Un ministru al sănătății cu viziune: copiii și tinerii cu diabet zaharat în centrul atenției

Editorial

Vizualizari: 1893

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

În urmă cu mai bine de opt ani de zile am făcut cunoștință cu micuții cu diabet zaharat de tip 1. Cunoșteam pacienți cu diabet zaharat de tip 2, adulți, și îmi era greu să-mi imaginez cum un copil de câteva luni, de câțiva anișori, este înțepat zilnic pentru a i se măsura glicemia. I-am cunoscut în cadrul Asociației Copiilor și Tinerilor cu Diabet Zaharat din Tîrgu-Mureș (ASCOTID), un ONG născut din dorința unor părinți de copii cu diabet zaharat de a face ca lucrurile să meargă, să existe o schimbare în bine, în România, în sistemul sanitar.

Ani la rând am avut ocazia și onoarea să fac cunoștință cu acești copii eroi, care au învățat din primii ani de viață o altfel de ”joacă”, cum este să te lupți cu glicemiile ridicate, cum să facă față înțepăturilor zilnice, de ca și cum s-ar juca cu mingea, cu mașinuțele sau cu păpușile. Dar nu au fost singuri, le-au stat alături acest ONG minunat care le-a schimbat viața și a luptat pentru drepturile lor.Acolo unde posibilitățile financiare sunt limitate, iar statul nu înțelege importanța implicării sale, asociațiile de pacienți reprezintă o mană cerească, unde bolnavii găsesc întinsă o mână de ajutor. ASCOTID încearcă frecvent să vină în ajutorul copiilor și tinerilor cu diabet ajutându-i cu suplimentarea numărului de teste, din fonduri proprii, dar și cu aparate de glicemie oferite cadou la diferite ocazii sau împrumutate, cele de ultimă generație.

După îndelungate apeluri către autoritățile statului privind importanța monitorizării glicemiei cu aceste aparate, atât pentru copii, cât și tineri, statul român, prin dorința de a schimba mentalități de către doamna ministru Sorina Pintea, și-a întors fața către acești pacienți. La sfârșitul lunii iunie s-a decis reorganizarea Programului național de diabet zaharat în două subprograme distincte, unul destinat adulților cu diabet zaharat, altul destinat copiilor cu diabet zaharat tip 1, care vor avea acces la senzori pentru monitorizarea continuă a glicemiei, precum și la pompe de insulină prevăzute cu sistem integrat de monitorizare glicemică continuă pentru asigurarea unui tratament optim și a monitorizării evoluției bolii. Mai mult, se pare că nu doar copiii vor beneficia de aceste sisteme de monitorizare ci și studenții până la vârsta de 26 de ani. O măsură mai mult decât salutară. În urmă cu un an realizam un reportaj în rândul tinerilor cu diabet zaharat, participanți la proiectul DiaMount, unic în România, prin care14 tineri au urcat în Munţii Făgăraş, la Fereastra Mare – Vârful Cheia Bândei (2398 m), având montați senzori de glicemie, ce au permis vizualizarea permanentă a glicemiei, fără frica că ar putea să apară hipoglicemiile severe, secundare efortului fizic intens. ”Eu tind să fac hipoglicemii noaptea, lucru care deja de la o vreme a devenit cam frecvent, și nu mă trezeam singură sau chiar nu aveam simptomele unei hipoglicemii. Norocul de a avea un senzor care are alarme e nemaipomenit, cât timp l-am avut mă culcam liniștită, fără frica de come hipoglicemice, de care îmi este teamă fiindcă uneori valorile mele în hipoglicemie, fără simptome chiar, îmi poate pune în pericol viața. Aveam o siguranță tot timpul, nu doar noaptea, deoarece senzorul suna și mă atenționa, indiferent de ce problemă era”, mi-a spus una dintre participante.

Ei bine, prin deschiderea față de tehnologie, față de noutățile care în țările dezvoltate au devenit rutină, se pot preveni complicațiile, se pot aduce economii la bugetul de stat, se pot salva vieți și este mai mult decât benefic atunci când există un ministru al Sănătății cu viziune.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Când îți dorești să (nu) fii pacient în România

Editorial

Vizualizari: 9072

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

”Ca pacient mi-aș dori să contribui activ la luarea deciziilor din sistem, să am un cuvânt de spus atunci când se iau decizii și pe zona de politici sanitare și pe zona de infrastructură, și pe zona de prioritizare a finanțării diverselor obiective din sistemul sanitar. Cred că o astfel de transparență ar fi benefică sistemului sanitar românesc”, a opinat Conf. Dr. Diana Loreta Păun, consilier la Departamentul de Sănătate al Administrației Prezidențiale, la dezbaterea ”Cum reconstruim încrederea în sistemul de sănătate din România?”, organizată în cadrul Congresului Medical Innovation Summit, eveniment ce a avut loc în perioada 21-23 septembrie 2018, la București.

Nu a putut decât să mă impresioneze această declarație și să îmi spun, da, s-ar putea și în România, dar se dorește la propriu așa ceva, există suficientă voință? Se poate identifica mecanismul care să conducă la așa ceva? Înainte de această opinie s-a precizat că Olanda este o țară în care sistemul sanitar poate fi exemplu pentru restul țărilor, fiind o țară unde pacientul are un cuvânt de spus și politicile sanitare se învârt în jurul pacientului și faptic, nu doar la nivel declarativ. Însă acolo se pune accent pe prevenție încă de pe băncile școlii unde elevii învață ce înseamnă o dietă sănătoasă, existând programe preventive care să ajute la reducerea riscului de îmbolnăviri. La noi, educația pentru prevenția în sănătate încă din copilărie nu se învață la școală. Există alte materii mai ”interesante”! Cu o zi înaintea acestui Congres participasem la un alt eveniment medical, Conferința Națională a Medicamentului, unde, după mai bine de o jumătate de zi în care au fost pe rând declarații din partea autorităților, prezentări legate de politica medicamentului, de la publicitatea lui, la evaluarea HTA, până la studii clinice și farmacovigilență etc, a venit și rândul pacienților să vorbească. Spre final. Iar oful unuia dintre reprezentanții pacienților, domnul Cezar Irimia, nu a fost altul decât că pacientul trebuie să vorbească la final, când nu-l mai aude aproape nimeni, și ”noi (n.red.-pacienții) suntem supuși unor bombardamente legislative care nu ne favorizează, făcute pe banii noștri, dar fără noi”.

E drept, în ultimii ani reprezentanții pacienților au început să fie din ce în ce mai vocali, iar lucrurile au început să se miște, mai ales dacă ne uităm la numărul de medicamente noi incluse pe Lista de compesante și gratuite. Însă unele intră, altele dispar. Dar nu este de ajuns. Ce facem cu spitalele, cu infrastructura lor, cu comportamentul personalului medico-sanitar? Un pacient nu este doar un ambalaj din carne și oase ce trebuie reparat/tratat/vindecat. Pacientul are un psihic care are un rol covârșitor în procesul de vindecare. Traumele psiho emoționale pe care un pacient le ”câștigă” în spital nu sunt văzute și dezbătute niciunde pentru ca sistemul să se îmbunătățească: de la curățenie făcută artificial, atenție pentru bolnavul țintuit la pat și dependent pentru nevoile lui de infirmiera ce își face apariția rar în salon, la asistenta medicală care atunci când îi recoltează sânge are grijă să nu-i spargă des venele și să-și aducă aminte să verifice constant când îi pune perfuzia (dar când este o singură asistentă la patru saloane de bolnavi e greu), la mâncarea care ar putea să nu însemne aproape zilnic la micul dejun și la cină salam, parizer, unt și brânză topită (unii pacienți poate au anumite probleme de sănătate și nu pot consuma lactate, spre exemplu alergiile și intoleranțele la anumite tipuri de mâncare pot conduce deseori la afecțiuni și mai grave și simptome ce pot fi confundate). Şi ajunge pacientul să fie externat pentru că i s-au făcut investigații, i s-au dat medicamente pentru afecțiunea cu care s-a prezentat la spital și e stabil, dar el a mai ”câștigat” alte câteva probleme de sănătate cu care pleacă acasă. Și urmează noi investigații, analize și tratamente pe banii proprii.

Aceste probleme, la fel precum cele legate de finanțarea personalului medical, fără să fie luate în considerare anumite criterii de performanță și cu interzicerea canalizării pacientului externat către consultul următor în cabinetul privat, ar fi trebuit să fie în atenția autorităților/ decidenților. Sunt experiențe trăite de mii, sute de mii sau milioane de pacienți, sunt văzute și știute dar deși se discută la nivel declarativ, faptic mecanismul ce ar trebui să facă sistemul să funcționeze este defect.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Referendum pentru familia tradițională, bani aruncați pe geam în timp ce sănătatea geme de lipsuri

Editorial

Vizualizari: 2033

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailFacebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Zicala ”Țara arde și baba se piaptănă” se potrivește mănușă pentru descrierea situației din zilele noastre, când durerile mai marilor țării sunt redefinirea definiției familiei și schimbarea Constituției printr-un referendum ce costă de trei ori mai mult decât suma preconizată că ar costa pentru înființarea primului Spital de Oncologie și Radioterapie Pediatrică din România.

În anul în care România se pregătește pentru preluarea Președinției Consiliului Uniunii Europene de la 1 ianuarie 2019 grijile pentru care este nevoie de un Referendum se referă doar la ceea ce înseamnă familia tradițională în România, de ca și cum pe viitor nu va mai exista dragoste între persoanele de același sex. Din punctul meu de vedere fiecare poate să facă ce dorește, doar e democrație. Mai mult, Biserica nu a încheiat niciodată o căsătorie între două persoane de același sex și nu o va face nici pe viitor cu și fără Referendum. Dar de aici și până la a arunca pe geam o sumă așa de mare de la bugetul de stat, când s-ar fi putut suplimenta fondurile la Sănătate sau Educația copiilor e o cale lungă!

Cu o sumă estimată de 12 milioane de euro Asociația Dăruiește Viață va construi Primul Spital de Oncologie și Radioterapie Pediatrică din România. Construcția nu este susținută financiar de către stat ci de peste 1500 de companii și peste 150.000 de donatori persoane fizice. Spitalul este construit în curtea Spitalului Marie Curie din București și deși lucrările pentru turnarea fundației au început în luna iunie 2018 în luna august 2018 deja s-a turnat jumătate din fundația spitalului, iar Asociația a anunțat că se lucrează la buncărele pentru radioterapie, zona de pregătire pacienți, culoare și casa liftului și s-au semnat deja planurile pentru neurochirurgie, pentru zona de imagistică, RMN, CT, Ecografie și planurile pentru chirurgie oncologică.

În România 1 din 2 copii bolnavi de cancer moare, în timp ce în Europa 80% dintre ei trăiesc. În timp ce statul român nu a construit nimic în domeniul oncologiei pediatrice de la Revoluție încoace ci are doar propuneri, planuri, schițe și vorbe în vânt dar se pregătește intens să facă ceva concret pentru un Referendum menit să aducă multă vrajbă între oameni, ONG-urile reușesc să creeze o mică Unire în rândul societății civile pentru a pune toți, mână de la mână pentru o cauză bună. Un alt ONG care a reușit să doteze o secție de oncologie pediatrică este Asociația Împreună pentru Copiii cu Cancer din Tîrgu-Mureș, care a reușit să mobilizeze societatea civilă și să ducă la bun sfârșit un amplu proiect, cel de reabilitare a Compartimentului de Hemato Oncologie Pediatrică din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Tîrgu-Mureș, devenind astfel un loc mult mai plăcut pentru copilașii internați aici. Și exemplele de acest gen sunt multe.

Însă statul român preferă să aloce 200 de milioane de lei pentru un Referendum pentru modificarea articolului 48 din Constituție, în sensul că familia se întemeiază pe căsătoria între un bărbat și o femeie și nu între soți așa cum este în prezent, în timp ce sistemul de sănătate din România are nevoi mult mai mari; boala nu ține cont de cine se „lipește”, medicamentele lipsesc, iar virușii și bacteriile pândesc la tot pasul.

Peste 33.000 de persoane s-au abonat la Newsletterul saptamanal. O poti face si tu chiar acum!

Inainte de a prelua informatii de pe acest site va rugam sa cititi TERMENII SI CONDITIILE DE UTILIZARE

Adio medicamente la bucată, dar ce se întâmplă cu prescripțiile medicale?

Începând cu anul 2019, farmaciile vor elibera medicamente cu elementele de siguranță inscripționate pe ambalaj, stabilite în Regulamentul delegat al UE (n.red.-Regulamentul delegat al Uniunii Europene 161 din […]

Sănătate pentru toți, obligații doar pentru unii

Marcată anual, pe data de 7 aprilie, Ziua Mondială a Sănătății a avut ca temă principală în acest an ”Acoperirea universală a sănătăţii: toată lumea, pretutindeni”, iar sloganul […]

Schimbarea mentalității, mai eficientă decât un Regulament european

Trăim într-o eră digitală, unde mai mult ca oricând este nevoie de garanții pentru protecția datelor noastre, personale și sensibile, cuprinse în sistemul informatic, zona medicală fiind una […]

Contextul aparitiei GDPR in Romania

Noul Regulament privind protectia datelor cu caracter personal va intra in vigoare in toate statele membre ale Uniunii Europene incepand cu data de 25 Mai 2018. In ultimele […]

Sunt pacient european, cu drepturi. Ce pot face cu ele?

Articol publicat in Revista Health Anul 6 – Nr. 52 – editia tiparita – Februarie 2018 Beneficii, drepturi, obligații, toate vin la pachet atunci când ești țară a […]

Echipa Clinicii Boli Infecțioase I din Tîrgu-Mureș, îngeri la patul bolnavului

În urmă cu aproape un deceniu am început să pășesc în fascinanta lume a jurnalismului, un domeniu unde în fiecare zi te întâlnești cu ceva nou dar și […]

Sistemul de sănătate, între promisiuni și realitate

O scurtă trecere în revistă a situației sistemului sanitar din România, de la începutul anului 2017, prezintă un bilanț cu numeroase transformări, ca efect colateral a măsurilor dezorganizate […]

Acreditarea ANMCS pentru unitățile sanitare din ambulatoriu (furnizorii CNAS) a fost amanata

Ultima perioada pentru toti furnizorii CNAS definiti de ANMCS ca “unități sanitare din ambulatoriu” a fost un calvar, fiind bombardati cu informatii , de cele mai multe ori […]

Profilul Sănătății în România 2017: suntem tot codași în UE

Spre sfârșitul lunii noiembrie, Comisia Europeană a făcut public raportul privind profilurile de țară și starea de sănătate din țările Uniunii Europene, oferind o sinteză a stării de […]

Una din două persoane care trăiesc cu HIV în Europa este diagnosticată cu întârziere

Regiunea Europeană a Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) este singura regiune din întreaga lume unde numărulde cazuri noi de infecții cu HIV este în creștere. Cu peste 160.000 […]

Asigurat vs furnizor, cum se aplică principiul solidarității în ambele cazuri

Disfuncționalitățile sistemului sanitar românesc se află într-un proces continuu de declin în ciuda reglementărilor și a suprareglementărilor stufoase prin diferite acte normative. Creșterea cheltuielilor pentru sănătate înregistrează o […]

Serviciul farmaceutic, epopeea dintre vorbe și fapte

La un cabinet medical pacientul primește o consultație, un serviciu medical, iar Casa de Asigurări de Sănătate decontează serviciul medical efectuat. La farmacie, pe lângă faptul că își […]

Frauda de la nivelul CNAS vs sărăcia statului pentru pacient

Sfârșitul verii a adus un nou scandal ce a zguduit sistemul sanitar românesc, astfel de evenimente devenind o tradiție în România, în ultimul deceniu. O fraudă de aproximativ […]

O semnătură pentru sănătate, la un click distanță

În ultimii ani, numărul petițiilor online pentru susținerea diferitelor cauze a crescut exponențial, pe diferite site-uri de profil. Document electronic, ce îndeamnă la implicare cetățenească în privința unor […]

În viitor, o singură sănătate

Organizația Mondială a Sănătății a definit în 1946 sănătatea ca fiind ”o stare pe deplin favorabilă atât fizic, mintal cât și social, și nu doar absența bolilor sau […]

Vaccinarea, reduta din copilărie

Încolonați frumos, în șir indian, pe clase, așteptam unii cuminți, alții mai puțin, să ne vină rândul să intrăm în cabinetul de medicină școlară pentru tradiționalul vaccin. Spun […]

Are șanse EMA să ajungă în România?

Urmare a Brexitului, mai multe instituții ale Uniunii Europene, găzduite de Marea Britanie, ar urma să fie relocate în următorii ani. Printre ele se numără și Agenția Europeană […]

De profesie, superfemeie

De-a lungul timpului, femeia a fost sursă de inspirație pentru scriitori celebrii și poeți, frumusețea, inteligența și puterea sa interioară fiind, deopotrivă, apreciate. Ca să le facă pe […]

Moștenire pentru sistemul sanitar. Cum va fi gestionată?

Să reformezi un sistem, de la zero, în șapte luni, este imposibil, dar să încerci să aduci o schimbare, mizând pe modificări ce ar putea cutremura sistemul, este […]