Începând cu luna februarie a acestui an în România funcționează Registrul Naţional Român pentru boala Parkinson – REPARK, în care vor fi incluşi toţi pacienţii care au fost diagosticaţi cu această afecţiune, a anunțat dr. Mihai Vasile, secretarul general al Societăţii de Neurologie din România, cu ocazia dezbaterii organizate de Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România (SNR). Potrivit medicului,   Societatea de Neurologie din România a început deja înregistrarea pacienţilor.

„REPARK este un registru de pacienți și un instrument clinic destinat medicilor neurologi și a fost creat pentru a culege și analiza date cu caracter medical privind modul de evoluție a bolii, severitatea simptomelor motorii și non-motorii, tipul de tratament și eventualele reacții adverse ale medicamentelor utilizate de către pacienți, precum și calitatea vieții pacienților cu boala Parkinson din România. Acest registru este primul registru de pacienți cu afecțiuni neurologice din România, celelalte destinate urmăririi pacienților cu AVC acut și scleroză multiplă, fiind registre de tratament”, a declarat dr  Mihai Vasile, potrivit unui comunicat de presă al Asociației de Luptă Împotriva Bolii Parkinson.

REPARK include indicatori socio – demografici, date legate de istoricul bolii Parkinson, date privind simptomatologia motorie și non-motorie a bolii Parkinson, comorbidităţi, tratamentul specific şi tratamentul asociat entru comorbidităţi, complicaţiile tratamentului urmat.

Aproximativ 60% dintre pacienţii înscrişi în REPARK sunt bărbaţi. Cea mai mare parte a pacienţilor înscrişi momentan în Registrul Naţional pentru Boala Parkinson, adică 30% dintre bărbaţi şi 21% dintre femei, au vârsta peste 70 de ani. În cea de-a doua grupă de vârstă, 60 – 70 de ani, sunt aproximativ 21% dintre bărbaţii care suferă de această afecţiune şi 16% dintre femei, iar în categoria 50 – 60 de ani, 9% din bărbaţi şi 6% din femei.

Aproximativ 35% dintre pacienţii înscrişi au o vechime a bolii între 6 – 10 ani, în timp ce mai mult de 30% au peste 10 ani de când au fost diagnosticaţi.

„Pierderea mobilităţii, imposibilitatea de a efectua activităţile zilnice şi tulburările cognitive sunt, din perspective noastră, a pacienţilor, principalele cauze ale afectării calității vieții. Salutăm iniţiativa Societăţii de Neurologie din România de lansare a REPARK, fiind un pas important pentru mai buna cunoaştere a bolii înRomânia”, a declarat  Dan Răican, preşedinte Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson.

Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susține şi dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mișcare și al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România. În acest moment funcţionează 10 centre de excelenţă în București, Cluj-Napoca, Tîrgu-Mureș, Timișoara, Iași, Oradea, Craiova, Constanța, Sibiu şi Brașov, în care pacienţii cu boala Parkinson sunt trataţi de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, psiholog, nutriţionsit/dietetician, logoped sau specialist în fizioterapie.

Mai mult de 72.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi în acest moment cu boala Parkinson, aceasta fiind cea de-a doua afecţiune neurologică progresivă ca frecvenţă. Prevalenţa bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Astfel, dacă la vârsta de 65 de ani prevalenţa este de circa 1%, la 85 de ani aceasta ajunge până la 3,5%.

La dezbaterea organizată de Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România (SNRcu scopul de a atrage atenţia asupra complexităţii bolii Pakinson şi a necesităţii îngrijirii specializate de care trebuie să beneficieze pacienţii au  participat pacienţi, medici, dar şi reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, ai Administraţiei Prezidenţiale şi ai Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat.

Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR) pune la dispoziția pacienților si a profesioniștilor din domeniul sănătății noile fișe de raportare a reacțiilor adverse suspectate post-imunizare la vaccinurile împotriva COVID-19. Fișa de raportare poate fi accesată pe site-ul anm.ro, în secțiunea - VACCINARE COVID-19 (https://www.anm.ro/medicamente-de-uz-uman/farmacovigilenta/raportarea-reactiilor-adverse-incontext-covid-19/) Modalitatea de raportare poate fi făcută atât on-line, cât și prin modalitățile clasice de raportare – completarea fișei de reacții adverse și transmiterea acesteia către Direcția Farmacovigilență si Managementul Riscului. Mai multe detalii le găsiți accesând linkul: https://www.anm.ro/medicamente-de-uzuman/farmacovigilenta/raportarea-reactiilor-adverse-in-context-covid-19/

Platforma informatică care permite programarea persoanelor pentru vaccinarea împotriva COVID-19 - https://programare.vaccinare-covid.gov.ro/ - este operațională. Începând de astăzi, 28 decembrie a.c., în conformitate cu Strategia de vaccinare împotriva COVID-19, se pot planifica la vaccinare persoanele din etapa 1, respectiv lucrătorii din domeniile sănătate și social, urmând să se activeze accesul în aplicație și pentru celelalte două grupe de vaccinare (grupa a II-a – populația cu grad de risc și lucrătorii care desfășoară activități în domenii-cheie, esențiale și grupa a III-a – populația generală). Vom informa opinia publică imediat ce accesul în aplicație va fi disponibil și pentru aceste două grupe populaționale.

Planificarea electronică prin intermediul platformei eficientizează procesul de vaccinare, distribuția dozelor de vaccinare și evită supraaglomerarea din centrele de vaccinare. Platforma informatică vine în sprijinul tuturor celor care vor să se programeze pentru vaccin, inclusiv populația generală din etapa a 3-a. Pașii de înscriere sunt ușor de parcurs. Din platforma națională de informare cu privire la vaccinarea împotriva COVID-19, https://vaccinare-covid.gov.ro/, se accesează meniul PROGRAMEAZĂ-TE sau se accesează direct link-ul https://programare.vaccinare-covid.gov.ro/. Persoanele care se planifică la vaccinare își creează un cont pe baza datelor de identificare și a numărului de telefon. În contul creat, cetățenii au acces la propriile programări: centrul de vaccinare, datele la care vor fi efectuate prima administrare și rapelul (cea de-a doua doză). De asemenea, în momentul programării, platforma generează un document pe baza căruia se va face accesul în centrul de vaccinare la data planificată. Ulterior, la prezentarea în centrul de vaccinare a persoanei programate, validarea programării se realizează în zona de triaj prin scanarea codului QR de pe documentul generat de platformă sau pe baza cărții de identitate.

Platforma a fost dezvoltată de Serviciul de Telecomunicații Speciale pe baza cerințelor operaționale formulate de Comitetul Național de coordonare a activităților privind vaccinarea împotriva COVID-19. Personalul medical din centrele de vaccinare va utiliza tablete distribuite de STS, cu ajutorul cărora se va realiza accesul securizat în aplicația Registrul Electronic Național de Vaccinare (RENV). Aplicația RENV este pusă la dispoziție de Institutul Național de Sănătate Publică pentru a avea evidența vaccinărilor. Platforma și sistemele informatice puse la dispoziție de către Serviciul de Telecomunicații Speciale au fost astfel dimensionate și configurate încât să permită accesarea simultană de către un număr mare de utilizatori, totodată fiind implementate și măsuri specifice de securitate cibernetică.