaptată și completată […]

Prima terapie, cu administrare exclusiv orală, aprobată pentru boala somnului

  Prima terapie cu administrare exclusiv orală pentru tripanosomiaza africană (boala somnului) a fost aprobată de Agenția Europeană a Medicamentului (European Medicines Agency = EMA), potrivit unui comunicat […]

Raportați reacțiile adverse la medicamente!

Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) a lansat cea de-a treia campanie anuală de social media pentru promovarea conștientizării importanței raportării reacțiilor adverse suspectate la […]

Restricții de administrare a medicamentelor antibiotice din clasa chinolone

Agenția Europeană a Medicamentului (European Medicines Agency = EMA) a recomandat suspendarea autorizației de punere pe piață sau introducerea de noi restricții de administrare a medicamentelor antibiotice din […]

Parteneriat privind prevenția și managementul integrat al pacientului cu diabet zaharat

Cu ocazia Zilei Mondiale a Diabetului, Societatea Română de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice (SRDNBM) și Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) – Grupul de lucru […]

Mohs – 99.7% rată de succes în cancerul de piele de tip carcinom

Au evoluție silențioasă, nu dor și nu te mănâncă. Ceea ce arată ca niște bube care vin și trec de la sine pot fi, de fapt, începutul celei […]

„Creșterea competenței medicilor de familie în activitatea de vaccinare” – un beneficiu al tuturor

Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF) lansează proiectul Creșterea competenței medicilor de familie în activitatea de vaccinare. Proiectul se adresează medicilor de familie, fiind structurat ca un program educațional desfășurat sub […]