S.O.S. Mielom – cerere pentru dreptul la viață

Evenimente

Vizualizari: 3185

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

“Pentru noi, pacienţii cu mielom multiplu, accesul la tratament inovativ înseamnă ani de viață în plus. Ne luptăm cu o boală incurabilă și orice zi pe care o câștigăm este extrem de valoroasă. La nivel european, sunt deja aprobate și recomandate în Ghidurile Medicale Internaționale tratamente care ne-ar putea oferi această speranță la viață. Din păcate însă, pacienții cu mielom multiplu români nu beneficiază de aceste terapii, la care au acces ceilalți pacienți ai Europei. În prezent, în România, este asigurată doar prima linie de tratament, pentru pacienții recent diagnosticați. Pentru pacienții care nu răspund la tratamentul existent sau a căror boală a revenit – ceea ce, în timp, se întâmplă în cazul tuturor bolnavilor - nu există nici o altă opțiune, în afara primei linii.” a declarat Lucica Nițu, Președintele S.O.S. Mielom.

“Problema pacienților români cu mielom multiplu rămâne în continuare accesul la tratament. În România există un singur medicament compensat pentru tratamentul pacienților cu mielom multiplu, inhibitorul de proteazom de generația 1. Tratamentul existent se administrează indiferent de stadiul sau forma bolii. În celelalte țări ale Uniunii Europene sunt 5-6 molecule adresate mielomului multiplu, dintre care unele au deja echivalente generice. Sunt tratamente pentru mielom multiplu aflate pe piață de peste 10 ani. La noi, nu sunt disponibile nici medicamentele noi și nici cele generice.

Terapiile inovatoare cresc speranța de viață a pacienților și asigură în același timp o calitate crescută a vieții. Dacă în urmă cu 15 ani supraviețuirea bolnavilor cu mielom multiplu era, în medie, de 3 ani, acum a ajuns pe la 6-8 ani.”, a explicat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

În fiecare an, sunt diagnosticaţi cu mielom multiplu aproximativ 39.000 de pacienţi[i] în întreagă Europă şi sunt raportate 24.000 de decese. Aproximativ 37% dintre persoanele diagnosticate au mai puțin de 65 de ani[ii].  În România sunt înregistrate aproximativ 700 de cazuri noi pe an și sunt din ce în ce mai multe persoane tinere diagnosticate. Cei mai tineri pacienți cu mielom multiplu diagnosticați în România au 28 de ani.

Mielomul multiplu este o afecțiune greu de diagnosticat, pentru că, de obicei, simptomele apar în momentul în care pacientul se află într-un stadiu avansat al bolii. “Diagnosticul tardiv are un impact negativ asupra evoluției clinice a bolii, însă stă în puterea noastră să o diagnosticăm din timp, de aici și importanța creșterii gradului de informare și educare asupra acestei afecțiuni. Primele semnale care pot indica boala apar în urma unor analize uzuale, așa cum sunt cele ale sângelui sau hemoleucograma completă. În urma acestor prime rezultate, medicul poate să trimită persoana în cauză să facă o serie de investigații specifice și mai amănunțite, în urma cărora să pună diagnosticul.”, a adăugat Prof. Dr. Daniel Coriu. Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la inițiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.

*** Despre mielomul multiplu Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară și foarte agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Mielomul multiplu reprezintă aproximativ un procent dintre toate tipurile de cancer și este a doua boală ca frecvență în ceea ce privește cancerul de sânge. Mielomul multiplu se manifestă prin dureri puternice de spate, fracturi și infecții repetate, anemie, insuficiență renală. Mai mult decât atât, pacienții cu mielom multiplu suferă adesea de anxietate sau depresie din cauza perioadei lungi pe care și-o petrec în spital și a faptului că sunt conștienți că trăiesc cu o boală incurabilă. Boala este caracterizată printr-un anumit tipar: perioade de remisiune, urmate de recădere, ceea ce înseamnă că după o perioadă în care pacientul se simte mai bine, boala revine într-o formă mult mai agresivă. Pe măsură ce boala progresează, complicațiile se înmulțesc, iar când pacientul recade, afecțiunea revine într-o formă mult mai agresivă.

[i] Conform datelor http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx, accesate pe 29 martie 2017.

[ii] Palumbo A and Anderson K, Multiple myeloma, N Engl J Med, 2011;364:1046–60.

 

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Reorganizarea ANMDM, beneficiu pentru activitatea de aprobare a noi medicamente și tehnologii medicale

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 59 – editia tiparita – Octombrie 2018

Scădere importantă a consumului de antibiotice în România

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 59 – editia tiparita – Octombrie 2018

Vasile Cepoi (ANMCS):”Farmaciile trebuie să ofere servicii medicale farmaceutice și nu medicamente”

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 59 – editia tiparita – Octombrie 2018

Priorități pentru eficientizarea sistemului sanitar în viitorul apropiat

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 59 – editia tiparita – Octombrie 2018

Conferința Națională „Innovation Forum” – Inovație și tehnologie avansată în sprijinul pacienților

In perioada 22-24 Noiembrie 2018, la Poiana Brasov, sub egida Universitatii de Medicina si Farmacie, Stiinta si Tehhnologie Tirgu Mures (UMFST Tirgu Mures) s-a desfasurat Conferința Națională Multidiciplinara […]

De Ziua Mondială a Diabetului, ADCMS organizează un eveniment amplu dedicat persoanelor diagnosticate cu Diabet Zaharat

Asociația pentru Dezvoltare și Cercetare Medicală Sanamed (ADCMS) și clinicile partenere marchează Ziua Mondială a Diabetului prin organizarea unui eveniment amplu ce vine în întâmpinarea pacienților și a […]

Simpozionul de Studii Clinice Synevo aduce ultimele noutati specialistilor

Invitati din 10 tari vor vorbi in fata a 600 de specialisti despre cele mai recente descoperiri din studiile clinice, care sa prelungeasca viata pacientilor, si sa dea si […]

Conferința Actualizări în Chirurgia Ginecologică va reuni la Timișoara experți în chirurgia laparoscopică și vaginală

Spitalul Municipal Timișoara alături de Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş” din Timişoara organizează, în perioada 9-10 noiembrie 2018, prima ediție a conferinței Actualizări în Chirurgia Ginecologică, […]

Cum ajută analiza comportamentală aplicată în cazurile de depresie și comportamente problematice la adulți

Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată – ATCA, în colaborare cu Facultatea de Psihologie și Științele Educației, Departamentul de Psihopedagogie Specială, organizează pentru prima oară în România workshop-ul de […]

Conferința regională Medicina de familie

Cea de XIII-a ediție a Conferinței regionale Medicina de Familie – prima linie în asistența medicală, eveniment organizat de Societatea Medicilor de Medicină Generală / Medicina Familiei a […]

200 000 de euro strânși în cadrul Galei din Inimă pentru Viitor

Gala din inimă pentru Viitor ediția a șasea a strâns pentru cei peste 5000 de pacienți sociali înscriși la policlinicile sociale ale Fundației Inovații Sociale Regina Maria o […]

Lideri din domeniul sănătăţii se adună pe 15 noiembrie la prima conferinţă de leadership medical

Conform unei statistici Eurostat, în statele Uniunii Europene, unul din trei decese ar fi putut fi evitat dacă ar fi existat o abordare mai bună a cazului pacientului – […]

Cel mai mare cros de sprijinire a persoanelor cu epilepsie

Evenimentul face parte dintr-un proiect caritabil amplu, care s-a desfășurat până acum în nouă oraşe din România: Timişoara, Alba Iulia, Bacău, Baia-Mare, Braşov, Sibiu, Târgu-Mureș, Craiova și Cluj […]

Conferința Națională de Medicina Sexualității – un „icebreaker” de mituri și paradigme

În perioada 26-28 octombrie 2018 a avut loc la Poiana Brașov cea de-a XVIII-a ediție a Conferinței Naționale de Medicina Sexualității, un eveniment interdisciplinar, ce a reunit specialiști […]

Agenție de e-Health pentru sistemul informatic din Sănătate

SIUI va funcționa fără probleme peste doi ani, după ce va fi implementat un proiect de înființare a unei agenții de e-Health, a anunțat ministrul Sănătății, Sorina Pintea, […]

Publicul, invitat să-și voteze favoritul din Sănătate la premiile COPAC

Premiile COPAC și-au anunțaț nominalizații și invită publicul să-și voteze favoriții la categoriile ”Proiectul unei asociații de pacienți cu cel mai mare impact”, ”Liderul ONG”, ”Medicul implicat”, ”Asistentul […]

Noi opțiuni terapeutice pentru pacienții cu cancer bronhopulmonar avansat din România

Organizată pentru al IV-lea an consecutiv, Conferința Regională de Cancer Bronhopulmonar a reunit între 7 și 8 septembrie la Craiova profesioniști din țara și din străinătate din specialități […]

Rezultatele unui proiect de cercetare privind îmbunătățirea educației pediatrice, derulat în cinci țări europene, prezentate la Tîrgu-Mureș

Rezultatele unui proiect de cercetare, privind îmbunătățirea educației pediatrice, derulat în cinci țări europene: România, Ungaria, Italia, Spania și Germania, vor fi prezentate în cadrul manifestării științifice „Abilități […]

Despre „Siguranța pacientului și farmacovigilența, Reglementare – Comunicare etică – Acces”la Conferința Națională a Medicamentului

Conferința Națională a Medicamentului cu tema „Siguranța pacientului și farmacovigilența, Reglementare – Comunicare etică – Acces” va avea loc în perioada 20-21 septembrie 2018, la Phoenicia Grand Hotel […]

Prima conferință internațională de medicină personalizată, la UMF Tîrgu Mureș

Universitatea de Medicină și Farmacie din Tîrgu Mureș va organiza, în perioada 12 – 13 decembrie 2018, prima conferință internațională din Sud-Estul Europei de medicină personalizată „First International […]