Studiu: Românii au auzit de Boala Parkinson, dar majoritatea nu au fost niciodată la un consult neurologic

Management

Vizualizari: 2287

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

  • 9 din 10 români au auzit de Boala Parkinson și 8 din 10 au identificat tremorul ca simptom al acestei afecțiuni. Doar o mică parte dintre respondenți au putut recunoaște cu ușurintă alte simptome motorii și non-motorii, potrivit studiului citat
  • Conform studiului, doar 30% dintre români se implică activ în deciziile legate de sănătate pe care le iau membrii seniori ai familiei
  • 7 din 10 români nu au fost niciodată la un consult neurologic. Medicul de familie rămâne principala sursă la care ne raportăm în cazul unor probleme de sănătate

Boala Parkinson, cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvență din țara noastră, are un impact major asupra calității vieții pacienților și a familiilor acestora. Este motivul pentru care Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson continuă acțiunile de educare și conștientizare prin lansarea campaniei “Boala Parkinson îți dă lumea peste cap”, ce are ca obiectiv creșterea gradului de informare, la nivel național, cu privire la Boala Parkinson, precum și educarea și sensibilizarea publicului larg privind povara pe care această afecțiune o reprezintă pentru persoanele suferinde și pentru familiile acestora.

În cadrul campaniei, Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson a realizat un studiu care a avut ca obiectiv înțelegerea nivelului de informare pe care publicul român îl are referitor la Boala Parkinson și a atitudinii față de persoanele care suferă de această afecțiune.

Conform studiului, intitulat “Ați auzit de Boala Parkinson?”, realizat online pe un eșantion reprezentantiv populaţiei utilizatorilor de Internet din România din mediul urban,  doar 5 din 10 respondenți au încadrat afecțiunile neurologice pe lista bolilor care afectează populația în vârstă, pe locul 4 după afecțiuni cardiovasculare, reumatism și afecțiuni oculare.

În ceea ce privește notorietatea Bolii Parkinson, studiul a arătat că românii sunt familiarizați cu ceea ce înseamnă această afecțiune, 90% dintre respondenți declarând că au auzit despre Boala Parkinson, iar 69% au încadrat corect Boala Parkinson în categoria afecțiunilor neurologice. Mai bine de jumătate dintre respondenți au știut faptul că cele mai multe cazuri sunt diagnosticate în intervalul de vârstă 51-70 de ani. În privința cauzelor, 45% dintre respondenți au identificat factorul genetic, în timp ce 35% au spus că nu se cunoc cauzele exacte, iar 30% consideră că Boala Parkinson este o consecință a procesului natural de îmbătrânire.

80% dintre participanții la studiu au recunoscut simptomul cel mai cunoscut al acesteia:  tremorul. Cu toate acestea, doar o mică parte dintre respondenți au putut recunoaște alte simptome  frecvente și adeseori ignorate, precum: pierderea echilibrului și a coordonării mișcărilor – 55% dintre respondenți, lentoare în efectuarea tuturor mișcărilor – 36% dintre respondenți, rigiditate musculară – 30% dintre participanți și mersul șovăitor – 2 din 10 respondenți.

Severitatea Bolii Parkinson, modul în care aceasta avansează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz. Deși tremorul este cel mai cunoscut simptom, nu toți pacienții îl prezintă. Modelul clasic actual de evoluţie a Bolii Parkinson dobândite (doar 5-10 % din cazuri fiind genetice sau moştenite) prevede o evoluţie lungă, insidioasă, cu manifestări non-motorii ale bolii, nespecifice însă, precum tulburări de miros, constipaţie şi tulburări ale somnului, prezente cu până la 20 de ani anterior diagnosticului.

La momentul diagnosticului cu Boala Parkinson, cei mai mulţi dintre pacienţi se prezintă la medic pentru tulburări motorii precum tremorul unei mâini sau tremor al piciorului, dureri musculare, mers lent, dezechilibru, dureri musculare sau tulburări de scris. Ca urmare a diversității simptomelor prezente, îngrijirea pacienților cu Boala Parkinson  presupune un management complex, cu o echipă formată din mai mulți specialiști (medic de familie, medic neurolog, medic psihiatru, kinetoterapeut, psiholog, gastroenterolog, neurochirurg etc.)a declarat dr. Mihai Vasile, medic primar neurolog.

 

50% din respondenți știu că Boala Parkinson îți dă lumea peste cap

Întrebați cum cred că se transformă viața unei persoane care suferă de Boala Parkinson, jumătate dintre respondenți sunt de părere că deși calitatea vieții pacienților scade, aceasta este puternic influențată de sprijinul exterior, în timp ce un sfert dintre aceștia cred că viața persoanelor cu Boala Parkinson este afectată dramatic indiferent de sprijinul primit. Boala Parkinson influențează și persoanele dragi din jurul pacientului, acestea fiind afectate de modificarea rutinei zilnice (conform răspunsurilor a 54% dintre respondenți), de depresie (identificată de 5 din 10 respondenți) și de apariția stresului și extenuării (amintite de 45% dintre participanții la studiu).

În ultimii doi ani, am realizat tot mai des că și aparținătorii au nevoie de consiliere psihologică. În urma întâlnirilor cu aceștia (peste 150 de persoane), am observat  că 85% dintre aparținători își fac din ce în ce mai multe griji referitoare la viitor, 74% se întreabă dacă vor fi capabili să ajute cu adevărat pacientul, 69% sunt foarte deprimați pentru că se tem că vor pierde persoana iubită, iar 50% se întreabă dacă vor putea face față din punct de vedere financiar îngrijirii unei persoane cu Boala Parkinson avansată.

În același timp, aproximativ 75% dintre aparținătorii se confruntă cu oboseală și scăderea energiei, peste 65% prezintă acuze somatice, iar peste 60% sunt enervați, anxioși și simt că trăiesc pe parginea unei prăpastii. Din acest motiv, începând din decembrie anul trecut, în București a fost înființat un grup de suport pentru aparținători.a declarat Drd. Psih. Cătălina Buzdugan,  inițiator Caravana PARKIE.

Fiind o afecțiune atât de complexă, 50% dintre participanți sunt de părere că mulți oameni nu reușesc să recunoască un pacient cu Boala Parkinson, lucru care duce adesea la discriminarea acestora, fiind confundați cu persoane aflate în stare de ebrietate.

60% din respondenți consideră că activitățile zilnice, de rutină (ex. gătit, menaj, îmbrăcat etc.) sunt printre aspectele cele mai afectate de boală, alături de pierderea graduală a autonomiei. Astfel, cei mai mulți participanți la studiu sunt de părere că încurajarea și asistarea pacientului cu activitățile zilnice și respectarea terapiei recomandate de medicul neurolog sunt cele mai importante moduri prin care cei apropiați pot ajuta la îngrijire.

Dincolo de cunoștințele referitoare la boală, participanții au fost întrebați și de aspecte personale relevante pentru investigarea atitudinii românilor cu privire la astfel de probleme de sănătate. 7 din 10 respondenți nu au fost vreodată la un consult neurologic și aproximativ jumătate dintre aceștia ar merge la recomandarea medicului de familie, dar și la apariția unor simptome supărătoare, precum durerile de cap repetate (40% dintre respondenți) sau probleme legate de mișcare și echilibru, în cazul a 30% dintre participanți.

În ceea ce privește implicarea în mod activ în deciziile legate de sănătate pe care le iau membrii seniori ai familiei, doar 30% dintre respondenți au declarat că fac acest lucru, în timp ce alți 30%  recunosc că nu sunt suficient de implicați în asistarea membrilor familiei. Cu toate acestea, 80% dintre participanți au spus că ar face tot posibilul să își ajute părinții dacă ar fi diagnosticați cu Boala Parkinson, iar jumătate dintre respondenți au declarat că s-ar informa cât mai mult despre această afecțiune, în cazul în care ar afecta un membru al familiei.

 „Asociația noastră a realizat, în ultimii ani o serie de campanii de conștientizare pe tema Bolii Parkinson, adresate publicului larg. Faptul că 90% dintre respondenți au auzit despre această afecțiune este o confirmare a faptului că eforturile depuse au avut efect, lucru care ne bucură nespus. În același timp, suntem conștienți de faptul că munca noastră trebuie să continue, pentru că încă sunt mulți suferinzi de Boala Parkinsoncare primesc diagnosticul foarte târziu și, așa cum arată studiul, sunt multe persoane care nu merg la consult neurologic atunci când se instalează primele simptome. Sufăr de Boala Parkinson de 20 de ani, așa că pot confirma că numele campaniei din acest an nu este ales la întâmplare: Boala Parkinson chiar îți dă lumea peste cap. De la faptul că pierzi controlul asupra propriului corp, la faptul că activitățile simple, precum menajul, îmbrăcatul, și chiar și mâncatul, devin o provocare, la efectul pe care această afecțiune îl are asupra celor dragi, Boala Parkinson este o mare o povară. Dar cu cât este depistată mai devreme și se începe tratamentul prescris de medicul neurolog, cu atât pacienții pot avea o calitate a vieții mai bună, pe un termen mai lung.” a declarat Dan Răican, Președintele Asociației de Luptă împotriva Bolii Parkinson.

Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, care începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic cu tulburări motorii, dar boala se manifestă cu până la 10 ani-20 ani anterior apariţiei acestor simptome motorii vizibile, la început putând fi confundată cu procesul normal de îmbătrânire. Prevalenţa Bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Primele simptome apar, cel mai frecvent, după vârsta de 60 de ani, dar 1 din 10 pacienţi sunt diagnosticaţi înainte de 50 de ani, iar 1 din 20 pacienţi în jurul vârstei de 40 de ani.

Depistarea precoce a Bolii Parkinson, vizitele regulate la medicul neurolog, urmarea tratamentului recomandat de acesta, conform fiecărui stadiu al bolii, o alimentaţie adecvată şi activitatea fizică zilnică îmbunătăţesc calitatea vieţii pacienţilor. Este important de știut că severitatea Bolii Parkinson, modul în care progresează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz, dar tratamentele disponibile permit controlul bolii mult timp după stabilirea diagnosticului.

În România, estimările indică faptul că peste 73.000 de persoane suferă de Boala Parkinson, iar la nivel mondial, peste 6,4 milioane de persoane suferă de această afecțiune.

Mai multe detalii puteți găsi pe pagina de Facebook a asociației, www.facebook.com/parkinsonromania.

Efectuat prin intermediul platformei online www.ivox.ro, pe un eșantion de 2.039 persoane, rezultatele studiului pot fi extrapolate, cu o minimă marjă de eroare, populaţiei utilizatorilor de Internet din România, cu vârsta peste 18 ani, din mediul urban. Din punct de vedere demografic, distribuția pe sexe a participanților la studiu a fost relativ egală (53% femei și 47% bărbații), 85% aceștia având vârste cuprinse între 18-55 ani. 65% dintre respondenți au studii superioare.

 

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Punte de colaborare pentru cercetare medicală de vârf la Tîrgu-Mureș

Management

Vizualizari: 12

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

La Tîrgu-Mureș se intenționează dezvoltarea unei infrastructuri puternice de cercetare în domeniul medicinei, odată cu înființarea Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie (UMFST) Tîrgu-Mureș. Prin îmbinarea experienței echipei de cercetători în medicină de la fosta Universitate de Medicină și Farmacie din Tîrgu-Mureș și a experienței echipei de informaticieni sau specialiști în diferite tehnologii de la fosta Universitate ”Petru Maior” vor putea fi create proiecte prin care să fie accesate fonduri europene destinate transferului tehnologic sau fonduri destinate pentru eHealth sau mHealth.
Cu ocazia Zilelor UMFST, Comisia de Cercetare Științifică a Senatului UMFST Tîrgu-Mureș a organizat o manifestare comună a colectivelor de cercetători ale celor două universități care au fuzionat recent, Universitatea de Medicină și Farmacie Tîrgu-Mureș și Universitatea ”Petru Maior” din Tîrgu-Mureș, în vederea identificării unor oportunități de colaborare pentru realizarea de proiecte ambițioase în domenii de viitor. Oportunitățile de finanțare și dezvoltare de proiecte de cercetare au fost prezentate în cadrul conferinței ”Medicina viitorului-la interfața dintre medicină și cost eficiență”, eveniment organizat în cadrul Zilelor UMFST Tîrgu-Mureș, ediția 2018.
Temele abordate au inclus noi aplicații ale informaticii medicale, inteligență artificală în medicină, medicină digitală, noi tehnologii medicale. ”Scopul întâlnirii a fost să ne prezentăm reciproc, să prezentăm ceea ce noi avem la dispoziție și resursele noastre și ce putem să facem în domeniul medical, totodată cu prezentarea colegilor de la Petru Maior, cu ce pot ei să facă cu aplicabilitate din punct de vedere al tehnologiilor, a informaticii aplicate în medicină, a modelelor de cost eficiență, iar toate acestea să ducă la dezvoltarea de punți de colaborare între cele două colective pentru a nu pierde oportunitățile lansate recent de finanțare care exact spre asta se duc, spre noi tehnologii și spre informatică aplicată în medicină”, a precizat în deschiderea conferinței prof. dr. Theodora Benedek, președintele Comisiei de Cercetare Științifică a Senatului Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie Tîrgu-Mureș și expert al Comisiei Europene.

Noi direcții de finanțare pentru cercetare medicală

Sănătatea este una dintre prioritățile programului Horizon 2020 al Comisiei Europene, prioritățile de dezvoltare pentru următoarea perioadă fiind Digital transformation in Health and Care și Trusted Big Data solutions and Cybersecurity for Health and Care, reprezentând domenii pentru care se deschid competiții pentru finanțare de anul viitor. ”În aprilie 2019 vom avea competiții în cadrul programului sănătate Horizon 2020 pentru Big Data, pentru inteligența artificială, pentru monitorizarea statusului cardiac și calității vieții, avem competiții pentru inovarea digitală în sănătate, pentru implementarea pe scară largă, pentru identificarea pentru scaling up și identificarea produselor medicinale, studii pe medicina personalizată pe scară largă și pentru platforme de servicii în domeniul de healthy ageing. Toate acestea sunt finanțări de milioane de euro pe proiect, competiții care au un buget foarte semnificativ și la care am putea participa dacă nu ca și coordonator, pentru că rata de succes ca și coordonator din România este extrem de mică, dar atunci măcar ca și parteneri în consorții de cercetare”, a precizat prof. dr. Theodora Benedek.
Posibilitatea realizării unor proiecte de cercetare în comun este posibilă, din perspectiva specialiștilor în informatică, deoarece ”UMFST dispune de un ecosistem de competențe diverse (medici, ingineri, informaticieni, juriști, economiști) rar întâlnit în instituțiile din toată lumea”, a precizat Béla Genge, Director al Departamentului de Informatică al UMFST Tîrgu-Mureș.
În cadrul conferinței au fost prezentate informații privind aplicații ale tehnologiilor de 3D printing în imagistica medicală sau modelarea computerizată cu elemente finite în tratamentul piciorului strâmb congenital, fiind exemple de bună practică privind colaborarea dintre medici și informaticieni pentru dezvoltarea de noi tehnologii medicale.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Recomandare pentru un sistem de codificare unificat în tot sistemul sanitar

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 60 – editia tiparita – Noiembrie 2018

Biosimilarele, o piață în continuă expansiune cu acces facil a pacienților la cele mai noi molecule

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 60 – editia tiparita – Noiembrie 2018

Bugetul CNAS, suplimentat la rectificarea bugetară, permite extinderea Programelor Naționale Curative

Rectificarea bugetului CNAS, aprobată prin Ordonanța de Urgență a Guvernului nr. 101/2018, publicată în Monitorul Oficial nr. 999/27.11.2018, înseamnă suplimentarea cu 600 milioane lei a creditelor bugetare de […]

Modificare la Legea drepturilor pacientului

Pacienții vor avea dreptul să desemneze printr-un acord consemnat în foaia de observație într-o rubrică separatăo persoană care să aibă acces deplin, atât pe parcursul vieții cât și […]

Medicii se vor putea pensiona și la vârsta de 67 de ani

Medicii vor putea opta să se pensioneze la vârsta de 67 de ani. Proiectul de lege a fost votat de Camera Deputaților, în ședința din data de 28 […]

Noi facilități pentru persoanele cu HIV/SIDA cuprinse în proiectul Planului Național Strategic

Prioritizarea intervențiilor de prevenire și utilizarea testării HIV ca poartă de intrare în tratament, asigurarea accesului universal la tratament ARV pentru persoanele diagnosticate cu HIV/SIDA, acordarea unor beneficii […]

Propunere pentru dezvoltarea de servicii ce lipsesc în România, promisiune pentru decontarea lor la adevărata valoare

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 59 – editia tiparita – Octombrie 2018

Propunere pentru salarizarea personalului medical, în funcție de performanță

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 59 – editia tiparita – Octombrie 2018

Scădere importantă a consumului de antibiotice în România

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 59 – editia tiparita – Octombrie 2018

Vasile Cepoi (ANMCS):”Farmaciile trebuie să ofere servicii medicale farmaceutice și nu medicamente”

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 59 – editia tiparita – Octombrie 2018

Priorități pentru eficientizarea sistemului sanitar în viitorul apropiat

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 59 – editia tiparita – Octombrie 2018

Conferința Națională „Innovation Forum” – Inovație și tehnologie avansată în sprijinul pacienților

In perioada 22-24 Noiembrie 2018, la Poiana Brasov, sub egida Universitatii de Medicina si Farmacie, Stiinta si Tehhnologie Tirgu Mures (UMFST Tirgu Mures) s-a desfasurat Conferința Națională Multidiciplinara […]

Asigurări private pentru sistemul public de sănătate, mit sau realitate?

Piața asigurărilor private de sănătate din România este slab dezvoltată comparativ cu alte țări, însă are un potențial mare cea din dezvoltare. Preocuparea românilor privind sănătatea lor a condus la un avans […]

Raportați reacțiile adverse la medicamente!

Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) a lansat cea de-a treia campanie anuală de social media pentru promovarea conștientizării importanței raportării reacțiilor adverse suspectate la […]

Parteneriat privind prevenția și managementul integrat al pacientului cu diabet zaharat

Cu ocazia Zilei Mondiale a Diabetului, Societatea Română de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice (SRDNBM) și Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) – Grupul de lucru […]

Propunere pentru ca drepturile văduvelor veteranilor de război la servicii medicale să fie identice cu ale văduvelor de război

Drepturile la asigurările sociale de sănătate atât pentru văduvele de război cât și pentru văduvele veteranilor de război ar trebui să fie aceleași, motiv pentru care s-a solicitat […]

Mai multe drepturi pentru pacienții aflați sub tratament pentru tuberculoză. Legea Tuberculozei votată

Pacienții bolnavi de tuberculoză, aflați sub tratament, vor putea beneficia de concediu medical pe toată durata tratamentului, precum și de indemnizație de hrană. Măsura este cuprinsă în Legea […]

„Creșterea competenței medicilor de familie în activitatea de vaccinare” – un beneficiu al tuturor

Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF) lansează proiectul Creșterea competenței medicilor de familie în activitatea de vaccinare. Proiectul se adresează medicilor de familie, fiind structurat ca un program educațional desfășurat sub […]

Acreditare temporară pentru peste 50 de unități sanitare ce desfășoară activități de donare și transplant

Un număr de 57 de unități sanitare care desfășoară activităţi de donare, prelevare, conservare şi transplant al organelor, ţesuturilor şi celulelor de origine umană au primit acreditare temporară, […]

Ministrul Sănătății, Sorina Pintea a decis încheierea unor protocoale cu centrele de mari de arși din Europa

În urma problemelor întâmpinate săptămâna trecută la transferul pacientului cu arsuri grave într-un spital privat din  Belgia, ministrul Sănătății, Sorina Pintea  a decis încheierea unor protocoale cu centrele de […]