Prima terapie orală pentru pacienții adulți cu boală Gaucher de tip 1, disponibilă și în România

Pacienti

Vizualizari: 5295

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

  • Terapia este compensată 100% pentru pacienții eligibili, prin programul național de boli rare.
  • România se află în primele 14 țări europene cu acces la noua terapie Cerdelga® (eliglustat) de reducere a substratului (SRT).

  Cerdelga® (eliglustat), prima terapie orală pentru pacienții cu boala Gaucher de tip 1, este disponibilă și în România, fiind decontată integral prin programul național de boli rare.

Boala Gaucher, este o boală genetică rară, cauzată de un deficit enzimatic lizozomal al enzimei glucocerebrozidază. Insuficiența acestei enzime produce o tulburare la nivelul descompunerii lipidelor, care se acumulează astfel în organism, de obicei în ficat, splină și măduvă osoasă. Noua terapie cu administrare orală de reducere a substratului (SRT) urmărește să minimizeze cantitatea de producție și de acumulare a excesului de substrat (glucozilceramidă), în interiorul celulelor.

„Administrarea orală este un atribut foarte important pentru pacienții cu boală Gaucher întrucât aceștia urmează un tratament pe termen lung, de obicei de-a lungul întregii vieți, iar administrarea unei perfuzii intravenoase la fiecare două săptămâni, așa cum era situația până acum, poate fi foarte împovărătoare atât pentru pacienți cât și pentru familiile acestora”, declară Prof. Dr. Paula Grigorescu-Sido - Compartimentul Genetică, Spitalul Clinic de, Urgență pentru Copii Cluj Napoca.

Terapia cu eliglustat a fost aprobată ca medicație de primă linie în boala Gaucher de tip 1, ca urmare a rezultatelor în cadrul studiilor clinice desfășurate la nivel internațional. În funcție de istoricul pacientului, medicul stabilește dacă acesta poate fi tratat cu eliglustat.

„Dacă nu este tratată, boala Gaucher poate avea o evoluție severă, ireversibilă, cu invaliditate, sau poate duce chiar la deces prematur. Acum mai bine de douăzeci de ani, Sanofi Genzyme descoperea și introducea pe piață primul tratament din lume pentru boala Gaucher. Suntem mândri să ducem această moștenire mai departe, punând astăzi la dispoziția comunității medicale și a pacienților prima terapie administrată oral, care a demonstrat eficiență comparabilă cu terapia noastră perfuzabilă. Și suntem cu atât mai mândri cu cât România face parte din primele 14 țări europene în care terapia cu eliglustat devine disponibilă”, declară Dr. Doina Mușetescu, manager general Sanofi Genzyme, Romania & Moldova.

„Pentru o persoană cu o afecțiune cronică și un tratament pe care trebuie să îl urmeze toată viața, administrarea orală poate aduce o îmbunătățire semnificativă în ceea ce privește calitatea vieții, oferind mai multă flexibilitate. Tocmai de aceea, eforturile noastre de cercetare și dezvoltare sunt concentrate pe găsirea de terapii care să răspundă acelor nevoi care încă nu au soluții disponibile”, a completat Dr. Andrei Teodorescu, Director Medical Sanofi Genzyme, Romania & Moldova.

Conform Centrului de Expertiză pentru Boli Lizozomale de la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj, începând cu anul 1997, în România au fost diagnosticați 86 de pacienți cu boala Gaucher (82 cu tipul I si trei cu tipul III). Numărul pacienților diagnosticați realizează o prevalența de 1/230 000 locuitori, față de prevalența la nivel global, care se situează între 1 la 40 000 și 1 la 60 000 de locuitori.

Din cauza simptomatologiei extrem de eterogene, boala Gaucher este dificil de diagnosticat, existând întârzieri de diagnostic chiar și de 10 ani. Boala Gaucher poate apare la orice vârstă și afectează femeile și bărbații în proporții egale. Există 3 tipuri de boală Gaucher, tipul 1 fiind cea mai frecventă formă. Aceasta are în general simptome variabile de la ușoare la moderate, care însă pot progresa rapid și pot pune viața în pericol, în lipsa tratamentului.

În fiecare an, Ziua Internațională Gaucher este marcată pe data de 1 octombrie, pentru a crește gradul de conștientizare a bolii Gaucher.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Implicarea familiei poate schimba viața pacientului cu diabet zaharat

Pacienti

Vizualizari: 1589

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

O multitudine de factori pot să influențeze aderența la tratament a persoanei cu diabet zaharat, dar implicarea echipei de specialiști și a sistemului medical, și în special a familiei și a celor apropiați este esențială pentru pacientul cu diabet zaharat, în special dacă este copil, precum și pentru modul în care el poate să reacționeze la schimbări.
În diabet, dar și în alte afecțiuni, pacientul este implicat 95%, susțin psihologii, deoarece, de dimineața până seara și de seara până dimineața, acesta devine ”medicul cel mai aproape de el” pentru că trebuie să-și măsoare glicemia, să-și administreze insulina, să-și calculeze carbohidrații, iar pentru părinți aceasta devine ”muncă în trei schimburi”. ”Este ceva care nu îți dă vacanță, este o problemă de la care nu poti să-ți iei liber sau să mergi în pauză. Și în acea pauză în care mergi să îți bei cafeaua tu trebuie să te gândești de fapt la copilul tău.
În momentul în care diabetul intră în casă, toți ce din jurul copilului trebuie să fie implicați. În momentul în care ne confruntăm cu o problemă, noi trebuie să învățăm să ne adaptăm emoțional și comportamental. În diabet, adaptarea, și cât de eficientă se face această adaptare, se regăsește după aceea nu doar în glicată, ci pe termen lung se regăsește în calitatea vieții, în momentele în care persoana respectivă dorește să facă și altceva, să facă o școală, să-și găsească o profesie, să își întemeieze o familie”, a explicat Melania Cozma, psiholog la Asociația Copiilor și Tinerilor cu Diabet Zaharat Mureș.

Factorii familiali, influență majoră asupra managementului bolii la copiii cu diabet zaharat

Luca Bârsan si mama sa, Réka

Luca Bârsan are 12 ani, este un copil responsabil, bun la învățătură, dar și la sport. În anul 2013 a fost diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1, o boală care promitea să-i taie aripile spre viitor, însă nu s-a lăsat și, cu sprijinul familiei a învățat ce este diabetul și cum poate fi ținut în frâu. ”Zi de zi duc o luptă cu diabetul prin monitorizarea glicemiei, încercând să o țin sub control strict, alimentație echilibrată, sport, în cazul meu fotbal, și administrare de insulină.
În timpul antrenamentelor sau când am un meci de fotbal am mereu asupra mea insulină, glucometru, zahăr și apă. Se poate întâmpla ca din pricina efortului depus nivelul glicemiei să scadă, iar simptomele sunt senzație de foame, transpirație în exces, devin palid, sunt vânăt în jurul gurii și tremur foarte tare.
Chiar dacă diabetul a devenit prezent în viața mea și deseori mă confrunt cu simptomele menționate mai sus asta nu mă împiedică să ducă o viață normală”, a mărturisit Luca.
Diabetul l-a învățat să fie un copil responsabil, însă familia a jucat un rol esențial, fiind sprijinit și ajutat să lupte în continuare cu boala, să nu se lase înfrânt. ”Având în familie un copil cu diabet nu este o viață ușoară. Dar am învățat, fiecare lucru îl programăm, măsurăm glicemia, cântărim carbohidrații din mâncare și dozăm insulina.
Chiar înainte de a învăța regula de trei simplă la școală, Luca a învățat mecanic să cântărească, să socotească carbohidrații. Nu vreau să îl laud pentru că e al meu, dar e foarte bun la școală, la fotbal, este responsabil.
Avem și momente în care este sătul, nu prea mai vrea să facă nimic și îmi spune ”mamă m-am săturat”, dar apoi își dă seama că fără insulină și tratament nu poate trăi.
În ciuda faptului că are diabet încercăm să ducem o viață normală, în echilibru, Toți cei din jurul nostru știu că are diabet, întotdeauna îl încurajez să spună celor din jurul lui că are diabet”, a precizat Reka, mama lui Luca.
Sprijinul familiei și comunicarea în familie dețin un rol covârșitor pentru a nu fi dezvoltate rezistențe la schimbare. Calitatea vieții pacientului poate fi influențată de acest aspect, de cât de mult se simte sprijinit, de încrederea pe care o dezvoltă, iar factorii psihosociali au un rol determinant în reușita terapeutică și influențează relația medic-pacient.

Melania Cozma, psiholog ASCOTID Mureș

”În studiile mele, pe care le fac în rândul familiilor cu copii cu diabet, văd și ochiometric că în momentul în care părintele este atent, este un echilibru în familie, este un program și se respectă, bineînțeles fără a depăși limita aceea de acordare de independență copilului, copiii au un control glicemic bun și au o calitate a vieții ridicată, lucru care este foarte important.
Dificultățile psihologice afectează nu numai în mod direct creșterea glicemiei și stimularea hormonală, ci și prin faptul că o persoană care are probleme psihologice ajunge să nu se mai îngrijească, să nu-și mai dorească binele și atunci poți să îi dai tu toate aparatele din lume (n.red.-dispozitive de monitorizare a glicemiei) pentru că nu o să vrea să se îngrijească. (...) Psihologul poate să intervină deja de la debut pentru că poate să facă o primă evaluare a ce va fi mai încolo, la cum privesc problema, la cum se organizează, la cine preia sarcinile”, a adăugat psihologul Melania Cozma.

ASCOTID, mamă și tată pentru un tânăr cu diabet zaharat

Vasile Cercea

Pentru Vasile Cercea viața nu a fost tocmai ușoară. De la vârsta de un an a fost crescut în sistemul de protecție a copilului, iar la 18 ani a fost diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1. ”Eu am crescut la casa de copii până la vârsta de 20 ani. În anul 2008 m-am îmbolnăvit de diabet zaharat tip1. La începutul bolii am făcut, din păcate, mai multe come hipoglicemice și multe hipoglicemii severe. Apoi am fost la Buziaș și acolo am învățat ce înseamnă diabetul de tip 1 (n.red.-loc unde se află Centrul Medical Clinic de Evaluare şi Recuperare pentru Copii şi Adolescenţi “Cristian Şerban” și unde sunt organizate și tabere pentru pacienții cu diabet zaharat)”, și-a început povestea tânărul.
Au urmat perioade dificile pentru că nu știa cum să managerieze diabetul, cum să-l țină sub control, iar lipsa unei familii care să îl sprijine a fost resimțită și mai tare. Fără un management corect, diabetul poate conduce ușor la complicații, inclusiv renale, care să conducă la necesitatea efectuării de dializă.
În acele momente viața lui Vasile s-a intersectat cu Asociația Copiilor și Tinerilor cu Diabet (ASCOTID) Mureș, un ONG care luptă pentru drepturile pacienților cu diabet zaharat. ”Diabetul l-am stăpânit cu greu la început, apoi datorită doamnei Dr. Irina Muntean și ASCOTID Mureș am început să mă împrietenesc cu diabetul, să-l înțeleg. Ei sunt familia mea, ajutorul și sprijinul meu. ASCOTID a devenit familia pe care nu am avut-o, acolo mă apreciază, sunt prieteni care mă acceptă. Mi-a schimbat viața foarte mult. Am învățat să socializez, mă ajută cu teste de glicemie pentru a face față la tratamentul cu insulină. Când s-a putut m-au ajutat cu câte un senzor de glicemie, care pentru mine a fost o mare bucurie. Acum am pompa de insulină pe care am visat-o, pentru că mă înțepam des, dar mi-aș dori și un aparat care măsoară glicemia tot timpul. Noaptea nu mă trezesc la glicemii mari sau mici și acela (n.red.-senzorul de glicemie) mă trezește, îmi poate salva viața. ASCOTID este Mama și Tata și le mulțumesc foarte frumos”, a adăugat Vasile Cercea. Între timp, Vasile a devenit voluntar al acestei asociații și este prezent, oferindu-și ajutorul, la evenimentele organizate de ASCOTID.

Un ONG a schimbat viaţa diabeticilor...şi lupta continuă

Rodica Molnar, președinte ASCOTID Mureș

Dar ce înseamnă ASCOTID sau marea familie ASCOTID, așa cum se obișnuiește să se spună? Nu prea poţi înţelege fără să cunoşti oamenii minunaţi implicaţi, trup şi suflet, în acţiuni care să conducă cu paşi siguri la schimbări în sistemul sanitar românesc şi a mentalităţii decidenţilor. ASCOTID înseamnă prietenie, o familie numeroasă ce a luat naştere la iniţiativa a şapte părinţi disperaţi care nu au găsit ajutor şi îndrumare pentru copiii lor în lungul drum al vieţii, alături de diabet.
De-a lungul anilor, ASCOTID a ajutat copiii cu teste, dar a facilitat şedinţe de consiliere, copiilor şi părinţilor, pentru a înţelege ce înseamnă diabetul şi cum se trăieşte cu această afecţiune, a demarat campanii de testare a glicemiilor și de informare în rândul populaţiei din judeţul Mureş, a organizat excursii şi tabere pentru copiii din cadrul Asociaţiei şi multe alte activităţi pentru care a primit recunoaştere din partea lumii medicale. Președintele și sufletul ASCOTID Mureș este Rodica Molnar, o mamă a cărui copil, o fată, Ilinca, în urmă cu 13 ani a fost diagnosticată cu diabet zaharat de tip 1. Alături de alți părinți, aflați în aceeași situație, au decis să înființeze un ONG, numit Asociația Copiilor și Tinerilor cu Diabet Mureș prin care și-au propus să schimbe ceva în sistemul sanitar românesc, au ținut piept multor provocări și au reușit să aducă schimbări de la firul ierbii. ”ASCOTID înseamnă un proiect de suflet, nu l-am înființat pentru mine sau copilul meu, s-a întâmplat pur și simplu din nevoia de a socializa, de a aduce împreună familii și a vorbi despre problemele noastre. Acum 13 ani eram șapte membrii, acum e mult mai mare. (...) Mărturisesc că sunt mândră că ASCOTID a participat la schimbarea în bine a programului național de diabet”, a declarat Rodica Molnar, președintele ASCOTID Mureș.
De-a lungul timpului, asociația a avut mai multe demersuri pentru schimbări în sistemul sanitar românesc, unul dintre ele este liberalizarea comercializării insulinei şi în farmacii cu circuit deschis, iar în ultimii ani asociația a militat pentru suplimentarea numărului de teste de monitorizare a glicemiei în Programul național de diabet, dar și pentru introducerea senzorilor de glicemie și a pompelor de insulină. Din luna septembrie a acestui an, acest lucru a devenit realitate prin adoptarea Ordinului 1328 din 2018.
Pentru copiii cu diabet zaharat și părinții lor, membrii ASCOTID Mureș, asociația a însemnat de-a lungul timpului locul unde pacienții au fost ajutați să înţeleagă mult mai bine informaţiile primite de la medic, să-şi respecte tratamentul, să cunoască efectele nedorite ale unui tratament necorespunzător, ce se întâmplă dacă nu mănâncă conform schemei primite de la medic, dacă nu-și dau insulină conform indicaţiilor etc.
În acest an, de Ziua Mondială a Diabetului temele abordate s-au referit la impactul pe care diabetul zaharat îl are asupra persoanei și a familiei sale, sloganul fiind ”Diabetul și familia”.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Fonduri majorate pentru unitățile de asistență medico-sociale

Pacienti

Vizualizari: 3159

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

doctor is measuring the pulse of her patient

Fondurile necesare funcționării unităților de asistențã medico-sociale au fost majorate de la 40872 lei/pat/an la 59677 lei/pat/an ca urmare a creșterii drepturilor salariale ale personalului încadrat, cât și a majorării cheltuielilor cu medicamente și materiale sanitare din ultima perioadă, potrivit unui act normativ adoptat de Guvern. La propunerea Ministerului Sănătății, Executivul a adoptat Hotărârea de Guvern pentru modificarea Hotărârii de Guvern nr. 459/2010 pentru aprobarea standardului de cost/an pentru servicii acordate în unitățile de asistență medico-sociale și a unităților normative privind personalul din unitățile de asistență medico-socială și personalul care desfășoară activități de asistență medicală comunitară.

Standardul de cost a mai fost actualizat în luna decembrie 2016 în funcţie de nivelul cheltuielilor determinate de funcţionarea la parametrii corespunzători a unităţilor de asistenţă medico-socială
Marea majoritate a unităţilor de asistenţă medico-sociale funcţionează în subordinea consiliilor locale comunale, care nu dispun de veniturile proprii necesare pentru a asigura finanţarea suplimentară a unităţilor de asistenţă medico-sociale
Unităţile de asistenţă medico-sociale sunt organizate şi funcţionează ca o structură intermediară între unităţile sanitare şi unităţile de asistenţă socială.
Beneficiarii serviciilor acordate în unităţile de asistenţă medico-socială sunt persoane cu afecţiuni cronice care necesită, permanent sau temporar, supraveghere, asistare, îngrijire, tratament şi care, datorită unor motive de natură economică, fizică, psihică sau socială, nu au posibilitatea să îşi asigure nevoile sociale, să îşi dezvolte propriile capacităţi şi competenţe pentru integrare socială.
La nivel naţional sunt avizate un număr de 68 unităţi de asistenţă medico-socială, cu un număr total de 3.268 de paturi avizate.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Expertiza specialiștilor Antibiotice Iași ar putea aduce soluții pentru limitarea creșterii rezistenței antimicrobiene

Expertiza specialiștilor de la compania Antibiotice Iași poate aduce soluții pentru limitarea creșterii rezistenței antimicrobiene și utilizarea eficientă a antibioticelor, se precizează într-un comunicat al Ministerului Sănătății. Ministrul Sănătății, […]

Stoc necesar de imunogobulină pentru mai mult de trei luni, managerii de spitale îndemnați să facă demersurile necesare

Pentru asigurarea cantităților de imunoglobulină necesare în România, la propunerea Ministerului Sănătății, la începutul lunii martie 2018, Guvernul a activat Mecanismul de Protecție Civilă și a acordat un […]

Ministerul Sănătății lucrează la elaborarea unui protocol terapeutic standardizat pentru tratamentul accidentului vascular cerebral acut

Proiectul de ordin pentru modificarea și completarea Ordinului nr. 450/08.04.2015 privind aprobarea modului de administrare, finanțare și implementare a acțiunilor prioritare pentru tratamentul intervenţional al pacienţilor cu accident […]

Planul de acțiune al Ministerului Sănătății privind controlul hepatitelor virale, finalizat

Ministerul Sănătății a finalizat Planul-cadru național privind controlul hepatitelor virale în România pentru perioada 2018-2030. Proiectul Ordinului pentru aprobarea Planului –cadru privind controlul hepatitelor virale în România pentru perioada […]

România a preluat Peședinția Consiliului UE pe domeniul sănătății

Sorina Pintea, ministrul Sănătății a preluat de la omologul austriac Beate Hartinger-Klein mandatul președinției rotative a Consiliului UE. „Începând cu 1 ianuarie 2019 vom avea responsabilitatea coordonării uneia […]

Bugetul CNAS, suplimentat la rectificarea bugetară, permite extinderea Programelor Naționale Curative

Rectificarea bugetului CNAS, aprobată prin Ordonanța de Urgență a Guvernului nr. 101/2018, publicată în Monitorul Oficial nr. 999/27.11.2018, înseamnă suplimentarea cu 600 milioane lei a creditelor bugetare de […]

Modificare la Legea drepturilor pacientului

Pacienții vor avea dreptul să desemneze printr-un acord consemnat în foaia de observație într-o rubrică separatăo persoană care să aibă acces deplin, atât pe parcursul vieții cât și […]

Noi facilități pentru persoanele cu HIV/SIDA cuprinse în proiectul Planului Național Strategic

Prioritizarea intervențiilor de prevenire și utilizarea testării HIV ca poartă de intrare în tratament, asigurarea accesului universal la tratament ARV pentru persoanele diagnosticate cu HIV/SIDA, acordarea unor beneficii […]

Lista medicamentelor strategice pentru România, finalizată

Peste 200 de DCI-uri conține lista de medicamente de interes strategic pentru România, având la bază lista medicamentelor esențiale publicată de Organizația Mondială a Sănătății, adaptată și completată […]

Propunere pentru salarizarea personalului medical, în funcție de performanță

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 59 – editia tiparita – Octombrie 2018

Conferința Națională „Innovation Forum” – Inovație și tehnologie avansată în sprijinul pacienților

In perioada 22-24 Noiembrie 2018, la Poiana Brasov, sub egida Universitatii de Medicina si Farmacie, Stiinta si Tehhnologie Tirgu Mures (UMFST Tirgu Mures) s-a desfasurat Conferința Națională Multidiciplinara […]

Asigurări private pentru sistemul public de sănătate, mit sau realitate?

Piața asigurărilor private de sănătate din România este slab dezvoltată comparativ cu alte țări, însă are un potențial mare cea din dezvoltare. Preocuparea românilor privind sănătatea lor a condus la un avans […]

Prima terapie, cu administrare exclusiv orală, aprobată pentru boala somnului

  Prima terapie cu administrare exclusiv orală pentru tripanosomiaza africană (boala somnului) a fost aprobată de Agenția Europeană a Medicamentului (European Medicines Agency = EMA), potrivit unui comunicat […]

Raportați reacțiile adverse la medicamente!

Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) a lansat cea de-a treia campanie anuală de social media pentru promovarea conștientizării importanței raportării reacțiilor adverse suspectate la […]

Restricții de administrare a medicamentelor antibiotice din clasa chinolone

Agenția Europeană a Medicamentului (European Medicines Agency = EMA) a recomandat suspendarea autorizației de punere pe piață sau introducerea de noi restricții de administrare a medicamentelor antibiotice din […]

Parteneriat privind prevenția și managementul integrat al pacientului cu diabet zaharat

Cu ocazia Zilei Mondiale a Diabetului, Societatea Română de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice (SRDNBM) și Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) – Grupul de lucru […]

Propunere pentru ca drepturile văduvelor veteranilor de război la servicii medicale să fie identice cu ale văduvelor de război

Drepturile la asigurările sociale de sănătate atât pentru văduvele de război cât și pentru văduvele veteranilor de război ar trebui să fie aceleași, motiv pentru care s-a solicitat […]

Mai multe drepturi pentru pacienții aflați sub tratament pentru tuberculoză. Legea Tuberculozei votată

Pacienții bolnavi de tuberculoză, aflați sub tratament, vor putea beneficia de concediu medical pe toată durata tratamentului, precum și de indemnizație de hrană. Măsura este cuprinsă în Legea […]

Mohs – 99.7% rată de succes în cancerul de piele de tip carcinom

Au evoluție silențioasă, nu dor și nu te mănâncă. Ceea ce arată ca niște bube care vin și trec de la sine pot fi, de fapt, începutul celei […]

Povestea lui Gheorghe Turda. Interpretul de muzică populară a învins cancerul de piele de două ori

Interpretul de muzică populară Gheorghe Turda a anunțat că s-a vindecat de cancer de piele după ce a fost diagnosticat cu carcinom cutanat în decursul acestui an. Solistul […]