Lipsa proteinei C1 inhibitor (C1-INH) poate conduce pacientul cu angioedem ereditar la deces în lipsa administrării de urgență a medicației ce conține acest inhibitor, situația fiind asemănătoare cu cea a unui pacient diabetic care, în lipsa insulinei administrată în timp util, poate intra în comă diabetică. Singura diferență este că accesul pacientului diabetic la tratament este gratuit, inclus în Programul Național de Diabet, pe când angioedemul ereditar nici măcar nu este inclus în nomenclatorul bolilor rare, dar să mai fie și inclus în Programul Național de Boli Rare cu medicație gratuită.

Promisiuni din partea dr. Raed Arafat

Anul trecut, în luna august, un copil cu această boală a ajuns la serviciul de urgență, în comă, și medicamentul salvator nu s-a aflat în niciun serviciu SMURD. ”Am luat legătura anul trecut cu dr. Arafat ca urmare a unui incident cu o fetiță de la Spitalul din Pitești, care a avut o operație ușoară de polipi. Urmare a operației fetița a făcut un edem laringian, a ajuns în comă, bineînțeles nu a avut tratamentul care trebuie administrat în situațiile de urgență pentru angioedemul ereditar, astfel că s-a ajuns la urechile dr. Raed Arafat. Dânsul a căutat în toată țara, la toate companiile farmaceutice tratamentul pentru angioedem ereditar, nu s-a găsit (…) fiola a ajuns într-un final să fie împrumutată de la un pacient, ultima fiolă împrumutată fetiței să nu moară”, a povestit Ramona Petran (foto), președintele Asociației Pacienților cu Angioedem Ereditar ( APAER), crunta situație din care s-a ieșit cu bine, deoarece au fost achiziționate ulterior, din Budapesta, două fiole, una pentru fetiță și cealaltă pentru pacientul care își împrumutase fiola de rezervă.

”În ziua următoare am mers la dr. Arafat, mi-a promis că va pune de urgență la dispoziția pacientilor prin serviciilee de urgență SMURD medicația corespunzătoare. Și de anul trecut așteptăm”, a continuat Ramona Petran.

O boală capricioasă, cu atacuri săptămânale sau doar anuale

”Angioedemul ereditar este o boală genetică rară, caraterizată prin episoade recurente de edem sever localizat la nivelul tegumentului tubului gastrointestinal și altor organe și care poate fi fatală datorită edemului laringian”, a descris crunta afecțiune conf. dr. Dumitru Moldovan, șeful Compartimentului de Alergologie și Imunologie a Clinicii de Medicină Internă din cadrul Spitalului Clinic Județean Mureș.

Salvarea pacienților cu angioedem ereditar, în primele minute de la declanșarea atacului, sunt niște fiole cu proteina C1 inhibitor, al căror preț pornește de la 600 de euro, ajunge până la 1500 de euro și nu se găsesc în țară.  Din fericire, pentru unii pacienți atacurile se produc o dată pe an sau o dată la doi ani, iar pentru alții pot fi săptămânale. Sensibilizarea autorităților medicale române este o luptă pe care pacienții cu angioedem ereditar și conf. dr. Dumitru Moldovan o duce de ani de zile, fără nimic concretizat, ci doar cu promisiuni din partea politicienilor.  La nivel național sunt diagnosticați 86 de pacienți cu angioedem ereditar, dar numărul lor ar putea crește deoarece boala este subdiagnosticată și mulți medici o încadrează în categoria boli alergice, cu tratament specific alergiilor, fără niciun rezultat.

Singurul centru de referință pentru diagnosticarea angioedemului ereditar se află la Târgu-Mureș, unde de altfel a avut loc la sfârșitul săptămânii trecute conferința ”Angioedemul ereditar și imunodeficiența primară-Estul întâlnește Vestul”, unde au participat 15 experți din SUA, Italia, Germania, Ungaria, Elveția, Grecia, Danemarca, Israel și alți 20 de specialiști din centre medicale din România, asociații de pacienți, reprezentanți ai industriei farmaceutice.Pe lângă diseminarea de cunoștințe și schimbul de idei, conferința a avut ca scop principal sesizarea autorităților medicale române cu privire la situația de discriminare a persoanelor afectate de angioedem ereditar, care cauzează victime prin obstrucția completă a căilor respiratorii superioare în fiecare an, în condițiile în care există la ora actuală medicație extrem de eficientă, dar nu există niciun sprijin din partea Ministerului Sănătății pentru această boală orfană.

”Am vorbit cu dr. Arafat, am făcut rapoartele necesare cu evaluarea națională, cu costurile, a fost pe masa dumnealui și între timp s-a dus la alt minister. Este un spectacol destul de trist, așteptăm din punctul de vedere al pacientului care poate să moară. Eu îmi pun problema care este următorul care va deceda și avem pacienți nediagnosticați încă. În toate țările din jur pacientul are tratament acasă, noi suntem experți de câțiva ani și nu avem nicio șansă”, a declarat dr. Moldovan.

Atacuri, cu dureri mai mari decât la nașterea unui copil

Pacienții cu angioedem ereditar au aceleași drepturi la viață, garantate prin Constituție, la fel cu oricare pacient diagnosticat cu boală cardiovasculară, cancer, diabet sau alte boli, însă statul român nu mișcă niciun deget.

Ramona Petran, locuiește în Arad, este președinte al APAER, luptă pentru o viață mai bună a pacienților cu angioedem ereditar și luptă să trăiască și ea pentru copilul ei, care o privește neputincios atunci când încep atacurile. Pentru ea viața nu înseamnă planuri, așteaptă cu frică, săptămânal, ziua în care încep durerile.

Până ce a ajuns la diagosticul corect s-a perindat pe la diferite spitale, a făcut tot felul de investigații, a primit fel de fel de diagnostice, de la tumoare digestivă la hepatita C, ba chiar a suferit și o intervenție pe intestinul subțire de diverticul Meckel, din greșeală, și s-a întors acasă cu aceleași dureri. După căutări disperate a ajuns ca diagnosticul să-i fie confirmat de conf. dr. Dumitru Moldovan, însă s-a lovit de problema medicației. Mai bine de un an a urmat un tratament cu Danazol, fără niciun efect pozitiv, ci doar cu efecte adverse. ”În momentul în care am un atac abdominal, ceea ce se întâmplă mai des, o dată pe săptămână, prefer să rămân la domiciliu, să mă chinui în dureri decât să mă duc la serviciul UPU unde se știe de mine, dar unde nu au să administreze nimic pentru că nu se găsește niciunde în țară medicația specifică. Este o durere acută de stomac, experții spun că este mai mare decât la nașterea unui copil, și nu cedează la niciun calmant, nu răspunde decât la proteina aceasta care este la mine deficitară, la alți pacienți lipsește cu desăvârșire”, a povestit Ramona Petran.

Ajutată de familie a reușit să își cumpere fiola cu proteina C1 inhibitor din străinătate, dar o folosește doar atunci când are un atac laringian, care nu mai înseamnă dureri insuportabile ci pur și simplu afixiere și în lipsa medicamentului deces. ”Am avut acea fiolă până săptămâna trecută, când am făcut atacul laringian și, în lipsa acelei fiole, eu riscam să mă asfixiez. Acele fiole le foloseam numai în atacuri faciale, linguale sau glotice, preferam să stau cu atacurile abdominale și să risc să fac ocluzie abdominală, cu toate că am deja o operație pe intestinul subțire, pentru că nu pot să îmi permit să cumpăr acea fiolă.  În alte țări tratamentul este asigurat de stat, pacienții au fiolele în frigider și în momentul în care simt atacul și le injectează”, a adăugat Ramona Petran, cu gândul la faptul că nu dispune de suma de bani necesară pentru o altă fiolă și cu speranța că următorul atac va fi abdominal chiar dacă se tăvălește pe jos de durere, ci nu unul larigian care să-i aducă moartea.

Vă invităm să urmăriți interviul realizat cu Dna Dr. Mihaela Cremene în cadrul campaniei "TU CE ȘTII DESPRE MAMELE MINORE?"

Asociația SURYAM a lansat acest proiect pentru sensibilizarea comunității asupra nivelului ridical al sarcinilor în rândul mamelor minore.

Proiectul a primit o finanțare nerambursabilă din bugetul local al Municipiului Târgu Mureș, prin Directia de Asistenta Sociala Targu Mures. Farmacia Sociala este partener în acest proiect care își propune reducerea mortalității infantile și a deceselor materne, a nașterilor premature, a avorturilor, a sarcinilor nedorite și a abandonului copiilor.

„Am întâlnit în practică destul de multe adolescente care nu știau ce să facă, erau speriate, dar am întâlnit și tinere care își doreau cu ardoare un copil”, așa începe conversația cu medicul de familie Mihaela Cremene. O dualitate care are multe explicații deoarece fenomenul este complex, comportă elemente societale, de educație sexuală, tradiție.

Lipsa informațiilor sau procurarea lor din medii total greșite (vezi abundența lor pe canalele social media) se finalizează, deseori, cu dezastre. Iar educația sexuală este încă un tabu. Cum se vede el din cabinetul medicului?

Prin  numărul de sarcini la adolescente, fete speriate care își dau seama că sunt însărcinate la câteva luni distanță, mai mult, chiar un caz excepțional -  cu 3 săptămâni înainte de termen!

Pe partea cealaltă sunt tinerele din anumite comunități de rromi, unde tradiția impune nașterea și creșterea copiilor ca fiind cel mai important rol al unei femei. Iar multe domnișoare își asumă această menire de timpuriu.  „Am avut cazuri când mi se cereau pilule pentru forme, ca să fie apte de măritiș, pentru a procrea” spune Mihaela Cremene.

Dar aceste cazuri, deseori, sunt speciale. În aceste comunități, venirea copilului este o mare bucurie și mama este sprijinită de întreaga comunitate. Iar asta, dincolo de problemă, este foarte important.

Cert este că trupul unei tinere nu este pregătit pentru o asemenea povară. Coloana vertebrală poate prezenta deformări, pot exista tulburări de coagulare, debutul unui diabet, fetuși cu malformații.  Toate analizele necesare unei gravide au ca scop detectarea în termen util a acestor probleme, dar tinerele despre care vorbește Mihaela Cremene, întârzie să apară la ușa cabinetului pentru a-și evalua sănătatea.

O fac totuși după naștere, poate de frică, din conștientizarea responsabilității pe care au dobândit-o, din iubire pentru cel mic. Ce urmează mai departe este greu de descris, o viață de nevoi, poate chiar la limita sărăciei.

Și tot din cabinetul medicului de familie se vede, clar, lipsa campaniilor de prevenție, a grijii față de copiii care au părinți în străinătate și astfel sunt mai vulnerabili, jena profesorilor de a vorbi despre educația sexuală.

„Bucurați-vă de adolescența voastră, de această etapă minunată a vieții, nu săriți etape pentru că aceasta este cea mai minunată perioadă în care puteți trăi povești frumoase, lăsați grijile pentru mai târziu, vor veni” îndeamnă mesajul medicului Mihaela Cremene adresat tinerelor.

De mai bine de zece ani, România se află în topul ţărilor UE la numărul de mame sub 19 ani – peste 18.000. Ultimele statistici arată că, din 749 de mame cu vârsta sub 15 ani, 29 sunt deja la a doua naştere, iar cele mai multe vin din judeţul Mureş. România dă aproape un sfert – 23% – din totalul mamelor minore din UE, potrivit Eurostat. O explozie a acestor cazuri de mame minore s-a produs în anii imediat următori aderării la Uniunea Europeană, iar cifrele mari s-au menţinut.

Liberalizarea pieţei muncii şi posibilitatea de a munci în străinătate au făcut ca mulţi părinţi să plece la lucru afară, lăsând copiii în grija familiei extinse. În urma încheierii sesiunii de selecție a proiectelor de asistență socială care beneficiază de finanțare nerambursabilă din bugetul local al Municipiului Târgu Mureș, prin Direcția de Asistență Socială Târgu Mureș în baza Legii nr. 350/2005, Asociația SURYAM în parteneriat cu Farmacia SOCIALĂ va lansa în trimestrul partru al acestui an ziarul bilingv „Sănătatea-Egészség” – ediție dedicată exclusiv “Educaţiei în domeniul sănătăţii reproducerii şi sexualităţii” cu realizarea unui conţinut adaptat pentru a scădea nivelul sarcinilor în rândul mamelor minore.

Proiectul, finanțat cu suma de 15,000 lei din bugetul local al Municipiului Târgu Mureș și cu o contribuție proprie din partea Asociației SURYAM în valoare de 5,000 lei, își propune tiparirea a minim 15.000 de exemplare din această publicație precum și diseminarea online a articolelor in format electronic și încheiera a mai multor parteneriate strategice instituționale.

“Prin sensibilizarea comunităţii asupra natalităţii în rândul mamelor minore, ținând cont de faptul că naşterile mamelor minore au implicaţii medicale, sociale, culturale, economice, demografice, cresterea nivelului de educatie în domeniul sănătăţii reproducerii şi sexualităţii va conduce la combatere a sarcinii la vârste tinere si va avea, în consecinţă, ca efect reducerea mortalităţii infantile şi a deceselor materne, reducerea riscului transmiterii bolilor sexuale, a naşterilor premature, evitarea avorturilor, ocrotirea sănătăţii minorilor, prevenirea sarcinilor nedorite şi a abandonului copilului, asigurarea sănătăţii fizice şi psihice a viitorilor adulţi, dezvoltarea normală a tinerilor, dar şi a viitorilor lor copii şi pregătirea acestora să devină părinţi atunci când sunt capabili să aibă grijă de ei şi de copiii lor”, declara Marius Dumitrescu, managerul de proiect, președintele Asociației SURYAM.

Marius Dumitrescu este un antreprenor social și un om implicat în rezolvarea problemelor sociale ale comunității. „Tu ce știi despre mamele minore?” este cel mai recent proiect al său, menit să aducă în discuție problematica tinerelor mame în contextul general al vremurilor în care trăim.

„Când vorbim despre mamele minore mereu tindem să căutăm vinovați și nu realizăm că suntem cu toții vinovați, pentru că totul vine din propria educație”, așa pornește discuția cu Marius Dumitrescu, înflăcărat și energic. Implicarea sa într-o temă care nu este în aria sa de expertiză a venit ca un răspuns la o îngrijorare, o reacție firească când descoperi o problemă a societății, trecută cu vederea de cei mai mulți.

Totul a pornit, spune Marius, de la raportul organizației „Salvați Copiii”, a auzit cifre incredibil de mari pe fondul unui cumul de probleme sociale, iar îngrijorarea l-a făcut să preia inițiativa unei campanii de sensibilizare a comunității asupra nivelului ridicat al sarcinilor în rândul mamelor minore. Este convins că avem în societatea noastră false probleme de pudoare, refuzăm să vorbim despre educația sexuală în școli, dar copiii noștri se nasc cu telefonul și tableta în mână într-o societate unde informația, deseori eronată, abundă.

Cu zeci de ani în urmă, România făcea pași importanți în acest tip de educație, își amintește Marius, fost voluntar în cadrul unui proiect internațional care încuraja informarea elevilor despre HIV – SIDA. Alături de alți zeci de voluntari participa la sesiuni de informare a elevilor din școlile gimnaziale, iar acest dialog deschis, cu întrebări punctuale și răspunsuri clare la problemele de sexualitate erau bine primite de elevi. Atunci și nu acum.

Dar aceasta este doar o fațetă a problemei.  Antreprenorul vorbește despre sărăcie, abandon școlar, nașteri premature, probleme medicale, lipsa coeziunii în unele comunități, tradiții seculare în altele - „vorbim despre mamele minore, dar nu vedem contextul în care se întâmplă toate acestea”.

Marius Dumitrescu propune să ne uităm mai ales la viitor, la acele tinere care încă nu sunt mame minore, ne îndeamnă să acționăm preventiv prin multă informație corectă și empatie.

Ce mesaj are pentru o tânără mămică? Asociația Suryam și Farmacia Socială au ușile deschise pentru ajutor, oricând, tot ce trebuie să facă este să ceară ajutor. Îl va primi cu siguranță.