Un copil cu diabet este ”scos” pentru scurt timp din circuitul normal al copilăriei. Acul, ceasul, cântarul și medicamentele fac regula în viața lui impunând monitorizarea zilnică a glicemiei, medicație, ajustarea dietei și schimbarea obiceiurilor alimentare. Pe scurt, apar noi reguli care trebuie respectate o viață. Pentru monitorizarea continuă a glicemiei, grație tehnologiei avansate, s-au dezvoltat o serie de dispozitive, unele utilizate deja la scară largă, altele aflate în stadiul de cercetare. Însă fără o educație specială privind diabetul, susținere și sprijin psihologic, copiii și tinerii cu diabet nu pot înfrunta problemele pe care le impun această boală.

De zece ani, Asociația Copiilor și Tinerilor cu Diabet (ASCOTID) Mureș luptă pentru a-i ajuta pe copiii și tinerii ”dulci”, și an de an, de Ziua Internațională de Luptă Împotriva Diabetului, marea familie a ONG-ului se reunește în cadrul unui eveniment de excepție, de unde nu lipsește buna dispoziție, surprizele, programul artistic și educația medicală. Pe lângă copii și familii din județul Mureș, au participat în acest an și copii și familii din județele Alba, Cluj, Harghita, Neamț, Brașov, găsind în ASCOTID Mureș locul unde ești ajutat să trăiești cu diabet.

”ASCOTID s-a înființat în 2006 cu scopul de a veni în ajutorul copiilor și tinerilor cu diabet din județul Mureș, iar mai apoi s-a extins și a adunat în jurul său și alți copii și familii din alte județe. Numărul membrilor depășește 250”, și-a început prezentarea Rodica Molnar, președintele ASCOTID Mureș.

Din programul evenimentului nu au lipsit premierea copiilor cu cele mai bune analize ale hemoglobinei glicozilate, dar și a copiilor, tinerilor și părinților care au participat la concursul de desene și eseuri despre viața alături de diabet.

Terapii imunosupresoare, transplant de insule pancreatice, dispozitive noi de administrare a insulinei, pancreasul artificial sunt actualități în tratamentul și monitorizarea diabetului zaharat și toate acestea au fost prezentate în cadrul evenimentului. Unele dintre ele au fost prezentate în acest an la Congresul Asociației Americane de Diabet.

Viața alături de T1

A avea diabet este dificil. Unii tineri au 10, 15, 20 sau chiar peste 20 de ani de poveste dulce amară, o viață alături de diabet, iar cei mici se gândesc cu teamă la viitor, dar gândesc pozitiv. Au o ambiție de eroi, nu se dau bătuți nici de glicemiile ridicate, nici de discriminarea din societate, se ”întăresc” și merg mai departe, cu ajutorul familiei, al celor apropiați, având o protecție invizibilă oferită de ASCOTID.

”Numesc această boală companionul meu T1. T1 provine de la diabet zaharat de tip 1. Este un prieten pe care eu nu l-am ales, a apărut de nicăieri în viața mea și este lângă mine tot timpul. (…) Prima noastră întâlnire nu a fost prea fericită, am ajuns la spital și T1 a venit cu mine. Am stat internat zece  zile, iar în aceste zile am aflat mai multe despre el, că trebuie să mănânce la ore fixe și întotdeauna trebuie măsurată cantitatea de mâncare, iar după fiecare masă trebuie să primească o injecție și seara alt tip de injecție”.

Dabóczi Mátyás

”Având diabet, nu este ușor și să fac sport și să am grijă de mine. Nu te acomodezi chiar așa de ușor”

Luca

”Am 28 de ani, din care 25 au fost cu prietenul meu T1. Cei 25 de ani nu au fost ușori și sper că în viitor apropiat vor deveni din ce în ce mai ușor. Eu vă încurajez pe toți (n.red. cei cu diabet), chiar cu greutățile pe care diabetul le implică să nu renunțați, să luptați în fiecare zi. Diabetul nu este o piedică, se poate ajunge departe în viață, doar să aveți grijă de voi”

Kodori Lenke

Pentru tratamentul şi managementul bolii, aceşti pacienți trebuie să ia decizii importante toată viaţa, de la schimbarea obiceiurilor alimentare, responsabilizare, monitorizare continuă,etc, iar rezultatele se bazează în mare parte pe deciziile luate. Există nevoi și probleme în spatele diabetului, dar odată ce sunt depășite, există bucurii și viață normală și după momentul diagnosticării cu diabet.

• MSD România anunță lansarea Onco-plan.ro, prima resursă online destinată persoanelor cu cancer, menită să ofere suport și informații despre nutriție, sănătate emoțională, comunicarea cu familia și personalul medical. Platforma ajută persoanele diagnosticate cu cancer să își creeze propriul plan pentru a-și îmbunătăți stilul de viață și starea de sănătate pe termen lung
• Potrivit studiilor, 2 din 5 persoane diagnosticate cu cancer raportează pierderea apetitului și aproape 70% dintre acestea percep cel puțin o schimbare chemosenzorială[1]
• Până la 43% dintre pacienții cu cancer se confruntă cu stres psihologic semnificativ[2]
• Un stil de viață adaptat unui diagnostic de cancer și menținerea unei stări emoționale echilibrate pot contribui la creșterea calității vieții pacienților diagnosticați cu cancer[3]
• Cancerul pulmonar se situează pe primul loc în România, atât ca număr de cazuri, cât și ca număr de decese în rândul bărbaților și devine o cauză frecventă de mortalitate și în rândul femeilor[4]

Un stil de viață adaptat unui diagnostic de cancer și menținerea unei stări emoționale echilibrate pot contribui la creșterea calității vieții pacienților diagnosticați cu cancer[5]. Onco-plan.ro este o nouă platformă digitală dezvoltată de MSD Romania în parteneriat cu Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) ce ajută persoanele cu cancer să preia inițiativa în crearea unui plan de gestionare a provocărilor emoționale, de sănătate și comunicare ce apar în urma unui astfel de diagnostic.

Pe lângă efectele secundare ale tratamentului[6] resimțite la nivel fizic, cancerul are un impact multidimensional asupra vieții pacienților, afectându-le nivelul de funcționalitate fizică, senzorială, cognitivă, psihologică, familială, socială și spirituală[7]. 4 din 10 pacienți acuză scăderi ale apetitului și aproape 70% resimt cel puțin o schimbare chemosenzorială³. Alte schimbări la nivel de nutriție și stil de viață raportate de pacienții cu cancer au fost modificările raportate în frecvența cu care iau masa, pierderi în greutate și sensibilități crescute la nivelul gustului³. Mai mult decât atât, 1 din 2 persoane diagnosticate cu cancer se confruntă cu stres psihologic semnificativ⁴.

“Onco-plan.ro este o resursă valoroasă în contextul unui diagnostic de cancer, pacienții având nevoie de informații adecvate pe măsură ce termină tratamentul și caută să își îmbunătățească starea de sănătate pe termen lung. Nimeni nu ar trebui să treacă singur printr-un diagnostic de cancer. Platforma ajută persoanele cu cancer și pe apropiații lor să se implice în crearea unui plan de gestionare a provocărilor emoționale și de sănătate, oferind informații despre nutriția adecvată, mecanismele de gestionare a unui astfel de diagnostic și strategiile de comunicare eficientă cu cei din jur. Acest proiect este inspirat de angajamentul MSD de a crește nivelul de informare privind sănătatea în rândul populației și a pacienților din România, ajutându-i astfel să acceseze mai facil serviciile sistemului de sănătate, să înțeleagă importanța prevenției în cancer, să caute diagnosticare timpurie și să respecte schema de tratament”, a declarat Nicolas Renard, Managing Director MSD Romania.

În fiecare an, aproximativ 11,000 de români sunt diagnosticați cu cancer pulmonar¹_. Această afecțiune se situează pe primul loc în România, atât ca număr de cazuri, cât și ca număr de decese în rândul bărbaților, și devine o cauză frecventă de mortalitate și în rândul femeilor[8]. Din păcate, cancerul pulmonar nu dispune de aceleași resurse, suport și empatie la nivel public precum alte tipuri de cancer[9].  Acest lucru este cauzat, în mare parte, de stigma generalizată, puternic asociată cancerului pulmonar. Stigma este asociată în mod clar și stresului derivat din acest diagnostic și rezultatelor precare de sănătate ale pacienților cu cancer pulmonar[10].

“Un diagnostic de cancer poate da peste cap viața unui om, atât fizic, cât și emoțional. În vreme ce există provocări universale asociate oricărui diagnostic de cancer, multe persoane se confruntă, de asemenea, cu probleme unice pentru tipul lor specific de cancer. Pe măsură ce comunitatea se concentrează asupra creșterii ratei de supraviețuire, suportul pentru pacienți și sprijinul acestora în lupta cu cancerul pulmonar nu au fost niciodată mai importante. Oamenii afectați de această boală au nevoie de informații în care să poată avea încredere, de resurse care să îi ajute în îmbunătățirea stării de sănătate. Pentru a atinge obiectivul de dublare a ratei de supraviețuire la 5 ani în cancerul pulmonar până în 2025, managementul multidisciplinar, asistența continuă pentru sprijin psihosocial atât pentru pacienți cât și pentru familiile lor, precum și creșterea nivelului de conștientizare a bolii sunt printre domeniile cheie de intervenţie”, a declarat Cezar Irimia, Președinte FABC.

Melanomul este cea mai gravă formă de cancer de piele[11]. Caracterizat prin creşterea necontrolată a celulelor care produc pigment, melanomul este responsabil de 1% din totalul cancerelor cutanate diagnosticate și provoacă majoritatea deceselor cauzate de cancerul de piele[12]. În România, anul trecut au fost estimate 1107 cazuri noi de melanom¹, în timp ce 25% dintre pacienți au fost diagnosticați în stadiile III și IV[13].

“De cele mai multe ori, pacienții cu cancer, precum și familia și aparținătorii se concentrează doar pe aspectul medical al tratamentului, ignorând astfel alte componente semnificative pentru îmbunătățirea stării de sănătate, cum ar fi schimbările în stilul de viață, dieta sau gestionarea stresului emoțional. După cum evidențiază cercetările și studiile, aceste componente au un impact semnificativ. Prin urmare, onco-plan.ro este o resursă valoroasă care se concentrează pe nevoile neacoperite ale persoanelor cu cancer, ajutându-le să obțină sprijinul de care au nevoie dincolo de tratament,” a mai declarat Președintele FABC, Cezar Irimia.

Onco-plan.ro oferă persoanelor diagnosticate cu cancer pulmonar și melanom informații esențiale pentru îmbunătățirea stării de sănătate, structurate pe patru piloni cheie: nutriție, sănătate emoțională, comunicare și detalii despre rolul unui navigator de pacienți.

Comunicarea și stresul emoțional
Familiile au un rol foarte important deoarece contribuie la crearea contextului în care persoana cu cancer răspunde la această boală[14]. Comunicarea dintre pacientul cu cancer și familia acestuia are un impact bilateral, cu efecte atât asupra calități vieții, cât și asupra stării de bine a pacientului și a familiei[15].

Comunicarea cu o persoană cu cancer este o problemă delicată și trebuie tratată cu grijă și considerație pentru persoana în cauză. Pacienții pot experimenta sentimente de furie ori frustrare atunci când primesc diagnosticul de cancer[16] și este foarte important ca, începând din aceste momente, pacienții să primească suportul familiei și al aparținătorilor⁸.

“În aceeași măsură, relația doctor-pacient este un aspect esențial atunci când vorbim despre această boală. Comunicarea în contextul unui diagnostic de cancer este o abilitate cheie. Pacientul trebuie să se simtă liber să pună cât mai multe întrebări, să găsească empatie și încredere reciprocă în relația cu medicul său, având un sentiment de suport continuu”, a spus Prof. dr. Dégi László Csaba, psiho-oncolog,  Președintele Asociației Române de Servicii și Comunicare în Oncologie.

Nutriția
Supraviețuitorii trebuie încurajați să ducă și să mențină un stil de viață sănătos, întrucât cercetările au demonstrat clar că un stil de viață sănătos nu este asociat numai cu o mai bună sănătate fizică, ci și cu o  calitate mai bună a vieții și o speranță mai mare de viață, în general⁷. Nutriția este un element cheie în gestionarea corectă a cancerului[17]. Atât boala în sine, cât și tratamentul afectează toleranța nutrițională individuală, motiv pentru care planul de nutriție trebuie personalizat pentru fiecare pacient.

“Este o greșeală frecventă ca pacienții cu cancer să adopte o dietă săracă în calorii și proteine, care deseori duce la scăderea în greutate. De vreme ce acest lucru nu este un rezultat recomandat, este important ca aceștia să primească sfaturi corespunzătoare, precum și să urmeze o dietă echilibrată și diversificată, cu preparate sănătoase care să îi ajute să își păstreze forța fizică pe durata curelor de tratament. Conform unui studiu recent, în rândul pacienților cu melanom aflați în tratament cu imunoterapie anti-PD-1, consumul ridicat de fibre a fost asociat cu o mai mare diversitate a microbiomului intestinal și un răspuns mai bun la tratament[18]”, a declarat Dr. Ruxandra Pleșea, medic specialist diabet și nutriție. 

Despre MSD
De peste un secol, MSD este lider al industriei farmaceutice la nivel mondial, descoperind medicamente și vaccinuri pentru multe dintre cele mai dificil de tratat boli ale lumii. Prin medicamentele noastre pe bază de prescripție, vaccinuri, terapii biologice și produse pentru sănătatea animalelor, colaborăm cu clienții noștri și operăm în peste 140 de țări pentru a furniza soluții inovatoare. În plus, ne dovedim angajamentul față de îmbunătățirea accesului la servicii medicale prin politici, programe și parteneriate cuprinzătoare. Astăzi, MSD continuă să se afle în avangarda cercetării, contribuind la progresul în prevenirea și tratarea bolilor care amenință oamenii și comunitățile din întreaga lume, incluzând aici cancerul, bolile cardiometabolice, tot mai numeroasele zoonoze, boala Alzheimer și bolile infecțioase, între care HIV și Ebola. Pentru mai multe informații, vizitați www.msd.com sau luați legătura cu noi prin intermediul conturilor de social media: Twitter, LinkedIn și YouTube.

Despre FABC
Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a fost înfiinţată în anul 2005 din necesitatea ca toţi cei care luptă împotriva cancerului să devină o forţă cu o voce puternică. FABC este interfaţa între organizaţiile membre şi instituţiile statului, institutiile europene implicate în sănătate, precum şi organizaţiile europene şi internaţionale similare. FABC numără peste 65.000 de membri în întreaga ţară, pacienţi, supravieţuitori şi voluntari. FABC este o federaţie formată din 26 asociaţii care activează pe plan local, la nivelul judeţelor. Misiunea FABC este de a face lobby şi advocacy activ pentru promovarea, respectarea şi garantarea drepturilor pacienţilor cu cancer, implementarea măsurilor necesare pentru reducerea impactului acestei maladii. Pentru mai multe detalii, vă rugăm să accesați: www.fabc.ro.

[1] Coa KI, Epstein JB, Ettinger D, et al. The impact of cancer treatment on the diets and food preferences of patients receiving outpatient treatment. Nutr Cancer. 2015;67(2):339–353. doi:10.1080/01635581.2015.990577

[2]Adler NE, (2008). Cancer Care for the Whole Patient: Meeting Psychosocial Health Needs. Washington (DC): National Academies Press (US);. 1, The Psychosocial Needs of Cancer Patients. (online) Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK4011/

[3] Mayo Clinic, Cancer survivors: Care for your body after treatment, available at https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-survivor/art-20044015

[4] The Global Cancer Observatory, ianuarie 2019 - http://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/642-romania-fact-sheets.pdf; http://gco.iarc.fr

[5] https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-survivor/art-20044015

[6] National Comprehensive Cancer Network, Patient and Caregiver Resources – Life with Cancer, https://www.nccn.org/patients/resources/life_with_cancer/managing_symptoms/mood_changes.aspx. Accesatin August 2019

[7]ESMO,  Survivorship Patient Guide, https://www.esmo.org/content/download/117593/2061518/file/ESMO-Patient-Guide-Survivorship.pdf

[8] Global Cancer Observatory, septembrie 2019, http://gco.iarc.fr/today/online-analysis-map?v=2018&mode=population&mode_population=countries&population=900&populations=900&key=total&sex=2&cancer=39&type=1&statistic=5&prevalence=0&population_group=0&ages_group%5B%5D=0&ages_group%5B%5D=17&nb_items=5&group_cancer=1&include_nmsc=1&include_nmsc_other=1&projection=natural-earth&color_palette=default&map_scale=quantile&map_nb_colors=5&continent=5&rotate=%255B-6.79578535007613%252C7.437573892330654%252C0%255D

[9] American Lung Association, Addressing the stigma of lung cancer, https://www.lung.org/assets/documents/research/addressing-the-stigma-of-lung-cancer.pdf

[10] Chambers et al. A systematic review of the impact of stigma and nihilism on lung cancer outcomes,  BMC Cancer 2012, 12:184, available at http://www.biomedcentral.com/1471-2407/12/184.

[11] American Cancer Society, Key Statistics for Melanoma Skin Cancer, available at https://www.cancer.org/cancer/melanoma-skin-cancer/causes-risks-prevention/prevention.html

[12] American Cancer Society, What Is Melanoma Skin Cancer?, https://www.cancer.org/cancer/melanoma-skin-cancer/about/what-is-melanoma.html

[13] Forsea A.M et al., Melanoma incidence and mortality in Europe: new estimates, persistent disparities. Br J Dermatol. 2012;167(5):1124-1130. doi:10.1111/j.1365-2133.2012.11125.x

[14] Baider L, Surbone A. Cancer and the family: the silent words of truth. J Clin Oncol. 2010;28(7):1269-72

[15] Silbermann M, Pitsillides B, Al-Alfi N, Omran S, Al-Jabri K, Elshamy K, et al. Multidisciplinary care team for cancer patients and its implementation in several Middle Eastern countries. Annals of oncology. 2013;24(suppl_7):vii41-vii7

[16] ACS: Anxiety, Fear, and Depression: https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/emotional-side-effects/anxiety-fear-depression.html

[17] American Cancer Society, Nutrition for the Person with Cancer During Treatment: https://www.cancer.org/treatment/survivorship-during-and-after-treatment/staying-active/nutrition/nutrition-during-treatment.html.

[18] American Association for Cancer Research,  Dietary Factors Affecting Gut Microbiome May Influence Response to Immunotherapy in Melanoma Patients, available at https://www.aacr.org/Newsroom/Pages/News-Release-Detail.aspx?ItemID=1273. Accessed August 2019.

"Conferința Națională de Farmacoeconomie și Management Sanitar a ajuns la a 6-a ediție, devenind un punct de referință în agenda principalilor actori din sistemul sanitar, oferind un spațiu pentru dezbateri profesionale și dialog între părți.

Experiența ultimilor ani a demonstrat, că nu sunt de ajuns  alocările financiare masive pentru sectorul sanitar, un lucru de altfel lăudabil și fără precedent în regiunea Europei Centrale și de Est. Este nevoie și de adaptarea cadrului legislativ și a regulilor de finanțare, astfel încât resursele investite în sănătate să se transforme în mod eficient în beneficii pentru populație.

CNFMS și-a asumat rolul de a contribui la atingerea obiectivelor României în domeniul sănătății prin diseminarea cunoștințelor în domeniul managementului farmaceutic și spitalicesc prin cursurile preconferință și analizele, prezentările realizate de către experți, dar și prin asigurarea cadrului pentru dezbateri profesionale și științifice în domeniul farmacoeconomiei și al managementului sanitar.

Prin deschiderea către țările vecine și din Europa Centrală și de Est, CNFMS continuă tradiția de a invita experți din străinătate, anul acesta având invitați din Polonia, Bulgaria și Ungaria, după ce în edițiile anterioare am avut invitați din Croația, Serbia, Cehia, Slovacia, Ungaria și Republica Moldova, contribuind astfel la schimbul de experiență în acest domeniu vital.

Dacă în edițiile anterioare temele de discuție s-au concentrat pe lipsa de finanțare și modalitățile de îmbunătățire ale  acesteia, pas cu pas discuțiile se vor deplasa către utilizarea cât mai eficientă a resurselor alocate, care au crescut spectaculos în ultimii doi ani, mai ales în domeniul spitalicesc, dar nu numai.

În această ediție, tematica CNFMS se concentrează pe temele cele mai actuale din România, respectiv eficiență și echitate, astfel în mod strategic am invitat speakeri din România dar și din alte țări, pentru a aborda multidisciplinar aceste subiecte și pentru a cunoaște mai bine succesul țărilor din regiune în domeniul reformei din sănătate, dar și pentru a învăța din eventualele decizii care s-au dovedit a fi în neconcordanță cu obiectivele asumate.

Pentru a facilita prezența specialiștilor din instituțiile publice centrale, CNFMS va acorda și în acest an burse de participare pentru experții din cadrul autorităților centrale implicate în elaborarea și implementarea politicilor de sănătate, contribuind astfel la dezvoltarea lor profesională. Vă așteptăm să contribuiți activ la prezentările și dezbaterile CNFMS 2019.", dr. László Lorenzovici, Președinte CNFMS 2019

Evenimentul este organizat de către Universitatea de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie Târgu Mureș - Centrul de Cercetare pentru Politici de Sănătate și Management, Universitatea Sapientia și Asociația SURYAM, managementul evenimentului fiind asigurat de către Health Events.

Partenerii CNFMS: ISPOR Romania - Societatea Română de Farmacoeconomie, Camera Deputaților – Comisia pentru Sănătate și Familie.

La eveniment vor participa peste 450 de directori din unități spitalicești și clinici medicale,  reprezentanții instituțiilor implicate în elaborarea și implementarea politicilor de sănătate (CNAS, MS, ANMDM, etc.), companii producătoare și distribuitoare de medicamente, dispozitive și aparatură medicală, cadre didactice de la Universitățile de Medicină și Farmacie.

Participarea națională și internațională a unor personalități importante din domeniu transformă această conferință într-un important eveniment de schimb bilateral și de networking, oferind posibilitatea relaționării cu reprezentanți ai celor mai importante instituții și companii din domeniul sanitar.

Înregistrarea la CNFMS 2019 se va realiza exclusiv online, prin completarea FORMULARULUI DE  INSCRIERE CNFMS 2019.

Curs pre-conferință (10.10.2019):

• Prof. Sorin PAVELIU: Studiile de cost-eficacitate în finanțarea din fonduri publice a medicamentelor din România
• Prof. Zoltán KALÓ: Interactive workshop - Development of Multicriteria Decision Analysis framework with consensus across health care stakeholders

Invitați speciali:

• Dr. Iga LIPSKA, Polonia, Director al Departamentului HTA pentru spitale, Casa Națională de Asigurări de Sănătate din Polonia, fost Director al departamentului pentru Politica Medicamentului din cadrul Ministerului Sănătății din Polonia
• Prof. Guenka PETROVA, Bulgaria, Universitatea de Medicină și Farmacie din Sofia, Facultatea de Farmacie
• Prof. Zoltán KALÓ, Ungaria, Profesor în Economie Sanitară, Universitatea Semmelweis din Budapesta / Syreon Research Institute

Invitați din partea autorităților din România:

• Ministrul Sănătății și Secretarii de Stat, Președintele și Directorul General CNAS, Președintele Comisiei de Sănătate al CD și Senat, Președintele ANMDM, CMR/CFR, UMF, etc.

Conferința este împărțită în două module tematice, Farmacoeconomie și Management Sanitar, și constituie de 6 ani un eveniment de referință pentru profesioniștii sistemului sanitar din România, temele acestei conferințe fiind: